Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 17 Noviembre 2015 16:56
ESTUDIO

Los síntomas que más afectan a los pacientes con lupus son la fatiga y el dolor en músculos y articulaciones

Uno de cada dos pacientes considera que tiene que limitar sus actividades sociales a causa de la enfermedad

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Cerca de 40.000 personas padecen lupus en España, de las cuales el 90% son mujeres. Se trata de una enfermedad crónica, autoinmune, multisistémica que puede afectar a órganos vitales, como los riñones, los pulmones, el cerebro o el corazón. Para concienciar a la sociedad sobre esta patología y poner en valor cómo afecta a la calidad de vida de quien la sufre, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha llevado a cabo la encuesta ‘Visión del paciente con lupus’.

Más de 300 pacientes han sido encuestados de forma anónima, lo que constituye una muestra representativa de la población de pacientes de lupus en España (error muestral 5,31%). Así, la fatiga (para el 67%) y el dolor en músculos y articulaciones (para el 65%) son los síntomas más molestos para los pacientes con lupus, ya que limitan de manera importante su actividad diaria. En este sentido, cuando los profesionales sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o cansancio extremo y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con el mismo. Además, en general, el 51% de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el tratamiento indicado por parte de su médico.

Otros de los síntomas que afectan a las personas con lupus en mayor medida son la pérdida de pelo, la disminución o aumento de peso, la sequedad en la piel y las mucosas, los problemas hematológicos y los eritemas producidos por el sol, entre otros. En cuanto a qué síntomas eliminarían si pudieran, citan -de mayor a menor frecuencia- desde la fatiga o el dolor, los brotes, efectos secundarios, complicaciones a la hora de tener hijos, incapacidad para trabajar /estudiar hasta su aspecto físico o la incomprensión del entorno.

En este sentido, la Dra. Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid, destaca que “se pone de manifiesto que el paciente reivindica más atención en el tratamiento de sus síntomas más molestos y limitantes para actividades sociales y laborales (fatiga, el dolor muscular y el dolor e inflamación articular), aunque percibe que un brote de la enfermedad es más grave”.  

Nivel de información y conocimiento

La gran mayoría de los pacientes (un 86%) opina que el nivel de conocimiento de la sociedad sobre lupus es muy bajo, conocimiento parecido al que ellos tenían en el momento del diagnóstico de la enfermedad. Por su parte, las personas con lupus que son miembros de una asociación de pacientes sí consideran tener un nivel alto de conocimiento de la enfermedad, pero declara tener un grado neutro en cuanto a la información recibida por parte del personal médico.

Respecto a  la información que reciben sobre los tratamientos disponibles y posibles efectos adversos, afirman que están poco informados y poco involucrados en la elección de los tratamientos. Así, sólo el 26-32% de los pacientes refiere que la participación en la elección del tratamiento por parte del paciente, la información sobre los efectos secundarios y la cantidad de información recibida es muy alta.

recurso-lupus“De la encuesta se deduce que el paciente precisa mayor conocimiento y participación en las decisiones terapéuticas”, señala la Dra. Cobo. “Esta situación –continúa- se pude mejorar ampliando la comunicación e información entre el médico y el paciente para que el tratamiento se ajuste lo más posible a la enfermedad percibida por el paciente y al grado de actividad de la enfermedad valorado por el médico”.

Este informe también revela que los reumatólogos son los profesionales que con diferencia atienden a estos pacientes (61%), seguidos de los internistas (32%), dermatólogos y médicos de atención primaria y, en menor grado cuando lo requieren, por nefrólogos, cardiólogos o endocrinos.

Lupus y limitaciones en el día a día

Para los pacientes, el lupus va acompañado de limitaciones para realizar algunas actividades diarias como desempeñar el trabajo o los estudios en plenas condiciones, practicar ejercicio físico, acceder al mercado laboral, o llevar a cabo las tareas del hogar,  entre otras muchas.  

De hecho, los resultados de la encuesta muestran que uno de cada dos pacientes opina que tiene que limitar sus actividades sociales y que la mayoría siente una alta preocupación sobre su enfermedad, en especial ante posibles brotes de la misma o por la fatiga y el cansancio que sufren. Actualmente, el 50% de los encuestados tiene reconocido algún grado de incapacidad permanente (ya sea absoluta o total).

Para la Dra. Cobo, “encuestas como esta son muy relevantes pues nos ayudan a entender como el paciente percibe su enfermedad y así mejorar nuestra práctica clínica diaria”.

