Pacientes de cerca Por Lunes, 12 Febrero 2018 22:00
presentación de aspe en el día internacional

Nueva asociación contra los obstáculos educativos y laborales de los 24.000 enfermos de epilepsia en Castilla y León

Auspiciada por Aspace Salamanca, su presidente pide mayor formación en los colegios por una verdadera integración y romper el estigma social que sufren los trabajadores

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Bienvenido Mena Merchán, Jesús Alberto Martín, y José Ignacio Calvo. Bienvenido Mena Merchán, Jesús Alberto Martín, y José Ignacio Calvo.

Aprovechando el Día Internacional de la Epilepsia, se ha presentado ante la sociedad la nueva Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPEcyl), auspiciada por Aspace Salamanca, con el objetivo de unir esfuerzos contra los obstáculos a los que se enfrentan día a día los enfermos y sus familias en el ámbito educativo, social y laboral.

"Nace con un apoyo muy fuerte y decidido de Aspace, porque casi el 70% de los niños y adultos que atendemos sufren epilepsia, y ha habido otro 15% que la ha sufrido y actualmente ya no tienen tratamiento", tal y como explicó el presidente de ambas asociaciones, Jesús Alberto Martín.

Entre la población en general la prevalencia está entre el 0,5 y el 1,5%, por lo que en Salamanca se estima que hay unas 3.000 personas afectadas y 24.000 en toda Castilla y León, "una cifra muy importante", añadió Jesús Alberto Martín, para impulsar esta asociación que ya cuenta con 78 socios de Aspace que tienen familiares con parálisis cerebral y también con epilepsia, y otros dos externos, para "a partir de ahora intentar encontrar más afectados que quieran unirse a nosotros, compartir experiencias y situaciones, y buscar soluciones para el ocio de nuestros hijos o para la solución de problemas educativos o laborales".

El objetivo es precisamente abordar estos obstáculos desde el asociacionismo, "no estar solos, poder compartir y, sobre todo, conseguir un mayor desarrollo en su vida diaria, educativa, laboral y familiar", añadió Martín.

Y así, realizó un pequeño recorrido de algunas de estas barreras que se van encontrando las personas con epilepsia a lo largo de su vida, primero porque ya es difícil encontrar una guardería que pueda atender a estos bebés, dada su complejidad; después, porque en la etapa escolar, "el desconocimiento de la epilepsia trae dificultades añadidas, tambien en la convivencia, cuando un niño padece una crisis se produce una situación desconcertante y traumática para los compañeros"; y también, en la etapa laboral, surgen "otra serie de problemas" que hacen que "la tasa de paro en este colectivo sea muy superior a la media general, y también muy por encima de otros colectivos con problemas de salud".

Mayor sensibilidad y formación

Con todo, el presidente de ASPACyL pide, "sin acusar a nadie", mayor sensibilidad y cierta formación entre los profesionales educativos, y también que se destierren prejuicios, como los que hablan de mayor siniestralidad o absentIsmo laboral entre los trabajadores con epilepsia, "porque es falso, son personas adultas que se cuidan" y que pueden llevar una vida más o menos normal.

También destacó el impacto que puede tener la epilepsia en las familia afectadas, llegando incluso "a romper una pareja", por poner sólo un ejemplo, pero "hay muchas razones para destacar el importante papel que Aspe tiene que jugar en favor del acogimiento, la información, la convivencia o el ocio, para poder llevar una vida mejor con la ayuda de los profesionales sanitarios y educativos, pero también con la difusión por parte de los medios de comunicación para que se conozca esta enfermedad y se acepte como una diversidad más, dentro de una normalidad diversa". 

Por todo ello, Jesús Alberto Martín aseguró que "nos dedicaremos a buscar afiliados, a hacer todo tipo de actuaciones, a detectar las necesidades del colectivo en las diferentes etapas de la vida, a establecer canales de comunicación con los profesionales, y sobre todo, a servir de interlocutores con las administraciones públicas para buscar puntos de encuentro y solución".

De momento, ya han contado en la presentación con un gran referente en el mundo de la discapacidad, el doctor en Medicina y Cirugía y especialista en Rehabilitación, además de profesor de la USAL, entre otras muchas ocupaciones, José Ignacio Calvo Arenillas, "muy ligado a Aspace", como él mismo reconoció.

