La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, pide a las autoridades que cuando llegue el momento de nombrar un sucesor para el doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), se piense en los ciudadanos, en los enfermos, y no en los intereses partidistas o personales.
La ONT, explica el presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, “ya tiene a su frente un cargo político que es su presidente y recae en el decretario general del Ministerio de Sanidad. Por ello, a nuestro entender, el cargo de director debe de recaer en una persona de dentro de la casa, que conozca bien cómo funciona”.
Además, sería difícilmente explicable que por intereses políticos, se estropee la entidad sanitaria española de más prestigio en todo el mundo y con ella la marca España, añade Molinuevo.
De hecho, este fin de semana el doctor Matesanz anunció en las XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, que se jubilará en los primeros meses del año que viene y apuntó que “este año se volverá a batir el récord de donantes y trasplantes en España, 42 donaciones por millón de habitantes y 5.000 intervenciones quirúrgicas al final de año, que sitúan a España a la cabeza mundial en relación a su población”.
Por otro lado, continúa explicando el presidente de Alcer, “el Consejo Interterritorial de Trasplantes se ha convertido en un órgano eficaz de coordinación de trasplantes, fomentando la solidaridad entre las diferentes regiones españolas. La preocupación de los representantes de las diferentes comunidades autónomas que lo componen por la salud de sus conciudadanos, obviando los intereses partidistas, hacen de él ejemplo de responsabilidad a seguir por otras instituciones sanitarias de nuestro país”.
Por último, desde ALCER apuntamos que “los enfermos renales consideramos a la ONT como algo propio, no en vano fuimos uno de los actores que determinó su creación en 1989 y, además, ha contribuido a salvar no pocas vidas y a mejorar la calidad de vida de las personas trasplantadas”.
Jornadas Nacionales y homenaje
En la inauguración de las las XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales participaron la doctora María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN); Alicia Gómez, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN); Sabina Lobato (directora de formación, empleo y convenios de la Fundación ONCE); Anxo Queiruga, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE); el doctor Rafael Matesanz, director de la ONT y Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
Alicia Gómez, presidenta de la SEDEN, reconoció en su presentación que la enfermera lleva a cabo una actividad compleja cuyo rango distintivo es “cuidar y cuidar y que estos cuidados sean de calidad”. A este respecto, Gómez apuntó que se había marcado un objetivo final que es “llegar a la excelencia en la calidad de los cuidados”, porque cada una de las personas con enfermedad renal (ER) es “única”, explicó. Y finalizó diciendo, que la enfermería nefrológica “ha trabajado, está trabajando y trabajará “, para mejorar los cuidados de las personas con ER, “una tarea ardua pero muy necesaria que nos va a permitir cuidar, mantener y despedir la vida de las personas con enfermedad renal”.
Por su parte, Anxo Queiruga, presidente de Cocemfe, destacó que estaban consensuando un documento, “un decálogo institucional y político de las necesidades más acuciantes” que tienen las personas con discapacidad orgánica, “reclamando una equidad en la aplicación de los baremos de las personas con discapacidad y que este también se ajuste para dar una cobertura justa a las personas con discapacidad orgánica”, afirmó Queiruga en el acto de presentación.
Las Jornadas, a las que asistieron alrededor de 500 personas, fueron inauguradas por el doctor Matesanz, quien afirmó que “tener más enfermos con trasplante funcionante que en diálisis, o que de los menores de 65 años estén trasplantados más de las dos terceras partes, o tener la lista de espera más rápida del mundo…eran sueños que hoy se han hecho realidad gracias al esfuerzo de todos. Es muy difícil no sentirse orgulloso de ello”.
“Para un nefrólogo que como yo vivió sus primeros años profesionales en la prehistoria de la diálisis, con enfermos que lo pasaban realmente mal y con una probabilidad casi nula de trasplantarse ya que en toda España no llegaban a 50 las intervenciones anuales, no es difícil entender lo que ha significado la ONT y todo lo conseguido”, remató el director de la ONT.
Ante la preocupación manifestada por Alcer, Matesanz aseguró que la persona que vaya a quedar como responsable de la ONT sea alguien de dentro, de la casa, porque “no es el momento de reinventar algo que está funcionando muy bien. Alguien que no conozca la ONT, difícilmente podría seguir la misma línea”.
