Pacientes de cerca Por S. A. D. Lunes, 25 Mayo 2015 18:56
DÍA MUNDIAL

Los afectados por esclerosis múltiple demandan un acceso igualitario a los tratamientos contra la enfermedad

La asociación salmantina de afectados, ASDEM, organiza una cuestación y un recorrido simbólico hasta la Plaza Mayor

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Una afectada por esclerosis múltiple, en las viviendas adaptadas impulsadas por ASDEM y Asprodes. Una afectada por esclerosis múltiple, en las viviendas adaptadas impulsadas por ASDEM y Asprodes.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 27 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) realizará un cordón humano en su sede de Madrid al que podrá adherirse virtualmente cualquier persona a través de la web www.aedem.org, y que ha sido organizado bajo el lema Únete a la investigación de la esclerosis múltiple.

AEDEM y sus 45 asociaciones, entre ellas la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM), se han sumado también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el título Más fuertes que la esclerosis múltiple, mediante la cual se pueden compartir las diferentes formas en las que personas y organizaciones han puesto fin a las barreras a la hora de vivir con esclerosis múltiple enviando mensajes a través del hashtag: #strongerthanMS

Además, en Salamanca ASDEM ha organizado para el miércoles su tradicional jornada de cuestación, así como un recorrido simbólico desde el Museo del Comercio hasta la Plaza Mayor -donde se leerá un manifiesto- al que se sumarán los participantes en la II Marea de gEMte, una iniciativa de la asociación madrileña de Collado Villalba y que desplazará a la capital salmantina a medio centenar de personas.

Según ha recordado la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), las entidades que la integran desean "que haya un mundo sin barreras para los afectados de esclerosis múltiple y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas y a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad, independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad".

En este sentido, el movimiento asociativo espera que se cumpla su objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, para lo cual cree "imprescindible garantizar el acceso a los tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad; defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la esclerosis múltiple y apoyar la investigación" sobre la enfermedad, así como "ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con esclerosis múltiple y sus familiares".

Más investigación

El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, ha señalado que a pesar de los importantes avances de los últimos años, "que han hecho aumentar exponencialmente el arsenal de medicamentos para tratar la enfermedad, todavía no existe una cura para la esclerosis múltiple ni se ha logrado un control definitivo de la enfermedad y sus consecuencias, por lo que debemos seguir invirtiendo en su investigación sin caer en el error de darnos por satisfechos".

Por su parte, la neuróloga Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha explicado que se acaban de presentar "los resultados del estudio clínico en fase II del primer tratamiento remielinizante con resultados positivos y que mejora la neuritis óptica en pacientes con esclerosis múltiple". Para la especialista, "es una noticia esperanzadora, aunque habrá que esperar todavía unos años hasta que pueda utilizarse en la práctica clínica", si bien actualmente "los tratamientos orales para la esclerosis múltiple aprobados hace pocos meses están mejorando la calidad de vida de muchos pacientes".

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2,5 millones en todo el mundo. Es una de las dolencias neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, y puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

Como recuerda la entidad nacional, el curso de la patología no se puede pronosticar, y "mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente normal, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada". La esclerosis múltiple "no es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal, afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia en mujeres que en hombres". Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), compuesta por 45 entidades, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

 



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