En su intervención, aludió a la definición de la palabra epilepsia como "ese ataque súbito que sobrecoge" que ya se conocía en la Grecia antigua, que encontramos también en la Biblia, "te he traído a mi hijo, que tiene un espíritu inmundo, y dondequiera que se apodera de él, le derriba y le hace echar espumarajos y rechinar los dientes y se queda rígido... Marcos (9,17-18), y que también aparece en pinturas de la Escuela de Caravaggio.

Breves pinceladas históricas para dar cuenta que estamos ante una enfermedad muy prevalente, unos 8 casos por cada mil habitantes, entre 300.000 y 400.000 en España, y que afecta a "algo tan importante como el sistema nervioso central, con la crisis como la señal más característica y recurrrente, y con manifestaciones clínicas variables".

Y quizá, "esa descarga brusca y anormal por su intensidad" hace que la sociedad todavía no esté preparada para enfrentarse a situaciones a las que precede el "famoso aura". "Algunos, como un chico que ahora recuerdo, lo primero que hacía era era abrazarte y ya sabiamos que lo siguiente iba a ser una crisis, a otros les cambia el sabor, o tienen olores extraños", explicó el doctor, pero todos sufren después una intensa brusquedad, con contracciones musculares del aparato locomotor, falta de tono muscuar de golpe, cambios en la temperatura o en la frecuencia cardiaca o pérdida total de conciencia.

También habló el profesor del mal epileptico, crisis largas de más de 30 minutos o con repetición sin que se recupere la conciencia, todo un abanico que incluye más de 40 tipos diferentes de epilepsias, convirtiéndolo en el trastorno neurológico más frecuente tras las cefaleas, y de forma especial en los países subdesarrollados, donde la falta de asistencia se convierte en un problema añadido.

Por su parte, el delegado de la Junta en Salamanca, Bienvenido Mena Merchán, mostró su apoyo personal y profesional a esta iniciativa, "porque estamos convencidos de que va a servir para ayudar a mejorar la atención que prestamos a estas personas, porque sois vosotros, los enfermos y los familiares, los que sabéis mejor que nadie las respuestas que debemos dar en el terreno sanitario y educativo".

50 millones de personas con epilepsia

Según la Organización Mundial de la Salud, el 80 por ciento de los 50-65 millones de afectados por epilepsia viven en países de ingresos medios y bajos, por lo que hasta el 75% no reciben el tratamiento que necesitan.

Con motivo del día mundial de este trastorno, este organismo de Naciones Unidas ha denunciado la "brecha terapéutica" que sigue afectando a la epilepsia, que también favorece que en muchos lugares del mundo los pacientes y sus familias sean víctimas de la estigmatización y la discriminación.

Esto se debe a la falta de personal sanitario debidamente cualificado. Según datos de su Atlas de Neurología 2017, en los países de bajos ingresos apenas hay 0,1 neurólogos por 100.000 habitantes, frente a los 7,1 por 100.000 de países con ingresos altos. A ello se le suma la baja disponibilidad de medicamentos genéricos antiepilépticos, que en el caso de países con ingresos medios o bajos es inferior al 50 por ciento.

Día Internacional de la Epilepsia 2018Que tres de cada cuatro personas con epilepsia no tengan el tratamiento adecuado ocurre aunque sea una enfermedad tratable "de forma fácil y económica" con medicamentos diarios de bajo coste.

La proporción de población general con epilepsia activa, con ataques continuos o necesidad de tratamiento en algún momento oscila entre los 4 y 10 afectados por mil habitantes. Sin embargo, algunos estudios realizados en países de ingresos bajos y medianos apuntan a una proporción mucho mayor, de entre 7 y 14 por mil habitantes.

‘Este soy yo’

Bajo el lema Este soy yo, 120 países de todo el mundo han celebrado este dia para informar y sensibilizar a la población sobre este conjunto de trastornos neurológicos que, caracterizados por la presentación de crisis convulsivas, padecen entre 50 y 65 millones de personas en todo el mundo, unas 250.000-400.000 en España.

El objetivo común de este Día Internacional es resaltar la epilepsia y llamar la atención sobre la necesidad de una mejor concienciación y comprensión de la enfermedad, una legislación apropiada, mejores servicios de diagnóstico y tratamiento y un aumento de la investigación para mejorar la vida de todos los afectados por la epilepsia, tal y como señala la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

 

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