Pacientes de cerca Por S. A. D. Jueves, 20 Febrero 2020 17:10
desde el 1 de marzo

Sanidad financiará dos medicamentos que permitirán a los pacientes con hemofilia B ampliar los periodos de administración

El acuerdo es especialmente relevante para los menores, que pasarán a medicarse cada 10 o 14 días en vez de cada 3 o 4

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Los pacientes llevaron sus reivindicaciones al Congreso. Los pacientes llevaron sus reivindicaciones al Congreso.

El Ministerio de Sanidad financiará a partir del día 1 de marzo dos medicamentos, que contienen eftrenonacog alfa y albutrepenonacog alfa como principios activos, que supondrán una mejora en la calidad de vida de los más de 300 pacientes con hemofilia B y sus cuidadores. 

La hemofilia B es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X provocado por la deficiencia en la actividad procoagulante del factor IX de coagulación. Y los pacientes afectados por esta enfermedad sufren sangrados espontáneos o traumáticos de forma recurrente, tanto a nivel tisular como en las articulaciones, que pueden provocar artropatías graves degenerativas. Sus complicaciones más graves son las hemorragias a nivel del sistema nervioso central, que pueden ocasionar la muerte.

Los medicamentos, financiados a partir del 1 de marzo, van dirigidos a la prevención y a tratar estas hemorragias y al tener una mayor vida media los pacientes pasarán de tener una necesidad de administraciones cada 3 o 4 días en lugar de cada 10 o 14. Esto tendrá un impacto directo sobre su calidad de vida y la de su entorno. Y, con ello, también se mejora la adherencia al tratamiento.

Este acuerdo, que fue adoptado por unanimidad por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, de la que forman parte todas las comunidades autónomas, llega tras una búsqueda de soluciones conjuntas entre los profesionales, los pacientes a través de la Federación Española de Hemofilia, las Administraciones sanitarias y los laboratorios titulares.

De esta manera se garantiza el acceso equitativo a estas terapias que desde el año 2016 se autorizaron en Europa y no estaban financiadas en España.

3.000 afectados, unos 300 de hemofilia B

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre.

En concreto, la hemofilia B se caracteriza por un factor IX defectuoso o en concentración insuficiente. Las personas con hemofilia B - prácticamente todas son varones- pueden experimentar hemorragias prolongadas o espontáneas, especialmente en los músculos, las articulaciones o los órganos internos. La hemofilia B afecta a más de 10.000 personas en Europa y, en España, la prevalencia se estima en alrededor 319 personas, representando el 13,3 % de los pacientes con hemofilia.

Hasta ahora, las infusiones intravenosas cada 3 o 4 días suponían una disminución significativa de la calidad de vida y una dependencia para los pacientes con hemofilia y sus familiares que, en algunos casos requerían de la utilización de accesos venosos centrales u otro tipo de dispositivos.

Cuatro años después de su autorización por el EMA, la aprobación de su financiación será bien acogida por instituciones vinculadas a la hemofilia como la Real Fundación Victoria Eugenia que, con el apoyo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ya publicó entonces documento de posicionamiento terapéutico afirmando que, por sus ventajas clínicas, debía priorizarse el uso de factor IX de vida media extendida siempre que no hubiese condiciones que lo contraindicasen.

Igualmente, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha llevado a cabo numerosas campañas para lograr al financiación de estos medicamentos.

 



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