Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 19 Octubre 2019 17:05
Día Internacional de las Patologías Mastocitarias

Pacientes de mastocitosis denuncian el deterioro del centro de referencia nacional de Toledo

Recortes en el personal sanitario y equipos obsoletos hacen inviable atender una demanda creciente de estos enfermos

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La asociación pide resolver las carencias del centro de referencia de Toledo. La asociación pide resolver las carencias del centro de referencia de Toledo.

La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) celebra hoy el Día Mundial de estas patologías poniendo el foco en el deterioro que viene sufriendo el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (Toledo), centro de referencia nacional para una de estas enfermedades poco frecuentes.

Esta entidad sin ánimo de lucro que cuenta con 320 asociados en toda España asegura, al respecto, que "en un tiempo de especial sensibilidad de las autoridades públicas, personal sanitario y la sociedad en general hacía las enfermedades raras, causa sorpresa que un Centro de Referencia Nacional como el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (Toledo) dedicado a una de estas enfermedades poco frecuentes, esté abandonado a su suerte por los dirigentes de la Comunidad Autónoma habiendo desoído las peticiones de esta Asociación y de los pacientes en su conjunto", 

Tras intentar en varias ocasiones mantener una reunión con el consejero de Sanidad sin éxito, hoy con motivo del Día Internacional de las mastocitosis y patologías mastocitarias ha decidido comunicar a la sociedad "la lamentable situación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) designado en 2017 CSUR en Mastocitosis y ubicado en Toledo, en el Hospital Virgen del Valle".

Según su información, se ha registrado una disminución de la plantilla de clínicos en un 33% desde el año 2009 hasta la actualidad, pero también se ha recortado en personal administrativo. Así los horarios de guardia de 24 horas han pasado a 14 horas los laborables y 12 horas los festivos, y ya no habrá horario vespertino para el análisis de las muestras, además de contar con un equipos de procesado cada vez más obsoletos.

mastocitosis ninoComo consecuencia de todo ello, la asociación denuncia "la imposibilidad en la atención a los pacientes ", ya que actualmente de 2 clínicos del centro, uno está de baja sin sustituto; "la imposibilidad también en comunicar los resultados, impidiendo un tratamiento a tiempo" o la "supresión de la atención vía mail y tfno de las consultas médicas tanto de especialistas sanitarios de otros centros como de pacientes". Tampoco se puede contactar con el Centro debido a la existencia de un solo administrativo para toda la unidad. 

El CLMast es el único centro que al haber sido designado como CSUR en mastocitosis por el Ministerio de Sanidad en el 2017 garantiza la protección de la salud y la igualdad en el acceso a los cuidados de los pacientes con patología mastocitaria tanto a nivel nacional como a los extranjeros que son derivados de otros paises.

Con motivo del Día Internacional de las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias, se informará sobre la enfermedad en distintos puntos de la geografía española.

Mesas Informativas:

• 14 de octubre, Saray Blázquez en el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz (Madrid).

• 20 de octubre, en la Calle Libreros de Alcalá de Henares (Madrid) se van a realizar distintas actividades para dar visibilidad a las patologías mastocitarias.

• 20 de octubre, Jennyfer Sardiña tendrá la mesa informativa de 18:00 a 20:00 horas en la Plaza de las Monjas (Huelva).

• 21 de octubre, Helena Cayetano pondrá una parada en el IES Manacor durante el recreo.

• 21 de octubre, Mercedes Martín y Eugenia Ribada estarán en el Hospital Virgen de la Salud (Toledo) facilitando información de nuestra patología en horario de 10:00 a 14:00 horas.

Actos para conmemorar el día internacional y fomentar las donaciones

Entrín Bajo: El 20 de octubre, el Ayuntamiento de Entrín Bajo (Badajoz) ha organizado a lo largo del día diversas actividades lúdicas para dar visibilidad a nuestras patologías. Todo acompañado de una paella solidaria.

Burgos: El 27 de octubre, el Restaurante El Huerto de Roque celebra su almuerzo solidario para conseguir fondos para la investigación de las patologías mastocitarias.

Terrasa: Día 20 de octubre a las 11:00 mañana se va a celebrar una chocolatada en el patio de la Escola França (C/Frederic Soler nº 142 -Terrasa) organizado por el AMPA del centro. 

Ese mismo día tendrá lugar la iluminación del Ayuntamiento así como un comunicado por parte de la vocal de la asociación en Cataluña Remei Gomà y la colaboradora Montserrat Llibre.

