Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 14 Abril 2018 16:08
AERSCYL SE SUMA AL Proyecto Quixocan en salamanca

En bici por las enfermedades raras

Miguel Ángel Palomino con su perra Keny pedalea de Jerez a Pamplona para dar a conocer el síndrome de Treacher Collins

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Miguel Ángel Palomino posa en la Plaza Mayor de Salamanca junto al cartel de la Aerscyl. Miguel Ángel Palomino posa en la Plaza Mayor de Salamanca junto al cartel de la Aerscyl. AERSCYL

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) ha recibido este mediodía en la Plaza Mayor de Salamanca a Miguel Angel Palomino, como muestra de apoyo al recorrido que está realizando para dar visibilidad a las enfermedades raras en general y al síndrome de Treacher Collins en particular, dentro de su Proyecto Solidario Quixoacan.

Miguel Ángel Palomino y su perra Kenya se vuelven a subir así a los pedales de su bicicleta para recorrer kilómetros por una buena causa, Pedaleando por Emma, casi dos mil kilómetros desde su salida en Jerez de la Frontera (Cádiz) hasta Pamplona (Navarra), para dar a conocer la enfermedad que sufre esta niña jerezana, el síndrome de Treacher Collins.

En colaboración con la Asociación Nacional de Treacher Collins, Palomino ha realizado una parada en Salamanca durante un recorrido en 17 etapas, en la que presenta un manifiesto para pedir la equidad en el tratamiento sanitario de las personas afectadas en todo el territorio nacional. Aqui, miembros de la asociación AERSCYL le han dado todos sus ánimos y le han mostrado su apoyo a la iniciativa. 

Aerscyl pedaleo solidario PlazaLa asociación ha querido agradecer también la presencia de Ana Suárez, de Ciudadanos, Isabel Macías, concejala de Mayores del Ayuntamiento de Salamanca, y Cristina Climovitz, concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades, y además ha incoporardo a su mascota, Brillantina, en la bicicleta de Palominas para darle toda la fuerza necesaria para terminar el camino. 

El síndrome de Treacher Collins se trata de una malformación craneofacial congénita rara que se debe a una mutación genética del cromosoma 5 y que afecta al desarrollo facial. Tal como subraya Palomino en el manifiesto, es “un síndrome discapacitante e incurable”. Las personas afectadas nacen sin pómulos, hay casos en los que se carece incluso de una o las dos orejas, la mandíbula no se desarrolla, su faringe es estrecha y pueden tener el paladar abierto. Todo esto provoca unos rasgos faciales característicos y problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios.

En este recorrido solidario la protagonista es Emma, una pequeña de Jerez (Cádiz) que conoció durante la iniciativa Hoy toca ser feliz. “Cuando la vimos nos dimos cuenta de que no solo había que dar a conocer la enfermedad, sino que era importante reivindicar una unidad desde las distintas consejerías de Salud a la hora de tratar a las personas afectadas por el síndrome”, destaca Palomino. 

 

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