El actual responsable de la ONT, apuntó que el sistema que se ha elaborado en estos 27 años “es muy sólido y difícilmente desmontable, esto no es cosa de una persona ni de una circunstancia concreta”.
“Os aseguro”, les tranquilizó Matesanz, que “la ONT va a seguir. Estamos en máximos históricos de todo (de donantes y de todo tipo de trasplantes) y va a seguir esta línea ascendente porque la fuerza de una organización es que se mantenga, con independencia de determinadas situaciones coyunturales”.
Por último, un emocionado Matesanz, tras recibir una placa de reconocimiento por su trayectoria profesional, se despidió diciendo “hasta siempre, sois el único motivo por el que existimos. Si no existierais, nosotros no tendríamos ninguna razón de ser”.
Poliquistosis renal
Tras la merecida ovación al doctor Matesanz, el doctor Luis Javier Nieto, nefrólogo del Hospital Universitario de Ciudad Real y profesor Asociado de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha, abrió la mesa Investigación y nuevos conocimientos en la enfermedad renal, hablando sobre la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), una enfermedad que afecta a cerca de 25.000 personas en España.
A este respecto, el doctor Nieto explicó que la poliquistosis es una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva, caracterizada por la aparición de múltiples quistes rellenos de líquido en ambos riñones y otros órganos, que van creciendo con la edad, al mismo tiempo que se va perdiendo la función renal.
“Eliminar la proteína causante de la enfermedad y que viene determinada por herencia, sería el gran objetivo para erradicarla”, aseveró el doctor Nieto y, añadió, que “actualmente no tiene cura”, aunque ya existen distintas opciones terapéuticas en los animales de experimentación.
“En la actualidad estamos evaluando esto mismo en un ensayo clínico internacional, en el que participamos, para ver si también sucede en pacientes que ya tienen la función renal alterada por la poliquistosis, y que finalizará el próximo año”, apuntó el nefrólogo.
Eminencias históricas de Alcer, como Isabel Entero, una de las personas que intervino en la fundación de la entidad, además de ser la primera gerente y que actualmente es presidenta de la Fundación Iñigo Álvarez de Toledo, se dieron cita en la mesa titulada 40 Aniversario de Alcer, para conmemorar los cuatro lustros de la entidad.
“Los que creamos Alcer en Madrid, nos desplazábamos por todo el país por nuestros propios medios. No teníamos otros medios de difusión que nosotros mismos, así que recorrimos España de punta a punta yendo a las diferentes localidades donde teníamos alguna información de que había pacientes que nos necesitaban y que estaban dispuestos a asociarse”, recordó Isabel Entero en su intervención.
Entrega de premios
Como todos los años, aprovechando 3l marco de las Jornadas Nacionales, Alcer realizó la entrega de los XI Premios Fundación Renal Alcer España (FRAE). Esta edición, los galardonados han sido: en la Categoría Trasplante 2016, la doctora Esther Corral, por su labor profesional en la promoción de la donación de órganos en asistolia. En la Categoría Reconocimiento Social 2016, el premio ha recaído en Beatriz Matesanz, por su larga trayectoria profesional y de apoyo a los pacientes que sufren esta patología. Y en la Categoría Diálisis y ERCA 2016, el premio ha sido para el doctor Luis Hernando por su larga trayectoria profesional y de apoyo a los pacientes que sufren esta patología.
Cada año durante el transcurso de las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales la Federación Nacional ALCER entrega su insignia de oro, que premia la trayectoria de aquellas personas que han dedicado parte de su vida a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades renales y que en esta edición ha recaído en Isabel Entero, una de las personas que contribuyó a la creación de Alcer, además de ser la primera gerente de la entidad y actualmente es presidenta de la Fundación Iñigo Álvarez de Toledo.
La Federación Nacional ALCER (Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades Renales) es una organización sin ánimo de lucro creada en el año 1976. Se convierte en Federación de Asociaciones en el año 1981 y en 1984 es Declarada de Utilidad Pública. En la actualidad cuenta con 52 asociaciones federadas y 2 adheridas, prácticamente una por provincia española y cuenta con cerca de 19.000 socios. Representa a un colectivo de más de 200.000 pacientes en tratamiento, de ellos unos 25.000 trasplantados y alrededor de 24.000 en diálisis.
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