Otros organismos que van a participar en la iluminación de sus edificios, plazas o fuentes son la Diputación de A Coruña, el Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda (Valladolid), la Diputación de Badajoz, el Ayuntamiento de Cádiz, el Ayuntamiento de Carlet (Valencia), todos los edificios que estén adaptados para poder iluminarse en Entrín Bajo (Badajoz), el Ayuntamiento de Huelva, el Ayuntamiento de Illescas (Toledo), el Ayuntamiento de Inca; en Marbella (Málaga) se iluminará el Ayuntamiento, el Arco, la Fuente de los tres barcos y Puente Cristo del Amor; el Ponte Vella de Orense; en Palma de Mallorca, iluminación del edificio Consolat del Mar, Casal Solleric y el Ayuntamiento; en Toledo se iluminarán La Puerta de Alcántara y el Torreón de la Cava, entre otros edificios; en Valladolid, iluminación de la Cúpula del Milenio y en Vigo, se va a iluminar las Fuentes de la Calle Aragón.

Las mastocitosis

Este grupo de enfermedades raras presenta una sintomatología tan variada que dificulta su diagnóstico, es por ello que necesitan ser tratada por médicos especializados en ellas. El número de afectados de patología mastocitaria en España es aproximadamente de 3.000 pacientes.

La mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil. Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo. La causa por la que surge la mastocitosis es por un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo.

¿Qué provoca?

La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado por la enfermedad, presentándose con lesiones cutáneas de color rojo-violáceo. Otros órganos que también pueden estar implicados son la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo y el tracto gastrointestinal. Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria.

Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, así se puede producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis, anafilaxias, entre otros problemas.

Realizar el diagnóstico

La variabilidad de síntomas se debe a que las mastocitosis forman un grupo heterogéneo de enfermedades que difieren según la edad: comienzo en edad pediátricas (aparece hasta los cuatro años de edad) o en edad adulta. También se pueden diferenciar según su comportamiento clínico: indolente o agresivo, la cantidad de mastocitos, el número de órganos afectados y otros muchos aspectos. Cuando aparecen en edad pediátrica existe un porcentaje de niños/as que experimentan remisión de la enfermedad al llegar a la pubertad, mientras que otros evolucionan a la forma de adulto.

El diagnóstico de las mastocitosis cutáneas es usualmente clínico, en base a la inspección de las lesiones, el cual se puede confirmar con una biopsia cutánea. Sin embargo, para un diagnóstico integral y clasificación del tipo de mastocitosis puede ser necesaria una biopsia de médula ósea en los adultos.

Sin embargo, al ser la mastocitosis una enfermedad rara, y además muy heterogénea, es poco frecuente que los médicos posean la experiencia suficiente para enfocar de forma adecuada su diagnóstico y tratamiento. Por ello el manejo de las mastocitosis en unidades especializadas es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En España hay buenos especialistas en esta enfermedad y un centro dedicado a su estudio, diagnóstico y tratamiento, el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La-Mancha (CLMast).

El día a día del paciente

El primer problema que se encuentra un enfermo es conseguir que le diagnostiquen correctamente. Muchas veces esto conlleva un peregrinar de especialista hasta llegar a alguien que conozca la enfermedad. Una vez diagnosticado, para tener una buena calidad de vida es fundamental llevar un seguimiento médico adecuado por especialistas en la enfermedad, que conozcan las diferentes manifestaciones de la misma, y sean capaces de identificar el mejor tratamiento para los síntomas de cada paciente.

Teniendo en cuenta que la sintomatología es muy variada, pueden surgir problemas gástricos que dificulten acciones tan habituales como ir a un restaurante, mareos, dolores fuertes de cabeza, en ocasiones acompañados de pérdidas de consciencia que pueden conllevar que una madre o padre no pueda atender a su hijo/a, que un/a trabajador/a no rinda adecuadamente en su trabajo, o que un/a niño/a no pueda asistir al centro educativo.

Todas estas dificultades se ven empeoradas por la sensación de aislamiento, de no encontrar a nadie más en la misma situación. Es en este punto donde surge el asociacionismo, en la búsqueda de personas que estén en las mismas circunstancias y con las que compartir angustias, miedos, experiencias, etcétera. Fue así como surgió en el año 2002 la Asociación Española de Mastocitosis, como una entidad entre cuyos fines está ayudar a los enfermos de mastocitosis, potenciar la interrelación entre enfermos, médicos e investigadores.

 

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