Lupus: perfil del paciente y características de la enfermedad

El lupus eritematoso sistémico puede aparecer a cualquier edad, pero en la mayor parte de los pacientes se inicia entre los 15 y los 40 años, con un predominio del sexo femenino. Es una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente. La prevalencia está influenciada por la edad, el sexo o la procedencia étnica de la población. En España, el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología estimó una prevalencia de hasta 91 casos por 100.000 habitantes.

En los pacientes con lupus eritematoso sistémico la propia actividad de la enfermedad, las comorbilidades asociadas y  los efectos adversos, que en ocasiones originan los tratamientos, pueden afectar negativamente a la calidad de vida relacionada con la salud y limitar la realización de actividades cotidianas como vestirse y ducharse, interfiriendo además en las relaciones  personales, sociales y a nivel laboral.  
   
El 75% de  los pacientes presentan manifestaciones muco-cutáneas en algún momento de la enfermedad, segundo síntoma más frecuente tras la afectación articular. También se pueden identificar lesiones inespecíficas como la alopecia o la fotosensibilidad. Por su parte, la afectación renal  -denominada nefropatía lúpica- es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad que puede aparecer  en el 30-50% de los  pacientes.

El tratamiento del lupus es bastante complejo y debe ser individualizado, pues siempre depende del tipo y gravedad de las manifestaciones, con el fin de conseguir  mejoría con la menor toxicidad y evitar daño orgánico a largo plazo.  

La Sociedad Española de Reumatología ha desarrollado un registro multicéntrico con pacientes de toda España atendidos por reumatólogos, RELESSER, que incluye más de 4.000 pacientes con lupus y en el que se recogen diversas variables de la enfermedad, incluido índices que evalúan la fatiga y  calidad de vida relacionadas con la salud. “Con el análisis de estos datos, podremos seguir mejorando en la atención integral de nuestros pacientes”, concluye la Dra. Cobo.

 

10 comentarios

  • Martes, 01 Octubre 2019 23:17 Escrito por: Samanta

    Hola, tengo 34 años les comento q cuando salí embarazada me internaron de emergencia por presentar preemclancia, y allí un dr me pregunto q si alguna vez me había hecho el examen del lupus, pero e ignorado los exámenes por miedo pero de hace 3 semanas e presentado mucho cansancio y hace un año aproximadamente se me empezó a salir unos morados en la piernas me pican y me duelen y se me hinchan los tobillos me podrían ayudar, e estado también muy deprimida, no duermo bien, y de hace 3 meses e presentado dolor de cabeza frecuente y solo a sido hacia los lados y en la frente.les agradezco altamente alguna información espero q esten a su alcance de ayudarme

  • Jueves, 19 Septiembre 2019 04:26 Escrito por: Senovia martinez

    Hola mi nombre es senovia soy de el salvador y tengo lupus. Pues quiero animar a todas las personas con este problema, pues tambien deseo ser sincera y decir que no es nada facil vivir con esta enfermedad. Hace 2 años me detectaron esta horrible emfermedad y hay dias que me siento terriblemente mal pero pues lucho cada dia y no permito que mi cuerpo se rinda pues puenso que si dejo de ser fuerte perdere la vida y es para lo cual no estoy preparada tengo 38 años y no puedo aceptar que esta emfermedad pueda vencerme. Tengo mucho deseo de vivir muchos años mas pero hay dias que siento que no vivere ni una semana mas pues me siento muy debil y con muchos mareos.

