Las niñas y niños con raquitismos heredados han vivido en primera persona los efectos colaterales de la pandemia de COVID-19 en pacientes crónicos. La avalancha que ha sufrido el sistema sanitario durante la primera oleada y el confinamiento han provocado retiradas de tratamientos, suspensión de terapias, alteraciones del sueño y miedo al contagio. Todos estos factores han afectado negativamente a la evolución de los menores y han desembocado en un aumento del dolor debido a la escasa movilidad.

Publicado en Pacientes de cerca

(Ampliación) - La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra este sábado en la sede de la Fundación ONCE, en Madrid, su III Jornada Familiar, en cuyo marco se ha constituido el primer comité científico especializado en esta enfermedad. 

Publicado en Pacientes de cerca

Los pacientes con raquitismos heredados, como el XLH y el HPP, han decidido unir fuerzas y agruparse bajo la nueva denominación de Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados, AERyOH (antes denominada de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia) para afrontar la defensa de los intereses de estas enfermedades raras que necesitan una mayor visibilidad social para avanzar su diagnóstico y tratamiento.

Publicado en Pacientes de cerca