Pacientes de cerca Por S.A.D. Lunes, 21 Noviembre 2016 16:25
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN EN EL DÍA NACIONAL

Los afectados por espina bífida piden el reconocimiento como enfermedad crónica

La Federación exige que se superen las desigualdades entre Comunidades Autónomas para los más de 19.000 pacientes

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La presentación de la campaña de la Federación de Espina Bífida contó con el apoyo de la Defensora del Pueblo. La presentación de la campaña de la Federación de Espina Bífida contó con el apoyo de la Defensora del Pueblo.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) junto a sus asociaciones y la federación autonómica que la componen lanza la campaña yo tengo Espina Bífida (en redes sociales #YoTengoEB) para conmemorar el día nacional de las personas afectadas por esta enfermedad.

Aunque el día mundial se fijó hace cuatro años el 25 de octubre, en España se lleva celebrando este día desde 1998, un año después de la declaración del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Para ello, la FEBHI ha lanzado esta campaña que pretende “sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural”, aseguró su responsable de Comunicación, Cristina Martín Izquierdo.

Este año la FEBHI ha dado el micrófono a las personas con espina bífida de sus asociaciones para que se oiga su mensaje. Así, a través de un concurso de fotografía, se han seleccionado 15 imágenes “con títulos que reflejan sus sueños, deseos, situación, ilusiones, anhelos que forman parte del cartel de la campaña. Una difícil selección entre las casi 70 fotografías recibidas de todo el territorio español”, asegura la organización en un comunicado.

A través de sus fotos, quieren hacer llegar el mensaje de la diversidad que existe entre las personas con espina bífida de igual manera que ocurre con el resto de personas sin esta discapacidad. “Todos somos iguales en derechos, pero todos somos diferentes en necesidades. Con los apoyos y recursos suficientes, estas personas pueden ser uno más en la sociedad. No hay límites si todos trabajamos para destruir barrerasy construir caminos accesibles en todos los aspectos de la vida”, aseguró Martín Izquierdo.

espina-bifida-cartelAsimismo, el colectivo presenta un catálogo de necesidades y peticiones a la administración y organismos con ocho puntosprecisos para poder llevar una vida plena, en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.

“Para la federación son muchos los logros alcanzado en estos más de 35 años de trayectoria, pero todavía existen desigualdades entre Comunidades Autónomas que es preciso solucionar. Parte de la solución pasaría por conseguir el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad de tratamiento crónico. Para muchas familias es muy difícil cubrir los gastos farmacéuticos que conllevan las secuelas y complicaciones de esta malformación con tratamientos de por vida. La investigación es otro punto importante”, aseguró la federación en su comunicado.

En España el único dato oficial que existe en relación al número de afectados, es la estimación del INE (EDAD de 2008) que habla de 19.272 personas. Desde hoy hasta el día 27 de noviembre, las asociaciones federadas llevan a cabo acciones en sus provincias para que se conozca más sobre la espina bífida y así poder recibir apoyo directo a sus proyectos. La Defensora del Pueblo se suma a la campaña ofreciendo información en su web y, por su parte, el Ayuntamiento de Madrid iluminará hoy la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la espina bífida, gesto al que la entidad espera que puedan sumarse el resto de ayuntamientos del territorio español.

El acto de presentación de la campaña se celebró la semana pasada y contó con la participación de la defensora del Pueblo, Soledad Becerril, la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado, la jefa de Servicio del Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, Elena Jariod Salinero, el presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), AnxoQueiruga, el Jefe de Servicio de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, José Luis Villanueva y la secretaria general de Fundación ONCE, Teresa Palahí.



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