La Confederación de crohn y colitis ulcerosa, ACCU España, calcula que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal, ya sea colitis ulcerosa o enfermedad de crohn, que por complicaciones de la patología son portadoras de una ostomía. Esta consiste en una abertura en la pared abdominal por la que se saca una parte de intestino sano para evacuar las heces.
Con motivo del Día Mundial de la Ostomía, que se celebra este sábado, 2 de octubre, quiere romper mitos existentes en torno a la ostomía o “la bolsa”, porque pueden ser perjudiciales al crear falsas expectativas que puedan condicionar de forma negativa la calidad de vida de la persona portadora, especialmente en los comienzos con la ostomía.
Esto se debe en parte al tipo de intervención y de la evolución de la enfermedad. Se trata de una situación que con apoyo de profesionales y pacientes expertos es más fácil de llevar tanto para pacientes como personas cuidadoras.
Mitos de la ostomía que no son ciertos
Uno de los primeros mitos que se quiere romper es el de que no hay profesionales sanitarios expertos en ostomía, porque sí que existen en enfermería (estomaterapeutas), cirugía, fisioterapia, endocrinología, nutrición, farmacia y otras especialidades. Sobre este tema, Julio Roldán, presidente de ACCU España aclara que “en la actualidad no hay un número suficiente de sanitarios expertos que cubran las necesidades de las personas con ostomía que, para seguir con su vida y que disminuyan sus limitaciones, deben de tener acceso a una atención sanitaria experta y multidisciplinar. Es algo que repercute en la equidad y no hay que dejarlo de lado”.
Otra creencia que el paciente tiene cuando empiezas la vida con “la bolsa” es que no va a tener autonomía ni ser capaz de cambiarse la bolsa o limpiarse por su cuenta y sin ayuda de otra persona. En este sentido, Antonio Hermoso (62 años), presidente de ACCU Granada y paciente de colitis ulcerosa ostomizado, explica que “desde la perspectiva de las personas a las que se les práctica una ostomía, una de las cuestiones más importantes es poder ser autónomos en su día a día, y la forma de llegar a ello es a través de la educación sanitaria por parte de las enfermeras estomaterapeutas y también del trabajo de voluntariado de personas que han pasado por una situación similar. Todo ello ayuda al paciente a ser autónomo a través de los autocuidados y evita generar dependencia de los familiares.”.
Un tercer mito muy habitual es el de que las personas con ostomía no van a poder adaptarse a la nueva vida. Para Tanit Tubau (32 años), paciente ostomizada con enfermedad de Crohn, “hay vida después de la ostomía, de hecho estando ostomizada ha sido cuando he aprendido a VIVIR así, en mayúsculas. He tenido que adaptarme y aceptarme y ahora toca vivirme.”
Por último, desde ACCU España también quieren romper el mito de que es la persona la que se tiene que adaptar al dispositivo de ostomía, a la bolsa, y no al revés. Julio Roldán añade que “aquí es fundamental el papel de la innovación. Como pacientes queremos soluciones que nos permitan tener una buena calidad de vida: dispositivos adecuados para cada persona y momento, productos de cuidado y, también, humanización en la asistencia. Son metas alcanzables a las que no hay que renunciar”.
Campaña #ComienzOstomía, rompemos mitos
Bajo este lema, la Confederación ACCU España y sus asociaciones llevan a cabo del 27 de septiembre al 2 de octubre una campaña que da a conocer algunas claves a tener en cuenta cuando se empieza una nueva etapa vital con “la bolsa”, ya sea siendo paciente o como persona del entorno cercano del paciente.
Como parte de la iniciativa, el pasado jueves 30 de septiembre, los pacientes Antonio Hermoso y Tanit Tubau comentaron estos mitos aportando su visión en primera persona durante un directo en Instagram.
Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de atención socio sanitario de cooperación técnica interterritorial a las personas con discapacidad.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
Apoyo desde las instituciones
Los pacientes ostomizados tienen cada año el apoyo de las instituciones para visibilizar esta circunstancia. Por ejemplo, el Ayuntamiento de Salamanca ilumina hoy de color verde la fuente de la Puerta Zamora con motivo de la celebración del Día Mundial. Una jornada que se celebra cada año con la finalidad de concienciar a la población sobre la cantidad de barreras y obstáculos a los que se tienen que enfrentar diariamente estos pacientes para seguir adelante con sus vidas después de un procedimiento quirúrgico que deja secuelas físicas y emocionales en quienes lo sufren.
Se calcula que en España existen más de 70.000 pacientes ostomizados y cada año se registran, aproximadamente, 16.000 casos nuevos.
Con este gesto simbólico, el Ayuntamiento de Salamanca quiere escenificar el compromiso que mantiene a la hora de apoyar a los grupos de ayuda mutua de la ciudad en su labor de promoción de la salud de las personas afectadas por alguna enfermedad y sus familias.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios