Pacientes de cerca Por Viernes, 11 Mayo 2018 23:55
afibrosal celebra el día internacional

Pacientes con fibromialgia reclaman la terapia cognitivo conductual como prestación del sistema sanitario

Reconocen un avance en el diagnóstico y la investigación, pero todavía hay "un largo camino por recorrer" para lograr un tratamiento integrado, para todos y multidisciplinar

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Participantes en la jornada de Afibrosal en la Facultad de Medicina de Salamanca. Participantes en la jornada de Afibrosal en la Facultad de Medicina de Salamanca.

En del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, las asociaciones de pacientes alzan la voz para denunciar las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario, pedir mejoras en los planes de atención sanitaria y dar cobertura social como pasos necesarios para mejorar su calidad de vida y la de su familias.

En este contexto, un año más, y ya van 14, la asociación salmantina Afibrosal pone sobre la mesa la "incompresión" que todavía persiste en torno a esta enfermedad, y aunque reconocen que "si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de instituciones, profesionales, sociedad… el camino por recorrer es todavía largo y angosto, aunque menos que nuestra determinación", tal y como se recoge en el manifiesto leído por el vicerrector Enrique Cabero Morán durante las jornadas que tuvieron lugar en la Facultad de Medicina de Salamanca.

"Levamos año tras año repitiendo lo mismo, y es verdad que ahora ya hay más profesionales que están investigando y que tenemos más presencia, pero a la vez no somos capaces de que todo eso que se sabe que puede venirnos bien se lleve a efecto en el sistema de salud y lo seguimos haciendo en las asociaciones, pero no tenemos suficientes recursos", asegura desde Afibrosal Juncal Marcos.

Se refiere, en concreto, a la terapia cognitivo conductual, demostrada ya científicamente como eficaz para abordar esta cruda enfermedad, que esconde un dolor crónico al que no le basta con los fármacos, sino que requiere un abordaje multidisciplinar. "Es muy fácil diagnosticar una enfermedad dolorosa y que te digan que tienes que aprender a llevarla, pero te tendrán que enseñar, te recetan fármacos y terapia congnitivo conductural... los fármacos en la farmacia y la terapia ¿donde voy? y aquí es donde tenemos que seguir aunando fuerzas para que este tratamiento legue a todo el mundo", añade Juncal Marcos.

Porque, una vez logrados "avances importantes en el diagnóstico que nos permiten reconocer perfiles de pacientes, desde los primarios que no tienen asociada ninguna otra enfermedad, hasta los relacionados con un cuadro depresivo u otras patologías", como explica el jefe de Reumatología del hospital de Salamanca, Javier del Pino, ahora ya es tiempo de procurar a estos enfermos la "terapia cognitivo conductual que le permita lograr una situación esable estable desde el punto de vista psíquico, además de tratar todas las comorbilidades que puede haber y, por supuesto, el ejercicio físico", aunque todo ello, muy necesario, es en conjunto "muy difícil en un situación en la que el dolor, el cansancio y la falta de sueño" domina el cuadro clínico de las afectadas.

Afibrosal manifiesto CaberoY no son pocas, se estima que puede afectar hasta el 4% de las mujeres por encima de los 18 años, entre 3.000 y 4.000 en Salamanca, y hasta 10 millones en España, "una enfermedad muy prevalente a la que hay que dar respuesta desde la sanidad pública", añade el doctor.

De momento, tanto él, como los expertos que le acompañaron en las jornadas de Afibrosal, los doctores Davíd Sánchez Poveda y Daniel Álvarez Martínez, de la Unidad del Dolor; Mónica Santamaría Domínguez, profesora de la Universidad Pontificia de Salamanca y Alejandro Ramón Esteller Pérez, catedrático de Fisiología de la Universidad de Salamanca, pusieron su experiencia y sus conocimiento al servicio de "este drama humano que conlleva el padecer unas enfermedades que causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan incomprensión o indiferencia, creando estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro", tal y como recoge también el manifiesto.

Entre las reivindicaciones para este Día Internacional se pide garantizar el acceso universal de los pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica al Sistema Público Sanitario y Social, con equidad en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías, invalideces y derechos a prestaciones sociales.

Como corresponsables de su salud, los pacientes piden participar en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, y en los planes directores de aplicación y seguir trabajando con todos los afectados por enfermedades que cursan con dolor crónico para unir fuerzas frente a las problemáticas comunes. 

12 de mayo, Día Internacional

La Organización Mundial de la Salud reconoció en 1992 el día 12 de mayo como Día Internacional de la Fibromialgia, conmemorando a Florence Nightingale, una enfermera, escritora y estadística británica, considerada precursora de la enfermería profesional moderna y creadora del primer modelo conceptual de enfermería. 

La FM es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor crónico músculo esquelético generalizado y cansancio persistente en grado variable. Está definida por la Asociación Americana de Reumatología (1990) y reconocida por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional para el Estatuto del dolor. Es una de las causas más frecuentes de dolor crónico generalizado no oncológico en nuestro país. En España se calcula que la FM afecta a entre un 2-4% de la población, con mayor prevalencia entre mujeres que entre hombres y pudiendo manifestarse a cualquier edad, incluso en niños y adolescentes.

El SFC es una enfermedad compleja, crónica, grave, de origen desconocido que se caracteriza por la presencia de fatiga (física y mental), intensa y debilitante, persistente y de carácter oscilante y sin causa aparente específica. Interfiere con las actividades habituales, no disminuye con el reposo, pero a su vez empeora con el ejercicio y se asocia a manifestaciones sistemáticas generales, físicas y neuropsicológicas. Ambas son enfermedades que no se diagnostican fácilmente, ya que casi todos sus síntomas pueden ser comunes a otras alteraciones y su causa es desconocida. Por ello es muy habitual que antes de recibir su diagnóstico los pacientes hayan acudido a diferentes médicos y diversos especialistas (digestivo, corazón, traumatólogo, etc.).

Actualmente no se dispone de un tratamiento curativo para estas dolencias. Por tanto, hoy por hoy el objetivo es aliviar los síntomas y ayudar a la persona a mejorar su calidad de vida.

Ante la falta de reconocimiento y comprensión de estas enfermedades que afectan a tantísimas personas, AFIBROSAL nace en el año 2004 para dar apoyo a los afectados, afectadas y a sus familias, para concienciar a la sociedad de su problemática e instar a las Administraciones Públicas a que trabajen en la puesta en marcha del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia, elaborado por la Gerencia de Salud, validado con fecha del 25 de mayo del 2012 en todas las provincias de Castilla y León; la implantación de Planes de Formación obligatorios para estas enfermedades; la realización de actividades de formación, información y concienciación de aquellos sanitarios que integran los diferentes Centros de Evaluación Médica; la implantación de Unidades multidisciplinares dotadas de todos los profesionales que deben tatar a estas personas biopsicosocialmente. (Atención Primaria, Enfermería, Spicología, Fisioterapia, Reumatología, etc…); y la incentivación y financiación de proyectos de investigación.

 

 

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