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Pacientes de cerca Por S. A. D. Viernes, 30 Julio 2021 15:28
ESTUDIO

Personas jóvenes con alzhéimer piden planes para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice

En torno al 9% de los afectados por demencias han sido diagnosticados en edades por debajo de los 65 años y en fases muy precoces o iniciales de la enfermedad

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Un momento de la presentación del estudio / CEAFA Un momento de la presentación del estudio / CEAFA

El Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer (PEPA) de CEAFA, formado por afectados menores de 65 años, ha reclamado planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice. Además, ha apostado por desarrollar políticas transversales en todas las materias para garantizar su autonomía personal y su independencia.

Estas son algunas de las reivindicaciones que se recogen en el estudio Alzhéimer y sociedad. La contribución de personas con Alzhéimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia, presentado en la sede de CEAFA en Pamplona. Su objetivo analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del alzhéimer.

La importancia del diagnóstico precoz

Durante la presentación del trabajo, la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Cheles Cantabrana, ha explicado que la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias, los "magros" frutos de la investigación y otros factores, como el edadismo o la infantilización, "ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico".

En este sentido, ha insistido en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas jóvenes con alzhéimer para que, gracias al fomento de los diagnósticos precoces y certeros, dejen de ser personas dependientes y puedan convertirse "en auténticos agentes de generación de conocimiento", construido desde la experiencia y siendo capaces de compartir sus necesidades no cubiertas por los actuales sistemas de protección social o sanitaria.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en torno al 9% de los afectados por alzhéimer y otras demencias han sido diagnosticados en edades por debajo de los 65 años y en fases muy precoces o iniciales de la enfermedad.

Principales conclusiones

Por su parte, Ildefonso Fernández y José Antonio García, portavoces de PEPA, han desvelado la metodología del estudio, que se ha realizado a través de focus group a personas menores de 65 años con alzhéimer, y han puesto sobre la mesa las principales conclusiones a las que se han llegado teniendo en cuenta el nivel personal, el entorno familiar, la sociedad en general y el sistema sanitario.

En el entorno personal, lo que reivindican por encima de todo es poder seguir manteniendo "una vida normalizada, plena, autónoma e independiente" en la que puedan seguir tomando sus propias decisiones.

Alzheimer jovenes ceafa estudio PEPA 2De la misma manera, apuestan por trabajar para lograr cada vez un número mayor de diagnósticos precoces y certeros para incrementar el colectivo de personas jóvenes con demencia diagnosticadas en fases iniciales, y piden que se lancen campañas para evitar que el diagnóstico excluya y estigmatice, de modo que los afectados no solo sigan integrados en su entorno social, sino que también se escuche su voz y sea tenida en cuenta en cualquier proceso de toma de decisiones.

Además, en el entorno familiar proponen la creación de programas de educación y sensibilización dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con alzhéimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a aquellas familias cuyo ser querido se encuentra en fases más avanzadas de la enfermedad.

Mientras, en el ámbito plenamente social, Fernández y García han asegurado que es "una urgencia" trabajar para crear "entornos y sociedades no excluyentes con la demencia como paso previo para avanzar hacia la construcción de sociedades amigables con esta enfermedad".

Respecto al plano sanitario, demandan el fomento de programas de educación dirigidos al sector médico, especialmente a Atención Primaria y Especializada, para buscar la manera de actualizar las herramientas diagnósticas de las que se dispone. Del mismo modo, apelan a la sensibilización en el campo de la salud pública para que se tome conciencia de esta nueva realidad y se adopten las medidas necesarias para ponerlas en el centro del sistema.

Por último, reclaman a las administraciones nacionales, regionales y locales "compromiso, responsabilidad e implicación con esta enfermedad para que las personas con demencia puedan seguir viviendo una vida plena, cumpliendo sus derechos y sin estar arrinconados socialmente".

Responsabilidad autonómica y local

En el acto de presentación del estudio también han intervenido el alcalde de Pamplona, Enrique Maya, y la consejera de Derechos Sociales del Gobierno de Navarra, Mª Carmen Maeztu, quien ha subrayado que el estudio "pone de manifiesto la necesidad de escuchar la voz de las personas con demencia para situarlas en el centro de cualquier decisión sociosanitaria".

A este respecto, ha destacado la importancia de trabajar para poder desarrollar diagnósticos tempranos y herramientas que permitan a este colectivo prepararse emocional, mental, física y económicamente para la enfermedad que inician. Por último, Maeztu ha puesto sobre la mesa el compromiso del Gobierno al que representa de poner en marcha políticas transversales, "no solo de derechos sociales, sino humanísticas, de accesibilidad y movilidad" que actúen y garanticen la autonomía personal de las personas con demencia, así como de situarlas en el centro de cualquier decisión política, escuchando cada caso y aprendiendo de las necesidades e intereses concretos.

 

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