Pacientes de cerca Por S. A. D. Lunes, 20 Septiembre 2021 15:09
día mundial

Personas con alzhéimer reivindican en el Congreso de los Diputados un diagnóstico “certero y precoz” de la enfermedad

Jornada organizada por CEAFA bajo el lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’ para pedir mejor calidad de vida para las 1.200.000 personas que viven con esta enfermedad en España

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La presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxel Batet; y la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana.   La presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxel Batet; y la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana.

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha reivindicado en el Congreso de los Diputados la necesidad de trabajar en un diagnóstico “certero y precoz” de la enfermedad que sirva como base para garantizar la calidad de vida de las personas con demencia. En España hay más de 1.200.000 personas afectadas por Alzheimer u otra demencia.

Así lo ha pedido la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, durante la celebración de la jornada Cero omisiones. Cero Alzheimer, que se ha celebrado esta mañana en la sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados y que ha sido organizada por la propia confederación para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre.

Durante la inauguración, Cantabrana ha recordado que cada tres segundos se diagnostica en el mundo un nuevo caso de demencia y ha puesto sobre la mesa que la enfermedad del Alzheimer es la forma más común de demencia ya que, según las estimaciones, se cifra en un 60% de los casos. Además, es precisamente la demencia una de las principales causas de discapacidad y dependencia y, por otro lado, el alzhéimer supone la cuarta causa de muerte en países desarrollados, como España.

Además, ha querido poner de manifiesto el papel de los cuidadores de estos pacientes que, en su mayoría, son los familiares y en un 76% las mujeres o las hijas. En este sentido, ha alertado de que el coste de atender a una persona con alzhéimer supone una media de 31.000 euros al año, una cantidad que es asumida en un 70% por las propias familias.

Compromiso político

Así, durante su intervenció, la presidenta de CEAFA ha pedido compromiso político para poder desarrollar nuevas estrategias y planes, que estén dotados de las cuantías económicas suficientes tengan como eje central a la persona con alzhéimer, que permitan avanzar en derechos, dignidad, investigación, coordinación sociosanitaria y atención multidisciplinar para hacer frente a la enfermedad. “Y más teniendo en cuenta que la covid-19 va a empeorar el panorama, ya que el virus ha provocado un mayor deterioro cognitivo que va a repercutir en un aumento de la demanda de recursos relacionados con las demencias y hay que estar preparados”, ha explicado Cantabrana.

CEAFA DMalzheimer21 congresoEn este punto, ha destacado la importancia de hacer un seguimiento “real” del Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019-2023,  ya que de los 1.260.000 euros que se destinaron para su puesta en marcha “no sabemos en qué se ha aplicado ese dinero", ha lamentado Cantabrana, al tiempo que ha dicho que “no sabemos si ese dinero ha servido, ni los resultados que hemos tenido al aplicar esa cantidad, ni si la aplicación ha servido como palanca para nuevas acciones".

Por último, ha destacado la importancia de desarrollar políticas públicas para atajar la enfermedad y ha desvelado que todas las fuerzas políticas del Congreso de los Diputados coinciden en el impacto de esta demencia, por lo que se ha comprometido a trabajar para alcanzar acuerdos y hacer frente a las necesidades concretas de este colectivo ya que, según ha manifestado, la detección precoz y la atención a las familias es algo “inaplazable”.

Principales reivindicaciones

Durante el acto, José Antonio García, miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA, ha presentado las principales reivindicaciones de la entidad coincidiendo con el Día Mundial. Así, ha explicado que diagnóstico es el punto de partida y el factor clave para iniciar cualquier proceso de abordaje integral del alzhéimer que busque, entre otras cosas, la intervención temprana y eficaz como manera de ampliar los períodos de calidad de vida de las personas afectadas, y como medio, también, de luchar contra los diagnósticos tardíos y/o el infra diagnóstico al que se enfrentan los pacientes.

De la misma manera, ha hecho referencia a la necesidad de apoyar y financiar la investigación biomédica, social y sociosanitaria y en este punto ha lamentado que en los últimos 20 años no haya aparecido ningún fármaco nuevo en España, “lo cual evidencia no sólo las carencias terapéuticas de tratamiento, sino la necesidad de que la investigación avance en todos los órdenes”.

García también ha aprovechado su intervención para recordar que los perfiles de las personas con alzhéimer están cambiando dándose casos, por ejemplo, como el suyo, de pacientes con demencia genética o con edades por debajo de los 65 años, que, pese a recibir un diagnóstico temprano, conservan prácticamente intactas buena parte de sus capacidades, por lo que ha abogado por promover y defender sus derechos.

Avances necesarios

Seguidamente, durante la jornada, ha tenido lugar una mesa redonda en la que ha participado el propio García y el médico de Atención Primaria del grupo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), el doctor Enrique Arrieta, quienes han hablado sobre las luces y las sombras del diagnóstico precoz y han puesto sobre la mesa la importancia de lograrlo para establecer un cambio de modelo en la lucha contra el alzhéimer, que ayude además a establecer un cambio en el perfil de las personas afectadas por la enfermedad. También, ha puesto sobre la mesa la posibilidad de desarrollar una estrategia de cribado o screening para poder avanzar en ese diagnóstico precoz.

De la misma manera, ha tenido lugar una segunda mesa compuesta por el neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, el doctor Guillermo García Ribas: el farmacéutico comunitario especializado en Salud Mental, Curro Jordano; y la brand manager Pharma de Laboratorios Neuraxpharm, Concha Porras; quienes han abordado las estrategias y avances necesarios para que ese diagnóstico precoz sea una realidad como, por ejemplo, la sensibilización social, la formación de los agentes clave, el apoyo tras el diagnóstico y el cribado voluntario o screening.

Asimismo, han presentado el programa de Neurax-care, una nueva herramienta disponible en las 22.000 farmacias españolas para trabajar la detección precoz del deterioro cognitivo en personas mayores a nivel comunitario.

La jornada, que ha contado con la asistencia de varios diputados y diputadas, ha sido clausurada por el director general del Imserso, Luis Alberto Barriga, quien se ha comprometido a retomar precisamente ese Plan Integral del Alzheimer y otras demencias y alinearlo con los datos y análisis actuales para dar respuesta al “gran desafío” que tiene que ver con los cuidados y con las personas en situación de dependencia en España.





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