Pacientes de cerca Por Martes, 26 Noviembre 2019 18:31
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Somos Pacientes reconoce la labor de asociaciones de párkinson, crohn, salud mental, cáncer infantil y acondroplasia

La ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, ha clausurado la jornada destacando que el Sistema Nacional de Salud "debe orientarse hacia las personas"

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La ministra de Sanidad posa con los premiados. La ministra de Sanidad posa con los premiados.

Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido este año los ganadores de los Premios Somos Pacientes, una iniciativa promovida por quinto año por la Fundación Farmaindustria y la Plataforma Somos Pacientes para respaldar el esfuerzo, la dedicación y la imaginación que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia y servicios a los pacientes y cuidadores.

Este año se han presentado a los premios iniciativas de más de cien asociaciones, lo que ha dificultado la elección de los ganadores, cuyos galardones se han entregado este martes en Madrid como colofón a la VII Jornada Somos Pacientes, que ha respondido al título Nuevos pacientes, nuevas necesidades y que ha contado con la participación en la clausura de la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo. A la jornada han asistido dos centenares de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

Durante la entrega de premios, el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, ha destacado la valiosa labor que realizan estas asociaciones en nuestro país: “Vuestro trabajo no sólo es un bien para pacientes, familiares y cuidadores, sino un ejemplo y estímulo para todos los que formamos parte del ámbito sanitario”. “Nos mostráis el valor de la iniciativa y del bien que se puede hacer con acciones que no necesariamente han de ser llamativas o tremendamente ambiciosas”, ha añadido.
De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. NeuroGimnasio app, de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson. Es una aplicación de salud gratuita, diseñada para acompañar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios enfocados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología neurológica. El objetivo de la aplicación es ofrecer una herramienta útil a los pacientes con párkinson, ya que hacer ejercicio es vital para conseguir un buen estado físico y psíquico de estos enfermos.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña #LaHistoriaInvisible, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU). Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal de 2019, esta confederación lanzó la campaña en redes sociales para sensibilizar a la sociedad con el objetivo de dar a conocer los efectos menos visibles de esta enfermedad.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Hotel El Sueño del Infante, de la Asociación AFAUS pro Salud Mental, de Guadalajara. El 1 de abril abrió sus puertas el Hotel El Sueño del Infante. Es el primer hotel de España en el que el 90% de la plantilla son personas con discapacidad por trastorno mental. El proyecto, promovido por esta asociación, cuenta ya con 12 puestos de trabajo y 16 contratos laborales de los que seis ya son indefinidos.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. Nacidos para investigar, de la Asociación Pulseras Candela. Esta asociación nació de un grupo de familias que luchaban contra el cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona. La misión de esta asociación desde su nacimiento en 2013 ha sido recaudar fondos para financiar la investigación en cáncer infantil, apoyando económicamente a equipos de investigación de excelencia a nivel nacional. Actualmente ya hay 615 voluntarios colaborando en esta asociación, que en cuatro años han logrado recaudar más de 2 millones de euros para proyectos de investigación en cáncer infantil.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación online con la participación de más de 32.000 votantes. Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, de la Fundación ALPE Acondroplasia. Este congreso celebrado en Gijón en 2018, contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promovió la investigación centrada en el paciente, y se convirtió en un espacio en el que pacientes e investigadores, clínicos y Administración pública pudieron debatir sobre el acceso a los tratamientos. En este encuentro participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.

Categoría Sociedad. Escuela de Padres, del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Torrejón. En la atención a la salud mental de niños y adolescentes resulta imprescindible el trabajo con los padres. Por esta idea nació esta escuela de padres, una iniciativa que pretende que los padres puedan compartir dificultades, malestares e inquietudes acerca de la crianza de sus hijos y las relaciones familiares que hasta ese momento han sabido o podido establecer.

Carcedo: “El Sistema Nacional de Salud debe orientarse hacia las personas”

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, ha clausurado la VII Jornada Somos Pacientes destacando la necesidad de que “el Sistema Nacional de Salud pase definitivamente de estar centrado en la enfermedad a orientarse hacia las personas”.

El modelo sanitario “tiene que abrirse a un paciente activo que, en el desarrollo de sus capacidades, asume la corresponsabilidad y liderazgo de su propio proceso”, ha defendido. La ministra ha insistido en que “la participación de los ciudadanos en las decisiones y el cuidado de su salud individual y del propio sistema sanitario son esenciales”.

