Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 08 Septiembre 2015 00:12
DÍA MUNDIAL

Los afectados por fibrosis quística demandan un diagnóstico más temprano y facilidades en el acceso a los tratamientos

Es una grave enfermedad crónica de origen genético cuya incidencia se sitúa en uno de cada 5.000 nacimientos

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La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra hoy el día mundial con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas afectadas en todo el mundo y mejorar su calidad de vida y evitar desigualdades en el acceso a los tratamientos.

La fibrosis quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, y su incidencia en España se estima en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una dolencia crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo los pulmones y el páncreas. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patología sin curación.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la Federación Española, entidad miembro de COCEMFE, pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye "la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados".

Equipos especializados

 

Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos mínimos, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.

Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos frente a la enfermedad, "sobre todo al fármaco Orkambi (recientemente aprobado en EEUU por la FDA), que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística". Por ello, la organización solicita que la Agencia Europea del Medicamento apruebe cuanto antes esta terapia y que los trámites en España no se demoren, como ocurrió en el caso de Kalydeco, "para que los afectados puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre".

Campaña en las redes sociales

Paralelamente, y con motivo del día mundial, los jóvenes y adultos con fibrosis quística han iniciado una campaña en las redes sociales, junto con la Federación Española de FQ, bajo el lema #MiFuturoYaEsPosible, al igual que en la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el pasado mes de abril.

En el vídeo que inicia la campaña se puede ver a una joven afectada con las manos llenas de sal, que deja caer para mostrar las iniciales FQ, mientras repite el lema "Mi futuro ya es posible". La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la dolencia es el alto contenido en sal que está presente en el sudor; de ahí el sabor salado de su piel. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR.



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