Pacientes de cerca Por S. A. D. Lunes, 27 Septiembre 2021 15:09
día nacional

Pacientes de cáncer de tiroides reclaman el acceso a tratamientos personalizados y más eficaces

‘Un traje a medida para el cáncer de tiroides’ es el lema elegido por AECAT para subrayar la importancia de la innovación contra esta enfermedad que deja 5.000 casos cada año

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La presidenta de AECAT Arantxa Sáez, paciente de cáncer de tiroides. La presidenta de AECAT Arantxa Sáez, paciente de cáncer de tiroides.

Los pacientes de cáncer de tiroides exigen que las autoridades sanitarias garanticen el acceso a técnicas y pruebas diagnósticas de secuenciación genética que permitan personalizar el tratamiento y, por tanto, hacerlo más efectivo. Éste es el principal caballo de batalla de la campaña Un traje a medida para el cáncer de tiroides, que lanza AECAT (Asociación Española de Cáncer de Tiroides) mañana con motivo del Día Nacional de esta enfermedad rara de la que se diagnostican 5.000 casos cada año en España.

La medicina personalizada de precisión supone un gran avance en la asistencia sanitaria y favorece intervenciones médicas preventivas, diagnósticas y terapéuticas más eficaces y seguras, adaptadas a las características de los pacientes. No solamente evita gastos innecesarios que contribuyen a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, sino que ofrece al paciente una alternativa terapéutica personalizada que evita fracasos terapéuticos, efectos secundarios innecesarios y reduce el tiempo de acceso al tratamiento correcto.

“Realizar una secuenciación genética en cáncer de tiroides puede ayudar a muchos pacientes que sin ello tendrán que ir probando diferentes terapias que impactarán en su calidad de vida, además del impacto emocional del fracaso de una estrategia terapéutica en una enfermedad como el cáncer”, explica la presidenta de AECAT Arantxa Sáez, paciente de cáncer de tiroides.

¿Qué pacientes podrían beneficiarse?

¿Qué aportan los marcadores moleculares? El principal uso clínico de los tests moleculares en las citologías indeterminadas es el diagnóstico, descartar o confirmar malignidad, y eventualmente evitar cirugías diagnósticas innecesarias, como indica el jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital de Móstoles (Madrid), Garcilaso Riesco.

El doctor Riesco enumera los siguientes cánceres de tiroides como susceptibles de mejorar diagnóstico y tratamiento con estas técnicas:

1. Nódulos tiroideos con citologías indeterminadas. Ayuda a evitar cirugías diagnósticas innecesarias.

2. Tumores malignos de 1-4 cm intratiroideos de riesgo bajo. Ayuda a decidir en favor de tratamientos más conservadores como la hemitiroidectomía, en lugar de la tiroidectomía total más ablación con radioyodo.

3. Cánceres metastásicos refractarios. Ayudan a decidir qué tipo de tratamientos sistémicos son los más eficaces, muy especialmente en 2ª línea.

"El acceso depende del código postal"

“Desgraciadamente, pocos tumores sólidos y mucho menos los de baja prevalencia, como el de tiroides, tienen acceso al diagnóstico molecular, por motivos económicos, administrativos o desconocimiento sobre este tipo de diagnóstico, lo que es ya de por si una inequidad e injusticia para todos los pacientes”, subraya Sáez.

“La clase de tumor, no debería ser un impedimento o una barrera para optar a un diagnóstico más rápido, más certero y más personalizado. Estamos malgastando recursos económicos, personales y sobre todo, perdiendo salud de los pacientes que no podemos optar a este tipo de técnicas. Sin tener en cuenta la salud emocional ya que somos conscientes de los avances, pero no podemos hacer uso de ellos”, indica la presidenta.

Como ella misma señala, “esa desigualdad se hace aún más acusada si nos fijamos en la procedencia de los pacientes, el código postal, el lugar donde vives y eres tratado es determinante. Así como lo es el conocimiento y recursos que disponga el centro donde te tratas. Y esa inequidad es más cruel entre el medio rural y el urbano”.

“Asumir que tienes cáncer, es difícil, se necesitan armas emocionales y apoyo psicológico. Asumir que existe un recurso sanitario, pero que no se va a usar contigo, es imposible”, concluye.

La realidad es que el paciente que no accede a esta innovación puede pasar meses probando diferentes líneas de tratamiento, viviendo cada día con los efectos secundarios que en la gran mayoría de ocasiones son limitantes y en muchas otras incapacitantes. Ocasionando bajas laborales continuadas o incapacidades temporales o permanentes, y sobre todo disminuyendo su calidad de vida e impactando en su salud mental agravando la vivencia de la enfermedad. Sufriendo física, emocional, económica y familiarmente.

“Y todo eso podemos mejorarlo, si desde el inicio se pudiera contar con un plan de acción, adaptado a tu tipo de tumor, eso es el diagnóstico genético… Planear cómo vas a tratar ese cáncer y ofreciéndole lo que mejor se adapta a su caso. Dejando de probar opciones, dejando de malgastar recursos, dejando de malgastar tiempo. Dejando de mermar la salud”, subraya Sáez.

Para abordar éste y otros retos y conmemorar el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, mañana 28 de septiembre AECAT celebra su jornada anual conmemorativa. Cualquier interesado puede inscribirse a través de este ENLACE.

Perfil de los pacientes

El Proyecto Excellence, una iniciativa de AECAT que dio lugar al Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España, arrojó el siguiente perfil del paciente con cáncer de tiroides en España: mujer (87%) con 43 años (de media), que usa los servicios públicos (72%), con cáncer de tiroides papilar (79%), sin otros órganos afectados (63%) y que se encuentra en remisión (62%).

En más de la mitad de los casos (54%) fue el endocrino quien diagnosticó su cáncer, seguido del cirujano (19%), el internista o el personal de urgencias (7%). El 78% no pidió una segunda opinión médica pese a que el 21% se mostró insatisfecho con la información que se le dio sobre el diagnóstico y el 20% con el tiempo de la visita médica que se le concedió en el momento del diagnóstico.

 



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