Una de las causas de la aparición del primer brote de lupus es un cambio hormonal. Es uno de los motivos por los que esta enfermedad autoinmune afecta a un mayor número de mujeres.
Es el caso de Carmen Blanco, actual secretaria de la Asociación Salmantina de Lupus (ASALU), que tras haber pasado por varios tratamientos hormonales para quedarse embarazada, empezó a encontrarse mal.
Tenía fiebre alta, perdió 12 kilos de peso y sufría caída de cabello; además, como recuerda, “no me entraba la comida ni en una cucharilla de café, tenía un nudo”. Pero el primer diagnóstico de su médico de familia fue una depresión, tras varios intentos de quedarse embarazada. Ella sabía que la tristeza nada tenía que ver con la fiebre, y finalmente acudió a un médico de la sanidad privada a través del seguro de su empresa. En esa consulta, tras un análisis de sangre, vieron que sus defensas eran muy bajas. Con esos resultados, de nuevo en su centro de salud, lo primero que hicieron fue derivarla a la UCAI del Complejo Asistencial de Salamanca para que la atendieran lo antes posible.
“A las 24 horas me llamaron del hospital para verme, y la doctora me dijo que me iban a diagnosticar en el menor tiempo posible y haciendo las pruebas solo necesarias”, relata. Así fue. En 12 días ponía nombre a todos aquellos síntomas: lupus. Carmen Blanco tiene diagnosticada la enfermedad de origen sistémico y dérmico. Uno de sus síntomas más visibles es el síndrome de Raynaud, que provoca que sus capilares se cierren y sus dedos se queden de color blanco y pierdan la sensibilidad. “También siento un frío interior que el entorno no percibe; yo tengo escalofríos con 36 grados en la calle, pero la gente me toca el brazo y no siente ese frío”, relata.
En el momento del diagnóstico, su lupus estaba muy activo, tal y como marcaban los anticuerpos. El diagnóstico lo recibió a principios de un mes de diciembre, y en febrero le empezaron a salir manchas en la piel, por lo que fue derivada al dermatólogo. “Me levanté con el cuerpo lleno de ronchas”, confirma. Su tratamiento en ese momento fueron corticoides e inmunosupresores. Con una biopsia, volvieron a confirmar que se debía al lupus. En su caso, tuvieron que recurrir a un tratamiento primitivo para combatir los síntomas, con un control médico cada mes y medio para vigilar la toxicidad de los fármacos.
El lupus también puede afectar a otros órganos; en el caso de Carmen, han sido el hígado y el aparato digestivo, un brote que este año le genera gastritis. Reconoce que tiene días malos, en los que se cabrea, pero entonces se acuerda de todos los consejos que ha recibido de la psicóloga de la asociación, Emilia Herrero, uno de los pilares de ASALU desde su puesta en marcha, hace ya 17 años.
El sol es el principal enemigo de las personas con lupus, ya que tienen que evitar su exposición, cubriéndose con ropa y con una protección solar muy alta. “Si quiero ir a una piscina, tiene que ser a una cubierta; yo tuve un antes y un después con la enfermedad: la manga corta desaparece del armario, y el sombrero de ala ancha siempre en el coche”, comenta.
La presidenta de la asociación, Marce González, también es afectada de lupus desde hace 33 años, y ya lleva 17 al frente de ASALU para ayudar y compartir experiencias con los nuevos diagnosticados. Tanto ella como Carmen han querido apoyar a las personas afectadas y volcarse en luchar por la calidad de vida de todas ellas. El primer brote de Marce ocurrió por un cambio hormonal, cuando tenía 29 años y acababa de tener a su hijo. “A mi me afectó a la piel a y nivel articular”, subraya. Su primera señal de alarma, a los seis meses de tener a su hijo, fue la pérdida de un montón de kilos (se quedó en 43 kilos y mide 1,70) y un cansancio más acusado de lo normal. “Me salió la mancha de mariposa y estuve ingresada más de un mes por fiebres altas, de 39 y 40 grados. No fue un momento fácil, ya que sin fuerzas, la tenían que levantar y acostar de la cama y apenas tenía fuerzas para coger a su bebé en brazos. Su salvación fue dar con un médico privado de Madrid experto en el lupus que consiguió darla el tratamiento adecuado que le devolvió a su vida habitual. “Era todo de pago y he tenido que sacrificar mucho”, lamenta.
Ya desde hace unos años, el seguimiento lo realiza en el servicio de Reumatología del Complejo Asistencial de Salamanca, donde destaca la intensa implicación de estos especialistas. “Ahora mi lupus está dormido, estoy fenomenal, está negativizado”, asegura González. Para ella es importante que con el lupus el diagnóstico sea precoz, para evitar todo los daños que puedan venir. “Por mucho que te entienda tu gente, donde mejor te van a entender es en la asociación”, insisten ambas. La psicóloga de la asociación siempre las dice que ellas son el enfermo, el médico y su propia medicina.
Desde la asociación salmantina luchan por mejorar la calidad de vida de los afectados, y entre sus demandas actuales está que se financie el fotoprotector solar de protección total, ya que tienen que adquirirlo en la farmacia como parte del tratamiento y su coste es elevado. “Ya hemos recibido años atrás la negativa de Gerencia, pero volveremos a intentarlo porque es algo que tenemos que utilizar para nuestra salud los 365 días del año, porque somos enfermos crónicos”, sentencia Marce González. En este caso, lo demandarán con el apoyo de la Federación Nacional de Lupus y los especialistas del servicio de Dermatología y Reumatología del hospital de Salamanca.
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