Pacientes de cerca Por S. A. D. Lunes, 20 Enero 2020 12:11
ACCU ESPAÑA

Más de 2.600 personas afectadas por colitis ulcerosa y crohn se benefician de un proyecto de información y orientación

El desabastecimiento de medicamentos ha generado numerosas consultas, tanto de pacientes adultos como pediátricos

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Un total de 2.633 personas fueron atendidas en el 2019 por el Servicio de atención integral a personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, ACCU España, que ha facilitado orientación y asesoramiento especializado a pacientes y familiares tanto de forma presencial como a través de los canales telemáticos habilitados.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió informar y asesorar sobre temas directamente relacionados con el crohn y la colitis ulcerosa, patologías digestivas crónicas, como el autocuidado, aspectos de nutrición o de atención sanitaria. Para hacer frente al impacto emocional, social, legal y laboral que genera la enfermedad en quienes las sufren, también se han llevado a cabo otro tipo de orientaciones con la colaboración de profesionales especializados en cronicidad y discapacidad.

Una cuestión que ha originado gran cantidad de consultas ha sido la del desabastecimiento de algunos medicamentos que desde marzo del 2019 sufren las personas con crohn y colitis ulcerosa, tanto pacientes adultos como pediátricos.

Para Julio Roldán, presidente de ACCU España, "se ha hecho un esfuerzo por difundir información veraz y actualizada de las incidencias en la comercialización de determinados fármacos de primera línea y, de forma simultánea, se ha dialogado con diferentes agentes del sistema sanitario, siempre procurando el mínimo detrimento en la calidad de vida de los y las pacientes que no podían acceder al fármaco para paliar sus síntomas.”

Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionada por Cocemge para la cofinanciación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el programa de atención socio sanitario de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad.

 



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