Los afectados por esclerosis múltiple reclaman más investigación y garantías de acceso a los tratamientos

Así lo explica la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, una jornada que permite a las agrupaciones de afectados visibilizar su realidad y hacer pública su labor y sus reivindicaciones.

Por lo general, la esclerosis múltiple, de causas todavía desconocidas y que por el momento no tiene cura, afecta a las personas “al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con mayor frecuencia en mujeres que en hombres”. En la actualidad, se calcula que hay unos 47.000 afectados en España y alrededor de 2,5 millones en todo el mundo. 

Las 46 asociaciones que forman parte de AEDEM-COCEMFE han promovido acciones y actividades en numerosos puntos del país para dar a conocer la situación de los pacientes y sus reivindicaciones principales, entre las que destacan como “imprescindibles”:

– Apoyar la investigación de la enfermedad.

– Garantizar el acceso a los tratamientos, con el fin de detener su progresión.

– Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación, a nivel nacional, de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM.

– Mayor compromiso de los empresarios en la adaptación de los puestos de trabajo y cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

– Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a los afectados y sus familiares.

Cuestación anual

La Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM) es una de las entidades que forman parte de la organización nacional, y hoy ha salido a la calle para difundir su labor y llevar a cabo su tradicional cuestación anual, con la que busca recaudar fondos destinados a la sostenibilidad de las prestaciones que ofrece a los enfermos y a sus familias. Además, esta tarde ha organizado un desfile entre la avenida de Mirat y la plaza del Liceo, donde ha tenido lugar una batucada y una suelta de globos previa a la lectura de un manifiesto. 

Según ha explicado hoy su presidente, Felipe Ramos, en estos momentos ASDEM cuenta con 220 socios, de los cuales 190 padecen esta enfermedad, que se produce por un acúmulo de células inflamatorias que penetran en el sistema nervioso y causan lesiones en la mielina, la sustancia que recubre las prolongaciones de las neuronas y las ayuda a comunicarse.

Hace un año, la asociación consiguió poner en marcha su proyecto más soñado, la apertura de la primera residencia inteligente de España para personas con esclerosis múltiple, ELA y enfermedades afines, posible gracias a una alianza indispensable con ASPRODES y a la que en estos momentos ASDEM dirige buena parte de sus esfuerzos. “Hemos empezado despacio, pero ya está equipada por entero y en condiciones de funcionar al máximo”, confirma Ramos, quien recuerda que las viviendas tienen capacidad para 20 personas y que están equipadas con sistemas domóticos que permiten al usuario realizar automáticamente acciones como subir y bajar las persianas, controlar las luces o encender y apagar el televisor mediante el movimiento de sus pupilas, lo que favorece que tengan una mayor autonomía.

Un futuro esperanzador

Pero además de este recurso residencial, largamente esperado, la asociación mantiene otras prestaciones de gran importancia para las personas con esclerosis múltiple, como un centro de día y servicios de fisioterapia, psicología, terapia ocupacional y logopedia, entre otros programas.

Como ha recordado el presidente de la asociación, la EM es una patología que puede ser diagnosticada en cualquier etapa de la vida y en ambos sexos, aunque suele detectarse en mayor medida en mujeres jóvenes, sobre todo entre los 20 y los 40 años.

En estos momentos, la enfermedad no tiene cura, aunque las investigaciones actuales, centradas en los estudios genéticos y en las terapias con células madre, que ya están en fase de experimentación, hacen que quienes la padecen miren al futuro “con esperanza”, como señala AEDEM-COCEMFE. En este sentido, Felipe Ramos ha apuntado que se están desarrollando proyectos que podrían resultar altamente eficaces en la eliminación de los brotes o incluso abrir la puerta a la curación, si bien se trata de estudios inciales cuyos resultados tardarán en confirmarse, aunque permiten que los afectados miren hacia el futuro con optimismo.

Por eso, como ha resaltado el presidente de la asociación de Salamanca, es fundamental para ellos y sus familias “que no se pongan trabas a la investigación, porque es la única forma de llegar a algo”.