La consejera de Sanidad de Castilla y León, Verónica Casado, se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de impulsar de manera coordinada, tal y como anunció hace unos días en las Cortes de Castilla y León, el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que se prevé esté completamente desplegado en el año 2022.

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El cielo de Salamanca fue anoche un poco más brillante, y eso que llovía. El compromiso de las personas y entidades que contribuyen a visibilizar las enfermedades poco frecuentes y hacen un poco más fácil la lucha diaria de las familias afectadas hizo que Brillantina, la mascota de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León se llenara de luz en una celebración navideña adelantada: la cena solidaria en la que, cada año –y ya van cinco–, Aerscyl agradece el respaldo recibido y suma nuevos apoyos a su causa.

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Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado más de 10 años para poner nombre a la patología con la que convive. 

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La Junta de Castilla y Léon suministrará la medicación a una niña de Valladolid con una enfermedad rara que la había solicitado tras participar en un ensayo clínico en Sevilla con buenos resultados.

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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, España se une, por quinto año consecutivo, a un movimiento mundial sin precedentes para pedir el abordaje "integral y global" de estas patologías que afectan a 3 millones de personas en España, muchas veces sin diagnóstico, ni tratamiento, ni recursos para vivir con dignidad.

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Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad, a pesar de que en España hay tres millones de afectados, y de ellos, del 50% conviven con la enfermedad desde antes de cumplir los dos años, según datos de la Sociedad Española de Neurología, que considera esencial potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional, así como mejorar los tiempos de diagnóstico y los programas de prevención, reivindicaciones que están presentes en todos los actos programados por el movimiento asociativo agrupados en Feder.

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Un año más, y ya van tres, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Léon (AERSCYL) lograba sacar a la calle a cientos de salmantinos para apoyar la visibilización del colectivo y la necesidad de seguir investigando y dotando de recursos a las personas afectadas.

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Una treintena de asociaciones y entidades de centros de Educación Especial de Castilla y León, donde cursan en torno a 1.300 alumnos, han entregado en las Subdelegaciones del Gobierno de la Comunidad un manifiesto donde quieren dejar claro su rechazo rotundo a la supresión de estos colegios, como se planteaba en el anteproyecto de reforma educativa del actual Ejecutivo y que ha propiciado una protesta sin precedentes en toda España bajo el paraguas de la Plataforma Educación Inclusiva SI. Especial TAMBIÉN. Mañana habrá una gran manifestación en Valladolid.

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Su Majestad la Reina ha mantenido este jueves una reunión de trabajo con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo durante este 2019, entre los que destaca la demora con la que los afectados reciben un diagnóstico.

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Sábado, 10 Noviembre 2018 21:04

#SoyRaro y abrazo. Y sonrío... Y vivo

Durante 2019, todos los meses serán raros. De enero a diciembre. "Porque todos somos raros, porque todos somos únicos", tal y como nos recuerdan una y otra vez las familias de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), empeñada desde hace años en hacernos ver que sus estrellas, niños y adultos afectados por una de las miles de patologías consideradas poco frecuentes, luchan, como cualquiera, "por vivir y ser felices, cada uno con sus peculiaridades".

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