Pacientes de cerca Por S. A. D. Miércoles, 12 Mayo 2021 12:03
día mundial

Pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química reivindican en su día mundial guías clínicas específicas e inversión en investigación

Este colectivo de pacientes crónicos manifiesta su precaria y delicada situación en el marco de la crisis por covid-19

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La vicepresidenta de la Confederación, María López Matallana, participando en la carrera virtual para conmemorar el día 12 de mayo. La vicepresidenta de la Confederación, María López Matallana, participando en la carrera virtual para conmemorar el día 12 de mayo.

En su Dia Mundial, hoy 12 de mayo, los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica ó encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad, muestran su solidaridad con todos los afectados por covid-19 que está azotando duramente todo el planeta, y exponen la precaria y delicada situación de su colectivo.

Este colectivo de riesgo a causa de su cronicidad, necesita poder asistir a terapias fisioterapeúticas y para el dolor, caminar por espacios limpios de tóxicos (difícil en este momento debido a las desinfecciones masivas) y protegerse de los químicos con mascarillas con filtros especiales, que sin embargo -como las que verdaderamente protegen del covid- han desaparecido del mercado. Esta situación ha sido trasladada al Gobierno y otras administraciones públicas por CONFESQ, Coalición Nacional que las representa, solicitando protección para la salud de sus asociados, entre los que se encuentran niños y jóvenes. Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad son patologías crónicas y altamente discapacitantes, que afectan a cerca de 3 millones de españoles.

NO a la Guía del INSS para estas enfermedades

El 9 de mayo de 2019, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad), así como de Federaciones, Asociaciones y Afectados de toda España, en una movilización sin precedentes realizaron concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del INSS de todo el país y se entregó un documento de posicionamiento en todas ellas, solicitando la revisión de una guía de valoración claramente desactualizada y confusa, realizada sin participación de médicos especialistas en dichas enfermedades, y vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes, dado que el trato que se daba a estas enfermedades empeoraba su situación social y laboral, así como en materia de salud y atención sanitaria.

Fibromialgia portada twitter diamundial

Todo este trabajo parecía haber dado fruto: el INSS se puso en contacto con CONFESQ, y mantuvimos varias reuniones con ellos. Los acuerdos alcanzados fueron principalmente dos, el primero de ellos era iniciar un proceso de revisión para el que se constituiría un Comité ad hoc con la participación de especialistas de las principales sociedades científicas. El segundo acuerdo fue la retirada completa del capítulo de la GUÍA que hablaba sobre el trastorno somatomorfo. Este último si que fue acometido por el INSS, pero el primero, y más importante, aún no se ha se ha llevado a cabo, ocasionando grandes perjuicios a los enfermos.

Un colectivo de pacientes que requiere atención sanitaria específica

Es fundamental que los pacientes afectados por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple obtengan un diagnóstico precoz para reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello es imprescindible la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha solicitado al Ministerio de Sanidad, y la consecuente formación de personal sanitario, también pediatras. La creación de unidades multidisciplinares de atención es una petición constante de este colectivo.

Reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible, que de no conseguirse, podría requerir hacerlo por via judicial.

Por su parte, la Sociedad española de fibromialgia y fatiga crónica (SEFIFAC) ha emitido un comunicado en el que recuerda que  el dolor y la fatiga crónica destacan como uno de los problemas de salud relevantes en nuestra sociedad, siendo responsables de una parte significativa de la discapacidad en la población. La Fibromialgia y los Síndromes de Fatiga Crónica y Sensibilización Central se sitúan como uno de los ejemplos relevantes, por su severidad, cronicidad y dificultades en el diagnóstico y tratamiento. Actualmente, se estima que estas enfermedades afectan cerca de 1,5 millones de personas en España, de las cuales una gran parte terminan discapacitados por la enfermedad con un alto impacto personal y familiar.

186 asociaciones en la lucha

Los costes sociosanitarios relacionados con las mismas se han calculado en más de 10.000 euros por persona y año en una enfermedad que se mantendrá a lo largo de la vida. En los últimos años nuestra sociedad ha realizado un esfuerzo importante por el reconocimiento y visibilidad de esta enfermedad y sus afectados, la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), ha registrado 186 asociaciones de pacientes, distribuidas por todas las comunidades autónomas de nuestro territorio, que están luchando contra la enfermedad y sus efectos.

La crisis provocada por la pandemia de la covid-19 no ha hecho sino agravar la situación de fragilidad social y sanitaria de estas personas o sus familias y ha venido a retrasar el esfuerzo tan necesitado en investigación que se requiere para mejorar el conocimiento en el tratamiento de las mismas.

Con motivo del Día Mundial contra la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica SEFIFAC manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por estas enfermedades y aboga por seguir trabajando para paliar su situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, en condiciones de equidad, los derechos de las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndromes asociados de Sensibilización Central y a sus familias. "Creemos que el apoyo a la investigación de estos procesos, es el instrumento imprescindible en la lucha contra estas enfermedades, y trasladamos nuestro reconocimiento a todas las asociaciones y entidades que están acompañando a las personas afectadas o apoyando a los profesionales relacionados por su compromiso y su labor continuada".

 



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