La Federación Española de padres de Niños con cáncer reivindica que los menores en fase crítica puedan recibir cuidados paliativos pediátricos en su domicilio, una prestación que no es equitatvia entre Comunidades Autónomas. En el Día Internacional del Niño con Cáncer, la AECC recuerda que cada año enferman en España 1.100 menores de 14 años, sobre todo por leucemia, linfomas y tumores cerebrales.
“En las etapas más críticas de la enfermedad, los niños y adolescentes desean recibir los cuidados paliativos en su domicilio, al lado de su familia, sus amigos, su habitación, y todo lo que les hace sentir seguros”, destaca Carmen Menéndez, coordinadora de Sanidad de la Federación y madre afectada. “Estos cuidados, además, deberían extenderse a toda la familia”, insiste.
En España, existen muy pocas Comunidades que tengan equipos de soporte de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, por lo que Niños con cáncer pide un desarrollo integral en toda España y corregir la falta de equidad en los momentos en los que los menores son más vulnerables.
La demanda de este año se centra en las etapas más críticas de la enfermedad porque es un reto prioritario para humanizar la situación de los menores con cáncer y sus familias. Sin embargo, desde la ONG destacan que los Cuidados Paliativos son cuidados de alivio que deberían aplicarse desde el mismo momento del diagnóstico y continuar de manera independientemente al tratamiento curativo, una reivindicación en la que trabajarán cuando se implemente la actual. Para apoyar esta demanda, el 15 de febrero se pude utilizar el hashtag #EnCasaTuOpcion
Niños con cáncer es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que trabaja en las distintas ciudades de nuestro país. A día de hoy, la Federación está compuesta por 19 asociaciones, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, entre ellas Pyfano, en Castilla y Léon.
Pyfano
Pyfano, un año más no sólo ha alcanzado sus metas y objetivos, sino que ha visto nacer nuevas iniciativas y colaboraciones que han mejorado su trayectoria anual. Entre ellas, cabe destacar el acondicionamiento de nuevas habitaciones para oncológicos dentro de la planta de pediatría del hospital Universitario de Salamanca, debido al gran aumento de casos recibidos en el mismo.
Se han ampliado las prestaciones dentro de los servicios existentes por la alta demanda de nuevas necesidades por parte de las familias. Ejemplo de ello, es la actual distribución de mascarillas para adultos y para niños y alcohol higienizante, que repercute en las familias en un gran desahogo económico y emocional.
Cabe destacar, dentro del departamento de ocio y tiempo libre, la nueva iniciativa Cine con pyfano, hazlo posible ante la dificultad por condiciones sanitarias de los menores de frecuentar espacios concurridos, Pyfano consigue en varias ocasiones abrir una sala de cine únicamente para que asistan los niños oncológicos de Castilla y León.
Hoy, Pyfano, Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, lanza en coordinación de su FEPNC, una iniciativa en los centros educativos de Castilla y León elaborando, a la hora del recreo, un lazo dorado conformado por niños y niñas, bien vistiendo una camiseta amarilla, bien con cartulinas doradas. Este año participan 8.750 escolares de toda Castilla y León.
Además de la iniciativa de sensibilización escolar, Pyfano estará un año más con mesas informativas por la ciudad de Salamanca, que serán cubiertas con más de 40 voluntarios.
Datos sobre cáncer infantil
Según los datos epidemiológicos proporcionados por el Registro nacional de Tumores Infantiles (RNTI), alrededor de 1.100 niños de 0 a 14 años enferman de cáncer cada año en España. La distribución del cáncer entre la población infantil se clasifica en un 30% de leucemias; un 13% linfomas; un 22% tumores de sistema nervioso central y un 20% de tumores en el cerebro.
Existe una predominancia masculina en la incidencia del cáncer infantil con un 57% de casos registrados en niños y un 43% en niñas. La supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los de 5 años es del 75%. Habiendo observado un aumento del 43% en la supervivencia de pacientes diagnosticados desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50%.
La incidencia del cáncer infantil distribuido por edad de los pacientes es la siguiente: 11.4% de 0-1 año de edad, 35.7% 1-4 años, 28.5% de 5-9 años, 24.1% de 10-14 años.
En estas edades, los programas de atención de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) son fundamentales, ya que los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos, por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo con programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria.
Ayuda a las familias e investigación
En este contexto, la intervención incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento. Durante el año 2016, se han atendido 1.261 niños y familiares.
Un total de 237 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.). En el conjunto de acciones formativas han participado 308 voluntarios que desarrollan su actividad en el ámbito de cáncer infantil. Todas estas actividades para los niños y jóvenes con cáncer se han desarrollado en: Barcelona, Córdoba, Granada, Lérida, Madrid, Málaga, Santa Cruz de Tenerife, Valencia y Valladolid.
El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño y por tanto sus intereses siguen siendo el juego, la diversión, el contacto y la comunicación con otros niños. Por este motivo, las actividades de animación realizadas por los voluntarios resultan sumamente importantes para crear un entorno acogedor y lúdico. Durante el año 2016 se ha llegado a un total 3.005 participantes en las diferentes actividades de ocio en las unidades de oncología pediátrica, en los domicilios y en las residencias y pisos.
A lo largo del año también se han realizado una gran variedad de actividades recreativas fuera del ámbito hospitalario con la participación niños y familiares. Un total de 255 niños, padres y hermanos que han participado en los campamentos y salidas vacacionales.
La Asociación también ha financiado desde 2007 28 proyectos de investigación en cáncer infantil desde entonces por importe de 6,28 millones de euros. Actualmente hay abiertos 13 proyectos en cáncer infantil por una inversión de 4 millones de euros.
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