La Consejería de Sanidad y la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano) han firmado un protocolo de colaboración para favorecer el apoyo psicológico, pedagógico y social a los enfermos y sus familiares mediante la promoción de diversas actividades. La asociación, que actualmente da servicio a más de 100 familias con menores enfermos de cáncer, ya ha puesto a la venta las entradas para su VII Gala Benéfica del próximo 2 de diciembre.
Mejorar la calidad de vida y facilitar, en la medida de lo posible, la estancia de los niños oncológicos en los hospitales de Castilla y León, son los objetivos principales del convenio suscrito hoy entre el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, y el presidente de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano), Miguel Ángel Vicente.
Se trata de establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo psicológico, pedagógico y social a los enfermos y sus familiares mediante actividades y acciones que puedan mejorar su calidad de vida. En este sentido, se facilitará la intervención de psicólogos, trabajadores sociales y pedagogos de la Asociación Pyfano en los hospitales para actividades derivadas de sus titulaciones y competencias y se autorizará también la intervención de voluntariado de esta asociación para el desarrollo de actividades de ocio, lúdicas y acompañamiento a los niños enfermos.
Espacio en Pediatría de Salamanca
Asimismo, se concederá un espacio físico en la planta de Pediatría del Hospital de Salamanca para que la Asociación Pyfano pueda, desde allí, ofrecer y proporcionar sus servicios y recursos asistenciales.
Entre las funciones de apoyo psicológico, destacan el soporte emocional a padres y niños en el proceso de la enfermedad, ayudar a los padres a poner la enfermedad en su lugar o ayudar a prevenir comportamientos o somatizaciones tanto del niño enfermo como de los hermanos, en el caso de que los hubiese.
Por su parte, el apoyo social estará caracterizado por ofrecer información, orientación y asesoramiento a las familias con hijos con cáncer; coordinación de casos, ofreciendo información sobre recursos sociales y sanitarios disponibles en Castilla y León, o promoción de estrategias de coordinación con el personal sanitario para generar un clima de confianza que favorezca la cooperación del paciente en las actividades que desarrolle.
Finalmente, entre las funciones de atención pedagógica cabe señalar la coordinación con los docentes del aula hospitalaria del Hospital Universitario de Salamanca así como asesoramiento y orientación en la tramitación de la solicitud de la atención escolar domiciliaria a las familias de niños oncológicos.
359 diagnósticos desde 2010
Según los datos del Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León, en el año 2016, se confirmaron en la Comunidad 42 nuevos casos de tumores infantiles, mientras que hasta junio de 2017 había registrados cuatro nuevos casos. Desde la puesta en marcha de este registro, el 1 de enero de 2010, se han notificado 359 diagnósticos en Castilla y León.
Del total de estos diagnósticos, el 57% de los pacientes son varones -205 casos- y el 43% mujeres -154 casos-, mientras que el rango de edad en el momento del diagnóstico está comprendido entre un día y 14 años y 11 meses, con una media de edad de siete años y un mes. Los grupos tumorales más frecuentes son los del sistema nervioso central -26 % del total-, leucemia -23 %- y linfomas -14 %-.
Gala en Salamanca el 2 de diciembre
Para poder hacer frente a todos estos servicios, Pyfano organiza cada año diferentes actividades, entre ellas, la gran gala infantil de diciembre que llega a su VII edición y que ayer fue presentada por el delegado de la Junta en Salamanca, Bienvenido Mena Merchán.
Así, el Palacio de Congresos y Exposiciones acogerá el próximo sábado, 2 de diciembre, desde las cinco de la tarde, hinchables, música y teatro, con un precia de entrada de cinco euros que ya puede adquirirse on line en la web de la Universidad de Salamanca www.fundacion.usal.es o en los puntos de venta que aparecen en el cartel.
El delegado elogió el “gran trabajo de esta asociación desde su creación hace 13 años, cuando casi era tabú hablar de niñós con cáncer, y ahora viendo los proyectos y resultados, podemos hablar de un éxito absoluto”, por lo que los niños oncólogicos de Castilla y León tiene “un gran privilegio de contar con Pyfano”. Como máximo representante de la Junta y, por tanto, del hospital salmantino, quiso destacar “la aportación constante de bañeras portátiles, televisores, o pantallas que nos ayuda a ser un hospital más humano, vuestra colaboración es fundamental para esos grandes profesionales sanitarios con los que contamos”.
Por su parte, Arancha Elices, de la Fundación General de la Universidad, “comprometida con Pyfano hace ya 7 años” quiso agredecer a las más de empresas que han colaborado con esta gala benérica, y animó a la población salmantina a lograr al menos el mismo éxito que el pasado año, “el aforo completo”.
Para terminar la presentación el presidente y fundador de Pyfano, Miguel Ángel Vicente, informó que en 2016 “hemos recibido 31 nuevos diagnósticos”, la mayoría de los 42 detectados en toda la Comunidad, “que sumados a los 73 de años anteriores que continúan en tratamiento, son más de 100 familias que necesitan nuestra ayuda”.
Para ello, “disponemos de diversos programas sociales, orientamos a las famiias con apoyo psicológico, atención pedagógica y educativa par garantizar la continuidad en los aprendizajes, tenemos una casa de acogida para las famiias que se desplazan a Salamanca para recibir tratamiento, ayudamos a paliar tantos gastos, donamos artículos sanitarios como sillas de ruedas u otras ortopedias y hacemos el acondicionamiento de las habitaciones del hjospital”, explicó Vicente, sin olvidar el “granito de arena en programas de investigación” y la ayuda increíble de los “60 voluntarios que nos ayudan a atender a estas familias, tanto dentro como fuera del hospital”.
Para terminar, el presidente de Pyfano recordó a las 1.460 familias que han atendido desde su origen, lo que nos obliga a bucar recursos y pedir la colaboración con esta VII Gala, en la que también “queremos mostrar a la sociedad la problemátca del cáncer infantil y todo lo que hacemos para combatirla”.
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