Pacientes de cerca Por Jueves, 09 Noviembre 2017 20:07
charla de AFIBROSAL EN EL COLEGIO DE MÉDICOS

Pacientes de fibromialgia piden que sus informes médicos recojan las patologías asociadas para optar a prestaciones

La gerente territorial de Servicios Sociales en Salamanca considera que la Ley de Dependencia "debe irse adaptando a estas enfermedades crónicas difíciles de valorar"

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sabel Fernández Cambón, Juncal Marcos y Carmen García-Agúndez, al comienzo de la charla. sabel Fernández Cambón, Juncal Marcos y Carmen García-Agúndez, al comienzo de la charla.

Pacientes de fibromialgia y fatiga crónica han conocido de primera mano y de forma práctica los pasos y requisitos necesarios para ser beneficiarios de la Ley de Dependencia, que ya ha alcanzado la cobertura total en Castilla y León y que resuelve la valoración en cinco meses. Así lo ha explicado la gerente territorial de Servicios Sociales en Salamanca, Isabel Fernández Cambón, en una charla organizada por Afibrosal en el Colegio de Médicos.

Tener fibromialgia es tener una enfermedad crónica, aunque todavía muchas pacientes sientan a su alrededor que no es así. Primero, porque falta conciencia social, pero también porque los propios médicos no realizan informes completos sobre todas las patologías asociadas que sufren estas enfermas (el 97% son mujeres), tal y como señalan desde la asociación salmantina. Un hándicap que también tiene sus consecuencias a la hora de buscar un reconocimiento de dependencia.

Una realidad que comparte la propia gerente de Servicios Sociales en Salamanca, al afirmar que realmente estamos ante una enfermedad "complicada de valorar y de entender", todavía es necesaria mayor concienciación de la sociedad y de las adiministraciones. "Por eso hemos querido venir a dar esta charla, sabemos que las enfermedades raras, todas en general, sufren incomprensión, hay que valorarlas, entenderlas y darles cobertura, habrá que adaptar el instrumento de valoración a las peculiaridades de este tipo de enfermedades", aseguró.

Mientras este proceso llega a concretarse, Isabel Fernández Cambón aseguró que los enfermos de fibromialgia podrían beneficiarse de las prestaciones previstas en el grado 1 de dependencia relativas a promoción y prevención, y así lo trasladó al público asistente a la charla informativa Valoración y aplicación de la Ley de Dependencia, en la que también estuvo acompañada por la jefa de área de Acción Social, Carmen García-Agúndez.

Afibrosal gerente Servicios SocialesAmbas explicaron, de forma práctica, el sistema de acceso a la dependencia, donde lo más importante es entender "que no se valora una enfermedad en sí misma, sino las capacidades y el apoyo que puede necesitar el usuario para su vida diaria, y se trata además de una valoración permanente en todas las edades".

En la provincia de Salamanca, tienen reconocida la dependencia más de 12.800 personas, el 98% de ellas reciben prestaciones económicas o servicios, y el 2% por ciento restante no ha hecho uso de ese derecho de forma voluntaria, según los datos ofrecidos por la gerente, quien recordó el compromiso de reducir el plazo de valoración de los 5 meses actuales a los 3 meses al final de la Legislatura.

Por su parte, la presidenta de Afibrosal, Juncal Marcos, aunque admitió que tanto la fibromialgia, como la fatiga crónica o las Sensibilidades Químicas Múltiples son difíciles de valorar en grados de dependencia, "por desgracia casi todas tenemos enfermedades convergentes" altamente discapacitantes, que sí pueden dar derechos a prestaciones. Pero para ello, como aclara Juncal Marcos, es preciso "contar con un buen informe médico, porque muchos profesionales cuando ven fibromialgia no quieren añadir nada más, e incluso algunos se niegan a etiquetarnos, cuando la realidad es que somos vulnerables a cualquier enfermedad", entre las más frecuentes, colon irritable y todo tipo de complicaciones en los huesos, músculos y tendones.

"Y todas estas complicaciones, raro es quien no ha sido operada del algún hueso, sí pueden estar catalogadas en la Ley de Dependencia, y por eso queremos saber qué derechos tenemos en este sentido, aunque por supuesto seguimos batallando para que la fibromialgia también se considere como incapacitante", añadió la presidenta.

La realidad, como ella misma ha sufrido, "es que el deterioro es visible con el paso de los años, no los pasamos de uno en uno sino de tres en tres, la fibromialgia te va minando y hace que tengas una limtaciones bastante severas; sabemos que hay que estar activas, pero a veces el dolor es invalidante".

No hay una causa establecida para esta enfermedad, ni tampoco una solución, nada más que intentar paliar el dolor musculoesquelético generalizado que la caracteriza, la rigidez o la inflamación en manos y pies, entre otras alteraciones que llegan a afectar a entre el 3 y 4% de la población. 

"La semana que viene tenemos unas jornadas en Madrid donde el comité científico nos explicará las últimas investigaciones en torno a la enfermedad, pero avances hay muy pocos, con el agravante de que hay médicos que ni siquiera la consideran como tal", concluye Juncal Marcos.

 

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