El III Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha arrancado esta mañana en la Universidad Pontificia de Salamanca con una reivindicación clara: más presupuesto para la investigación, porque sin investigación será imposible dar un diagnóstico y un tratamiento a las más de 6.000 patologías poco frecuentes. Pero también es preciso que todas las Comunidades Autónomas tengan un plan específico para estas enfermedades, sólo 10 lo tienen actualmente, y que se reconozca la especialidad de genética clínica, porque España sigue siendo el único país en Europa que no la tiene reconocida.

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Investigar y humanizar la asistencia. En estos dos ejes pivota el contenido que desgranarán los participantes en el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Castilla y León, que se celebrará en Salamanca entre los días 13 y 15 de febrero, y a ellos se aferran las familias que conviven con una patología poco frecuente, que siguen reclamando "más recursos humanos y económicos" para que los diagnósticos lleguen antes y las opciones terapéuticas sean mayores.

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"Pintemos Salamanca de amarillo para visibilizar la lucha de las familias que sufren en su hogar una enfermedad poco frecuente. Nuestras estrellas merecen un mundo igual que en el que tú y yo vivimos... y con las mismas oportunidades". Este es el deseo que expresaba Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), horas antes de que diera comienzo la IV Marea Amarilla convocada por la entidad.

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El próximo domingo,  día 19 de enero, se celebrará en Salamanca la IV Marea Amarilla a favor de Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCyL), con el objetivo de llegar a las mil inscripciones, tal y como se ha puesto hoy de manifiesto en la presentación oficial en la que ha intervenido Patricia Gálvez, vicepresidenta de la Asociación.

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El grupo de teatro musical Hakuna, impulsado por médicos residentes con la colaboración de compañeros más veteranos y el apoyo del Colegio de Médicos de Salamanca, logró un éxito absoluto en sus dos funciones de la obra Un cuento antes de Navidad, en un teatro de Unicaja abarrotado.

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La consejera de Sanidad de Castilla y León, Verónica Casado, se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de impulsar de manera coordinada, tal y como anunció hace unos días en las Cortes de Castilla y León, el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que se prevé esté completamente desplegado en el año 2022.

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El cielo de Salamanca fue anoche un poco más brillante, y eso que llovía. El compromiso de las personas y entidades que contribuyen a visibilizar las enfermedades poco frecuentes y hacen un poco más fácil la lucha diaria de las familias afectadas hizo que Brillantina, la mascota de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León se llenara de luz en una celebración navideña adelantada: la cena solidaria en la que, cada año –y ya van cinco–, Aerscyl agradece el respaldo recibido y suma nuevos apoyos a su causa.

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Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado más de 10 años para poner nombre a la patología con la que convive. 

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La Junta de Castilla y Léon suministrará la medicación a una niña de Valladolid con una enfermedad rara que la había solicitado tras participar en un ensayo clínico en Sevilla con buenos resultados.

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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, España se une, por quinto año consecutivo, a un movimiento mundial sin precedentes para pedir el abordaje "integral y global" de estas patologías que afectan a 3 millones de personas en España, muchas veces sin diagnóstico, ni tratamiento, ni recursos para vivir con dignidad.

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