La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con representantes del Senado con el objetivo de evaluar la ponencia de estudio para analizar la situación de estos pacientes y sus familias. En este encuentro se habló sobre la problemática del acceso a los tratamientos y los medicamentos huérfanos, las rutas de derivación para las personas con enfermedades poco frecuentes y la centros, servicios y unidades de referencia. Asimismo, el tesorero de la Federación,Tomás Castillo, trasladó a los allí presentes la difícil situación que se vive en torno a la discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades raras en España.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido en el Senado para evaluar la situación de los pacientes con este tipo de patologías, así como la de los familiares. Uno de los aspectos que trataron fue la importancia de la inclusión de los menores con enfermedades raras en su entorno educativo, fomentando el respeto a las diferencias y normalizando la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil. En la ponencia de estudio realizada en 2007, se recomendaba la realización de un Plan de Acción con objetivos precisos para abordar la problemática que plantean estas enfermedades. De hecho, esta ponencia impulsó la creación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
Respecto a la Sanidad, se recomendaba al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que impulsara medidas políticas que garantizaran una correcta atención sanitaria a los enfermos afectados de alguna patología poco frecuente, evitando cualquier discriminación con otro ciudadano en su atención en el Sistema Nacional de Salud. Además, este estudio recomendaba fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil, así como apoyar las campañas de sensibilización que se llevaran a cabo y promover el apoyo económico a las asociaciones.
En la actualidad, FEDER está trabajando en 14 propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Entre estas prioridades se encuentra la creación de un marco jurídico que proteja los derechos del colectivo, así como que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para estas personas en el Sistema Nacional de Salud.
Del mismo modo, “desde la Federación solicitamos, entre otras cosas, que se agilice el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, así como que se establezca en cada Comunidad Autónoma una Unidad Coordinadora para la Atención en enfermedades poco frecuentes” afirma el presidente de FEDER, Juan Carrión.
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