Los pacientes tienen derecho a participar de la toma de decisiones sobre su salud, ya sea a través de las organizaciones de pacientes en políticas públicas que les afectan o a través de la puesta en común de información y el consenso con su médico, por ejemplo, acerca de qué tratamiento seguir. Ésta es una de las principales propuestas de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con motivo del Día Europeo de Derechos de los Pacientes que se celebra hoy.
Para lograr este nivel de participación, los pacientes deben avanzar en los derechos a la información, el derecho de acceso y el derecho a la libre elección, que recoge la Carta Europea de Derechos de los Pacientes. Esta declaración pretende uniformizar las garantías para los pacientes en toda la Unión Europea, salvaguardar un “alto grado de protección de la salud humana” (artículo 35 de la Carta de los Derechos Fundamentales) y asegurar la alta calidad de los servicios proporcionados por los diferentes sistemas nacionales de salud. El documento resume en 14 los derechos que deben ser protegidos en todo el territorio de la Unión Europea.
Entre estos derechos, figura el de acceso a la atención sanitaria de una forma equitativa para todos, uno de los caballos de batalla de la POP en España, con propuestas para disminuir las diferencias en la atención sanitaria entre Comunidades Autónomas y que toda persona, independientemente de su comunidad de origen, pueda acceder al sistema sanitario en cualquier lugar del país.
No en vano, el Barómetro EsCrónicos 2017, arrojaba que las principales mejoras que deberían ser prioritarias para los gestores de la sanidad pública en la atención a los pacientes son eliminar las diferencias asistenciales entre Comunidades Autónomas; favorecer la continuidad asistencial; mejorar la atención en Urgencias; y potenciar el trabajo de y con las organizaciones de pacientes, por su aportación social.
La Carta Europea de Derechos de los Pacientes también recoge como derecho la limitación de los tiempos de espera para una adecuada atención sanitaria así como el acceso a la información sobre el propio estado de salud: desde la POP se defiende que la información clínica es propiedad del paciente y que debería ser accesible en cualquier punto del Sistema Nacional de Salud, cosa que hasta ahora es inviable.
Los pacientes deben participar activamente en las decisiones sobre el o los tratamientos que van a seguir pues de esto depende en gran medida la adherencia a ese tratamiento: la implicación como pacientes puede determinar el cumplimiento o no y, por tanto, su eficacia.
Avances en España
Para el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, este Día Europeo de los Derechos de los Pacientes “tiene que servir para subrayar la importancia de la participación de los pacientes en las decisiones que van a afectar a su salud en todos los niveles. En España, estamos avanzando desde las organizaciones de pacientes para tener voz y voto en las políticas públicas a nivel estatal y autonómico”.
El pasado mes de octubre la POP firmó un acuerdo marco con el Ministerio de Sanidad que avanza en la participación de los pacientes, entre otros aspectos, con presencia en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Afectados por Valvupatías cardiacas
También con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardíacas y Anticoagulados (AEPOVAC) se suma a las reivindicaciones de diversas organizaciones de pacientes europeas. Alza la voz para reclamar el acceso a tratamientos personalizados, mejores y más innovadores, a la privacidad y, principalmente, el derecho a recibir información, el mayor reto al que se enfrentan los pacientes de válvulas cardiacas.
Conforme a las últimas estadísticas, en Europa, una de cada ocho personas mayores de 75 años sufre de alguna valvulopatía de moderada a grave. En nuestro país las cifras sitúan en un 3% el número de afectados mayores de 65 años, alcanzando un 7,4% los pacientes por encima de los 85 años, aunque se estima que el número de afectados seguirá creciendo debido al aumento de la población de edad avanzada.
En palabras de Cecilia Salvador, presidenta de AEPOVAC, “como paciente y como presidenta de una asociación de pacientes considero esencial celebrar este Día para recordar los derechos que amparan nuestra situación. Especialmente en lo que se refiere a contar con un diagnóstico preciso y completa información de los tratamientos disponibles, junto con un acceso igualitario, para así poder optar a la libre elección de los mismos”. Y añade que “aunque se han producido muchos avances en el ámbito de esta enfermedad, todavía son muchas las personas a las que no se les diagnostica y trata con suficiente rapidez”.
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