Somos Pacientes ministra premiadosSegún ha recordado, la longevidad y las enfermedades crónicas han modificado la experiencia de las personas como pacientes. Así, la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad pone de manifiesto la necesidad de reorientar el modelo hacia la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad, la mejora de los cuidados integrados y la capacitación de los pacientes para promover su autonomía y su autocuidado.

En este sentido, además de las Estrategias de Promoción de la Salud y Prevención y de Abordaje de la Cronicidad, la ministra ha destacado la coordinación desde el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del proyecto de Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía.

El objetivo es aportar a los pacientes, familiares y cuidadores una fuente de información y herramientas de formación, para mejorar el conocimiento y la adquisición de competencias de la población en cuidados y autocuidados, en promoción de la salud y prevención de la enfermedad, así como los necesarios para la atención de enfermedades crónicas.
Carcedo además considera “muy importante” la participación en las políticas sanitarias de las asociaciones de pacientes, “como representantes de la voz y los derechos de los pacientes”. Según ha justificado, esta implicación “permite generar políticas más consistentes y duraderas”.

La ministra también ha destacado el avance realizado en la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre los servicios del SNS. “Con su conocimiento, perspectiva y experiencia aportan una visión diferencial de los objetivos de la evaluación y añaden valor a la toma de decisiones”.

Finalmente, Carcedo ha defendido el “reto transversal” de humanizar el sistema sanitario, para “reorientar el sistema con las personas como centro”. Según ha explicado, humanizar las relaciones clínico-asistenciales consiste en ofrecer unos cuidados integrales centrados en las personas, los pacientes, sus familias y los profesionales. “El paciente es la razón de ser del sistema sanitario, y debe ser tratado como un ser humano y no como una enfermedad”.

Protagonismo de los pacientes ante las nuevas necesidades en salud

En el momento de cambio que experimenta el sistema sanitario, “la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria y sociosanitaria en su conjunto, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia”. Así lo ha asegurado este martes Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, durante la VII Jornada Somos Pacientes, celebrada en Madrid.

Somos Pacientes VIIJornada ponentesEl encuentro, que esta edición lleva por título Nuevos pacientes, nuevas necesidades, ha reunido a representantes de organizaciones de pacientes, Administración sanitaria, profesio-nales sanitarios y compañías farmacéuticas, que han puesto de manifiesto que, más allá del papel representativo, las organizaciones de pacientes son esenciales como red de apoyo e información a un colectivo.

Arnés destacó en la apertura de la jornada la evolución de la figura del paciente y las nuevas necesidades que tiene. “Ahora -afirmó- la interacción de los pacientes con el profesional sa-nitario y su participación en el sistema sanitario se ha convertido en crucial”. En este sentido, subrayó que la industria farmacéutica comparte el objetivo común “de sentar a la figura del paciente a la mesa de toma de decisiones del sector sanitario”. “Eso implica -según Arnés- desde la participación en la definición de políticas y en la estrategia asistencial hasta, por supuesto, y clave para la industria farmacéutica, en la investigación y el desarrollo de medi-camentos”.

El paciente es lo que da sentido al trabajo de las compañías farmacéuticas, recordó Arnés, “que consiste en buscar y desarrollar nuevos medicamentos que aporten nuevas soluciones para los problemas de salud de las personas”. Y, junto a ello, contribuir a que esos nuevos medicamentos lleguen a las personas que lo necesitan. “Ambas cuestiones –aseguró- son indisolubles, las dos caras de la misma moneda; ambas tienen al paciente como referencia, y ambas constituyen la base del compromiso de la industria farmacéutica”.

Preocupación por el acceso equitativo al medicamento

En este sentido, recordó que los datos sobre la inversión pública en medicamentos avalan el objetivo sobre el que viene trabajando la industria hace tiempo, el de conciliar sostenibilidad y acceso a la innovación. “La innovación no pone en riesgo la sostenibilidad del sistema sani-tario hoy ni lo hará en el futuro; al contrario, los medicamentos son esenciales para la efi-ciencia”, defendió Arnés. A esta realidad se suman además los mecanismos que administra-ciones y laboratorios vienen aplicando para la incorporación de los medicamentos innovado-res, “desde los contratos de riesgo compartido y los techos de gasto hasta el Convenio con el Gobierno, por el que las compañías nos comprometemos a devolver la diferencia si el gasto público en fármacos crece más lo que lo hace el PIB”.

  

 



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