  • Martes, 23 Abril 2019 06:32 Escrito por: Maria

    Hola tengo 47años ..y tengo lupus 23 años o así en esta enfermedad está la ciencia muy atrasada porque tengo conocimientos de que es una enfermedad que asistió desde siempre llamada antigua mente como la enfermedad ..de los embusteros..por esta un día vien y otros super mal .pero a nivel de investigación no progresa no hay medicación solo la la conllevan con medicación inespecífica y anibel administrativo estamos desamparados total mente porque no reconocen inpeditivo el que no valgamos ni para poder vivir con un poco de de alivio aunque sea económica mente Ami personal mente asta e llorado por la gasta que suponía la medicación sin poder trabajar y mee sentido muy dejada por la sociedad al no tener Apollo .se puede vivir con la enfermedad pero a un costo muy alto y cuando tevas apagando como una vela cada vez parece que hay más piedras en tu camino y cada vez cuesta más el pasar por lo alto ..en fin creo que soy una de las mujeres que allá podio vivir con esta enfermedad porque tengo afestao ..el celebró el corazón los pulmones la coluna las rodillas las articulaciones la vista la piel seguro que me dejo algo ...si algo e aprendió de esta enfermedad esque es como un embarazo a un que sea lo mismo no hay dos iguales así que no con pará la enfermedad con nadie y cada uno que se mire así mismo y con fiar que lo vais a yebar bien no obsesionarse no hacer mucho caso el día que no se puede uno se está quiero y el día que si aprovecharlo y ser feliz porque lo más grave de esta enfermedad es obsesionarse con algo que no tiene solución es aprender a vivir con la enfermedad y ser feliz ..siempre hay una razón porque luchar y aferrarse a ella y no dejar que el cuerpo los domine hay que esforzarlo al límite donde el no puede llegar hay que intentar llegar a la mitad pero no permitáis el no esforzarlo porque cada vez la limitaciones son más graves y no puedes rendirte ala primera el día que se pueda hay que esforzarlo a tope y así conservas las limitaciones un poco arralla ..bueno amigas y amigos cojer lo que os pueda alludar día a día y no calentaron la cabeza con lo que le pasa a otro porque cada uno es un mundo y vivir lo mejor posible y aprender a disfrutar el día a día un saludo y espero que los ayude algo mis comentarios ..bsss y fuerzas

  • Martes, 09 Abril 2019 21:32 Escrito por: AKIMA GUEVARA

    Tengo 37 años con LUPUS, con afección en articulaciones.
    Te invitamos a nuestro grupo MARIPOSITAS GUERRERAS .

  • Jueves, 04 Abril 2019 22:57 Escrito por: Silvia

    Hola, me llamo Silvia, en mi caso llevo casi 8 años de visitas a internistas y reumatólogos. Cansando, fatiga, entumecimientos, primero de manos... Desde hace unos meses ya ambos brazos y rigidez extrema en cuello. Hace dos meses empeze un tratamiento de Dolquina, esperamos tener resultados positivos en unos meses. Mi mayor preocupación como madre de dos hijas, claro está es saber hasta dónde va a llevar la enfermedad.

  • Jueves, 21 Marzo 2019 12:48 Escrito por: Maribel

    Tengo nefritis lupica grado 2, porque sé el grado? Porque me hice una biopsia de riñón, tengo 7?años con lupus, estoy controlada con esteroides y micofenolato de mofetil, si tengo cansancio y si me duelen las manos, tengo sudores nocturnos, pero agradezco estar viva y poder trabajar para mantener a mis hijos

  • Sábado, 09 Marzo 2019 17:14 Escrito por: Gloria Roldan

    Hola mi nombre es gloria , llevo dos años con cansancio físico , agotamiento , rigidez en mi parte derecha del cuerpo , brazo y rodilla; después de varios visitas al médico por los mismos síntomas me hicieron exámenes q salieron positivos para lupus; aun estoy sin medicar por espera al reumatólogo.
    Que puedo tomar natural para mejorar los síntomas ?
    Gracias
    Gloria Roldan
    43 años de edad

  • Jueves, 14 Febrero 2019 03:48 Escrito por: Roberto

    Soy de México, sexo masculino y tengo 2 Años con la enfermedad de lupus, soy casado y tengo 51 años, mi vida ha cambiado radicalmente no puedo desempeñar un trabajo porque el cansancio y el dolor en todo el cuerpo no me lo permite, quiero pensar que en España están más avanzados en el tratamiento de lupus espero puedan compartir que tipo de tratamiento tienen,

  • Martes, 13 Febrero 2018 03:48 Escrito por: Paulina

    Bueno a mi me detectaron Lupus junto con síndrome de antifosfolipidos a los 19 años, en la cual me generó un trombo embolia pulmonar, no puedo mentir desde ese día todo cambio en mi debido a que empecé a presentar cambios en mi cuerpo y también internamente, decidí empezar con mi carrera en línea debido al cansancio y el estrés, pero también me metí a actividades en donde estuviera en contacto con la gente, porque no sé qué es lo que te provoca el Lupus pero te da miedo, ansiedad y depresión al realizar las cosas o luego siento que no tengo el apoyo de mis padres y de mi hermana mayor, pero yo he decidido salir adelante con toda dificultad.

  • Jueves, 19 Octubre 2017 13:55 Escrito por: Ruth pereira

    Mi hija le declararon. Lupus cutanio tiene mucho cansancio. Dolor de cuerpo se desformaron sus deditos mano y pie su carita esta roja y muy porosa

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