Pacientes de cerca Por Viernes, 15 Febrero 2019 21:01
día inernacional

Niños supervivientes de cáncer piden un seguimiento médico continuo tras la finalización del tratamiento

Pyfano, al igual que la veintena de asociaciones agrupadas en la Federación de Padres, celebra la jornada apelando a la sensbilización y la solidaridad con los pacientes y familias

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Lanzamiento de globos por el cáncer infantil, esta tarde en la Plaza de Salamanca. Lanzamiento de globos por el cáncer infantil, esta tarde en la Plaza de Salamanca.

Los niños supervivientes de cáncer han protagonizado hoy el Día Internacional para reclamar un seguimiento médico y psicosocial más allá del final de su tratamiento, así como más fondos para que la investigación llegue más allá en el origen de esta grave enfermedad entre los más pequeños.

Lo que ha ocurrido esta tarde en el marco incomparable de la Plaza Mayor de Salamanca, de la mano de Pyfano, se ha repetido a lo largo y ancho de toda España por parte de la veintena de asociaciones que integran la Federación Esañola de Niños con Cáncer. Con el mismo coraje que ha demostrado Natalia tra superar un cáncer, ella y otros igual que ella en diferentes lugares, han leído un comunicado que, además de aplausos y lágrimas, ha removido las entrañas de todos los asistentes.

"Sé amable con todo el mundo, pues cada persona libra algún tipo de batalla, decía Sócrates y no le faltaba razón. Somos todo aquellos que superamos, y hay tantas batallas como personas a nuestro alrededor, con sus dificultades y alguna que otra lección", empezó diciendo Natalia, para avisarnos a todos de que "vivimos sin entender que sólo se aprende a valorar de verdad cada minuto cuando eres consciente de las ganas que tienes de vivir, de comerte el mundo, sabiendo que no podrás repetir, disfrutando de cada bocado con los cinco sentidos; el sexto, en cambio, dependerá del que cada uno le demos a nuestra vida y de cuál será la razón por la que no dejar de luchar."

Lo dice quien ha superado un cáncer y, tras cinco años sin que se produza ninguna recaída, "comienzas a ser considerado eso que llaman superviviente, una de esas personas que han vuelto a nacer, aunque sientas que tú solo naciste una vez, aquella que tus padres tantas veces te han contaco con una sonrisa infinita en los labios, ese brillo en los ojos imposible de narrar. Y entonces te entran las ganas de tener las fuerzas para hacer lo que hacías todos los días, cargar con los libros a la espalda con tal de no llevar una mochila con ruedas, pelear la hora de regreso a casa hasta quedarte sin aliento, o conseguir esos cinco minutitos más que en ocasiones podían significar una vida".

"¿Por qué a mí?", puede llegar uno a preguntarse, pero Natalia, como reza el comunicado, volvió a repetir que "somos todo aquello que superamos, porque superé un cáncer infantil, pero no he vuelto a nacer", aunque sí es "consciente de lo que significa estar aquí, a mi manera, que es la mejor de las maneras".

"No dejes de seguirme"

En este punto, es cuando esta joven adolescente le dice a toda la sociedad que superar la enfermedad fue "una batalla entre todas las que me quedan por librar, por eso necesito que no dejes de seguirme, porque sólo con un seguimiento continuo tras la finalización del tratamiento podré vivir sabiendo que puedo comerme el mundo disfrutando de cada bocado, con los cinco sentidos y el sexto, bueno ese responde a otra pregunta que me hice hace tanto tiempo, ¿por qué a mí,? porqué estoy vivo, es lo único que tiene sentido".

Tras estas palabras, emocionado y entre aplausos, el presidente de Pyfano, Miguel Ángel Vicente, aseguró que se trata de "uno de los manifiestos más bonitos de los últimos años y que me trastoca el corazón", pero sobre todo lo que "queremos es reivindicar que a los supervivientes no se les abandone, porque sabemos que hay secuelas y se debe hacer un seguimiento a estos adolescentes, a estos héroes".

En definitiva, con estas palabras y estos actos sociales lo que se pretende, como añadió Miguel Ángel Vicente, es "mejorar la calidad de vida de estos niños y adolescentes con cáncer y sus familias", un camino en el que Pyfano no está solo, sino que cuenta con numerosos colaboradores y el apoyo institucional, como se demostró con la presencia del alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, y la concejala María José Fresnadillo, encargados además de la entrega de premios a los escolares ganadores del XV Premio de Cuentos, Relatos e Ilustraciones Día de Caracol.

Concurso escolar

El concurso pretende mejorar la sensbilización en el ámbito escolar, y la participación de los jóvenes es de gran apoyo para los niños enfermos, "ahí notamos la solidaridad con quienes desafortunadamente suelen pasar una temporada grande sin asitir al colegio". De hecho, por la mañana, a la hora del recreo en centros educativos de todas Castilla y Lreón, más de 16.800 escolares han protagonizado actos solidarios.

Al concurso se presentaron un total de 486 estudiantes de distintos colegios de la Comunidad y todos recibirán un detalle por su participación. 

En la categoría Infantil de Cuentos el premio ha sido para Paula Morato Martín, que lo recogió en Arévalo; el Infantil de Ilustración, ha sido para Ainara Porteros Torrico, que lo recibió de manos del alcade; y en Infantil de Relatos para Nora Martín, que lo recogió de la concejala María José Fresnadillo. 

En la categoría Juvenil de Ilustración, fue reconocida Lía Godoy Rodríguez. En Juvenil de Relato, el ganador ha sido Marcos Hernández, también de Arévalo. Por último, se hizo entrega al alcalde de un cuadro con el dibujo del primer premio. 

40 nuevos diagnósticos

En el año 2018, ha habido 40 nuevos diagnósticos de cáncer infantil en Castilla y León, 10 de ellos en Salamanca, a quienes el presidente de Pyfano les quiso dar todo su ánimo y apoyo y transmitirles "que estamos aquí para ayudarles".

También incidió en la alta supervivencia en el cánfer infantil, en torno al 80%, pero el objetivo de asociaciones como Pyfano es luchar "hasta que no tengamos que hablar de ese porcentaje que resta".

Sin olvidar, los protagonistas de este Día Internacional 2019, los supervivientes de esta enfermedad, dado que todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar.

Por esta razón, la Federacón Niños con Cáncer también ha lanzado su campaña #folLOVEme, que ha sido presentada esta mañana en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

"Como plantea el profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil, “Curarles no es suficiente”. Y por eso, desde la Federación, creemos que cuidarles es necesario”, explica Francisco Palazón, presidente de NIÑOS CON CÁNCER. Y no es para menos. Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.

Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica. Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%).

Por ello, desde NIÑOS CON CÁNCER insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.

 

 



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