Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 29 Junio 2021 09:57
FESCA

Pacientes de esclerodermia piden avances en el diagnóstico precoz y mayor concienciación entre los profesionales

'Mi pasión me define, no mi enfermedad' es el lema del Día Mundial para transmitir la importancia de superar las adversidades y centrar la atención en la persona

Vote este artículo
(0 votos)

La Asociación Española de Esclerodermia se une a la campaña de FESCA, la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, con el lema ¡Mi pasión me define, no mi enfermedad! para transmitir la importancia de superar los síntomas adversos, incluso en tiempos tan difíciles de pandemia como los que se viven actualmente.

"La esclerodermia es una enfermedad que puede llegar a ser grave, pero ser afectado de esclerodermia no nos define. Si algo nos caracteriza es lo que algunos llaman un espíritu irreductible. No nos damos por vencidos e intentamos, en la medida de lo posible, seguir con nuestros planes de vida. Y si algo no perdemos es nuestra pasión: por la vida, la familia, las aficiones, …".  En este mensaje se centra la campaña de este año de FESCA para concienciar sobre la esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica.

La esclerodermia es una enfermedad reumática, autoinmune, crónica y poco frecuente que afecta al cuerpo mediante el endurecimiento del tejido conectivo. Puede afectar tanto a la piel como a otros órganos. Actualmente no tiene cura y puede llegar a causar la muerte. Sin embargo, hay tratamientos con buenos resultados para las diferentes manifestaciones de la enfermedad.

El diagnóstico precoz es vital. Si experimentas reflujo, tienes los dedos hinchados o inflamados y las manos cambian de color, ¡no lo dejes pasar y ponte en contacto con tu médico! Puede aparecer a cualquier edad, pero es más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años.

“La falta de concienciación y comprensión entre los profesionales de la salud se traduce en un retraso del diagnóstico, que puede tener consecuencias graves y potencialmente mortales para las personas con Esclerodermia. Es vital que sean diagnosticadas lo antes posible, para que puedan recibir el tratamiento y la atención adecuados”, explica Sue Farrington, presidenta de FESCA.

Con el lema “¡MI PASIÓN ME DEFINE, NO MI ENFERMEDAD! ¡Ni la Esclerodermia ni la COVID 19 me harán perder la sonrisa!”, la campaña de sensibilización de FESCA de 2021 busca resaltar que la persona con esclerodermia es mucho más que su enfermedad.

Centrarse en la persona

Si bien es vital que se conozca mejor la afección, también es importante que se trate y comprenda a la persona, no sólo la enfermedad. El objetivo es valorar, en la medida de lo posible, lo que cada paciente hace en su vida mostrando su pasión, aquello que lo hace sonreír, luchar y superar la enfermedad.

“Esta es una enfermedad que inevitablemente ha modificado tu camino, pero es esencial valorar y fijarse en aquello positivo y apartar lo que no se puede hacer siempre desde una perspectiva positiva, constructiva e incluso de superación”, dice Helena Gaspar, afectada de Portugal.

La campaña la constituyen un video y otros materiales gráficos que compartirán las 26 asociaciones miembros de FESCA, de 20 países diferentes, para sensibilizar a la opinión pública y lograr la comprensión de las autoridades e instituciones nacionales e internacionales.

Como broche final a las actividades que se han ido desarrollando en torno al Día Mundial de la Esclerodermia 2021, hoy se celebra la I Jornada Internacional de Esclerodermia de Habla Hispana que tendrá lugar el día 29 de junio de 17 a 20:15 horas (horario peninsular).

'Cara a Cara con la Esclerodermia'

 En España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, crónica y autoinmune que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña Cara a Cara con la Esclerodermia, de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz.

DMEsclerodermia 2021 Irene RosaEsta campaña pone de relieve que, siendo la esclerodermia una enfermedad rara que afecta de forma diferente a cada uno, con síntomas que pueden diferir entre personas, puede ser difícil diagnosticarla. Por ello, Cara a Cara con la Esclerodermia contrasta las historias de Irene y Rosa, de 48 y 52 años respectivamente y ambas con hijos pequeños. Aunque su relato puede parecer similar, ya que ambas cuentan con problemas de sobrepeso posparto, dolor articular o cansancio, la evolución de los testimoniales acaba demostrando que los síntomas de Irene no eran consecuencia de una etapa, sino de una esclerodermia que aún no había sido diagnosticada.

“A pesar de los avances de los últimos años en el diagnóstico de esclerodermia, reconocerla de forma temprana sigue siendo un reto para pacientes y profesionales. Los síntomas inespecíficos en las primeras etapas, sumado al desconocimiento general y la rareza de la enfermedad, hacen de la esclerodermia una patología que no siempre es evidente, especialmente cuando existe una afectación cutánea sutil. Sin embargo, el diagnóstico precoz es fundamental para una mejor calidad de vida del paciente ya que, cuanto antes se diagnostique, antes podrá empezar a tratarse. No existe una cura para la esclerodermia, pero pueden emplearse diferentes tratamientos que permiten frenar la evolución de la enfermedad”, señala la Dra. Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

La campaña permite poner de relieve cómo de imperceptibles pueden ser ciertos síntomas a través de la comparativa entre ambas mujeres, cuyas vidas resultan ser muy diferentes cuando Irene desvela que padece esclerodermia y cómo le afecta a nivel cutáneo, pulmonar y articular, entre otras manifestaciones. Tal como relata en el vídeo, para Irene “llegó un momento en el que me di cuenta de que el resto de las madres, cuando sus hijas van creciendo, van pasando a otra etapa y vuelven a hacer cosas que hacían antes. Yo no puedo volver a ese antes y me doy cuenta de que no tiene nada que ver con ser madre: era una esclerodermia de libro”. Emilia, la hija mayor de Irene de 13 años, también ha aportado su punto de vista para explicar cómo la esclerodermia ha limitado su vida y la de su madre, aunque no ha conseguido dominarla.

Teresa Bello, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, explica que “la calidad de vida de una persona afectada de esclerodermia se convierte en una historia de aceptación, de adaptación y de renuncias. Poco a poco hemos de ir adaptándonos a las nuevas circunstancias que se nos imponen sin descuidar las actividades que pueden mejorar nuestro bienestar, como el ejercicio suave adaptado u otras actividades placenteras, pero siempre gestionando adecuadamente la energía a lo largo del día. Es importante cuidar las relaciones con la pareja, amigos y familia y explicarles lo que nos ocurre y cómo nos pueden ayudar”.

Una enfermedad rara de gran impacto en la vida de los pacientes

La esclerodermia, cuya causa se desconoce, se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel. Se calcula que afecta a 27,7 de cada 100.000 habitantes en España y, por ello, está considerada una enfermedad rara; afecta más a mujeres que a hombres y tiende a aparecer entre los treinta y los cincuenta años5, si bien puede darse a cualquier edad. Asimismo, existen dos tipos de esclerodermia: por un lado, la limitada, que se caracteriza por el endurecimiento cutáneo lento y progresivo en zonas próximas a los codos, rodillas y cara; por otro lado, la difusa, que aparece y avanza más rápidamente en todo el cuerpo. Ambas pueden afectar los vasos sanguíneos y órganos internos más allá de la piel.

En este sentido, el diagnóstico de esclerodermia puede provocar incertidumbre y repercutir en la vida de las personas que la padecen en el plano personal, familiar y social3. Sin embargo, actualmente existen diferentes abordajes que pueden ayudar a los pacientes a controlar los síntomas y reducir el impacto de la enfermedad en su día a día.

 



Deja un comentario

Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.

SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.

En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.


*Campos obligatorios.