Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 19 Mayo 2018 12:00
DÍA MUNDIAL

Más del 30% de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal presentan otra patología inmunomediada

El tratamiento temprano, la adherencia y el rol activo del paciente, claves en el control de los síntomas y en un mejor pronóstico de la dolencia

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Imagen de la campaña 'De tripas corazón'. Imagen de la campaña 'De tripas corazón'.
Campaña 1 Minuto para el Crohn, 1 Minuto para la EII

Cerca de 150.000 personas padecen en España enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que engloba la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos, y más del 30% de los afectados presentan además otra enfermedad inmunomediada, como la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide, la hidrosadenitis o la uveítis, según el reciente estudio Impacto emocional y social de la EII en España.

Coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que se conmemora este sábado, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie, unen sinergias para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y señalan el tratamiento temprano, la monitorización, la adherencia a las terapias y el rol activo del paciente como claves en el control de los síntomas y un mejor pronóstico.

En este sentido, la doctora Pilar Nos, presidenta de GETECCU y jefa de Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, destaca que el abordaje de estos pacientes "requiere de un manejo multidisciplinar entre diversos profesionales: cirujanos, enfermeras, radiólogos, nutricionistas y médicos de otras especialidades, como reumatólogos o dermatólogos". El objetivo es ofrecer "una atención asistencial global al paciente que minimice el impacto de su enfermedad, responda a sus necesidades y redunde en una mejor calidad de vida".

La EII es una patología de causa desconocida, pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea (en ocasiones con sangre) o el dolor abdominal. El curso de la enfermedad, impredecible a lo largo del tiempo, produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes. Durante su desarrollo, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). Cursa con periodos de remisión y recaídas, y en muchos casos los pacientes llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

EII Tripas CorazonAdemás, el carácter impredecible de la EII y las afectaciones que van más allá de la enfermedad, junto con el estigma social, provocan un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. "La EII puede limitar la capacidad de tener una vida productiva plena; de hecho , un 22,6% de los afectados afirma tener problemas laborales o con los estudios; un 28,3%, problemas emocionales y un 65%, cansancio entre siempre y bastantes veces, según la encuesta Impacto emocional y social de la enfermedad inflamatoria intestinal en España, de ACCU. Además, otras esferas de su vida, como las relaciones sociales, el sueño o la vida sexual, también se ven afectadas”, destaca Julio Roldán Perezagua, presidente de la confederación.

De Tripas Corazón: una campaña para concienciar al paciente

Para ayudar a los afectados en el manejo de su enfermedad y mejorar su calidad de vida, ACCU España lanza De Tripas Corazón, una campaña dirigida al paciente de EII que cuenta con la colaboración de AbbVie y que nace con el objetivo de concienciarles y activarles sobre la importancia de contarle a su médico aquellos aspectos relacionados con su calidad de vida afectados por la enfermedad.

Según Roldán Perezagua, "la iniciativa surge con el objetivo de mejorar la comunicación entre médico y paciente, proporcionar voz a sus inquietudes y empoderarles para que tomen un rol activo en su enfermedad". Muchos pacientes "normalizan en su vida aspectos como el cansancio, la depresión, el insomnio o el hecho de tener que dejar un trabajo a causa de la enfermedad; es importante que todos estos aspectos los conozcan sus médicos para garantizar el mejor abordaje de su enfermedad".

1 Minuto para el Crohn, 1 Minuto para la EII 

Por otro lado, y también con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson ha lanzado la segunda edición de la campaña 1 Minuto para el Crohn, 1 Minuto para la EII, con la colaboración de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el aval del Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII), el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD).

Con el objetivo de dar a conocer esta patología y apoyar a los afectados, y bajo el lema Dedícale 1'. 1'Crohn, 1'EII, la campaña cuenta con diez vídeos testimoniales de pacientes reales y de profesionales sanitarios, en los que Eugenia, Pablo, Yago y Mariam cuentan en un minuto el impacto que la enfermedad tiene en sus vidas y el apoyo que se puede dar a estos pacientes desde la atención sanitaria.

La iniciativa se basa en la premisa de que si pasamos 180 minutos de media al día en internet, ¿por qué no dedicar un minuto a algo realmente importante como ayudar a estos pacientes conociendo su patología? Los vídeos están disponibles en el landing de la campaña, así como en el canal de Youtube. Además, durante los próximos meses, la campaña contará con jornadas de concienciación en diferentes ciudades españolas.

"El conocimiento y la concienciación sobre las necesidades de las personas con Crohn y colitis ulcerosa es uno de los primeros pasos para que las limitaciones generadas por la enfermedad se reduzcan o, incluso, desaparezcan. Las administraciones, las empresas y la ciudadanía pueden ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida poniendo en marcha diferentes medidas", señala Julio Roldán, presidente de ACCU España.

 



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