La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) aprovecha el Día Mundial de la enfermedad para reclamar que sea considerada como una enfermedad crónica y se garantice la gratuidad de medicamentos o prótesis, así como una verdadera inclusión social, tal y como se recoge en el manifesto.
La FEBHI vene celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997. Este día supone para el colectivo de personas con EB una oportunidad de recordar a la sociedad su situación y las necesidades que presentan para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, debido a las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida.
Ayer, en el Hotel Wellington de Madrid, la Federación presentó la campaña de sensibilización Apuesta por nuestro talento. El protagonista de la campaña de este año es Pepe Lino, un personaje de comic creado por el pintor Alvaro Peña. Tiene espina bífida y busca trabajo. A través de un video animado cuenta su experiencia así como el por qué lleva una lazo amarillo.
En la presentación Carmen Gil, presidenta de FEBHI, destacó lo difícil de la celebración del Día Nacional de este año por la desafortunada coincidencia del uso del lazo amarillo por parte de un movimiento político en las últimas semanas, en referencia al movimiento independentista catalán que pide con este símbolo la liberación de los presos en el proceso del conflicto catalán. Esto sin embargo no impedirá, que el amarillo siga siendo el color del colectivo y sus símbolos, incluido el lazo que colocan en la solapa.
Paula Rivero, presidenta de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), en representación de las 17 asociaciones que conforman FEBHI, resaltó la importante labor que hacen las entidades de asistencia directa, además de dar visibilidad y trabajando por la mejora de la calidad de vida de estas personas.
Daniel-Anibal García, secretario de organización de COCEMFE, brindó su total apoyo a FEBHI, miembro de dicha red, enfatizando la importancia del uso de los lazos que a su entender deberían de quedarse para lo que han sido creados, para movimientos sociales y el Tercer Sector.
Para finalizar se procedió a la lectura de un manifiesto donde, entre otros puntos, se recoge este malestar del colectivo por el uso del lazo amarillo con un significado político en las últimas semanas, y que es símbolo de la Espina Bífida en España desde 2013.
Además, piden que “la espina bífida sea reconocida como enfermedad crónica, ya que se trata de una malformación del tubo neural con la que se nace y se muere y que garantice la gratuidad de los medicamentos y materiales orto protésicos que son necesarios de por vida”.
Reclaman una sociedad más inclusiva en la que haya una verdadera integración de las personas con Espina Bífida en todos los ámbitos, muy especialmente en el terreno laboral.
Asimismo, consideran necesario crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia de al menos cada comunidad autónoma y que así tengan la oportunidad de recibir los tratamientos necesarios y especializados para dicha enfermedad de un modo integral. Que exista una verdadera coordinación entre los especialistas que tratan a las personas con bspina Bifida para unificar citaciones, consultas, generando de este modo el menor prejuicio para su vida escolar-laboral y la de sus padres.
Por último, hoy, 21 de noviembre, las asociaciones invitan a concentrarse en apoyo a las personas con espina bífida a las 19:30 en los monumentos/edificios emblemáticos de diferentes ciudades que se iluminarán de amarillo, como son el Estadio San Mamés, en Bilbao; el Ayuntamiento de Valencia; la Casa Consistorial del Ayuntamiento de Pamplona; el edificio municipal Moneo, en Murcia; las Puertas de Tierra, en Cádiz; y la Puerta de Alcalá, en Madrid.
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