"Pintemos Salamanca de amarillo para visibilizar la lucha de las familias que sufren en su hogar una enfermedad poco frecuente. Nuestras estrellas merecen un mundo igual que en el que tú y yo vivimos... y con las mismas oportunidades". Este es el deseo que expresaba Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), horas antes de que diera comienzo la IV Marea Amarilla convocada por la entidad.

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El próximo domingo,  día 19 de enero, se celebrará en Salamanca la IV Marea Amarilla a favor de Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCyL), con el objetivo de llegar a las mil inscripciones, tal y como se ha puesto hoy de manifiesto en la presentación oficial en la que ha intervenido Patricia Gálvez, vicepresidenta de la Asociación.

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Un grupo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide ha iniciado un proyecto centrado en la búsqueda de posibles fármacos para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara neuromuscular de origen genético que causa degeneración y debilidad muscular progresiva. Esta dolencia afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos y hasta la fecha es, junto con la fibrosis quística, la enfermedad genética que mayor número de muertes supone en niños pequeños.

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Una prueba desarrollada por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que mide la longitud de los telómeros (una parte del ADN) permite personalizar el tratamiento de la fibrosis pulmonar, una enfermedad respiratoria rara, de origen desconocido y con mal pronóstico, que afecta a unas 8.000 personas en España.

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El Consejo de Ministros ha acordado este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, la distribución de 24.370.614,71€ entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla para la financiación de programas de políticas de cohesión sanitaria, de formación continuada en el uso racional del medicamento para médicos, odontólogos, farmacéuticos, enfermeros e inspectores del Sistema Nacional de Salud (SNS) y para el desarrollo del Plan Nacional de Donación de Médula Ósea.

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La consejera de Sanidad de Castilla y León, Verónica Casado, se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de impulsar de manera coordinada, tal y como anunció hace unos días en las Cortes de Castilla y León, el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que se prevé esté completamente desplegado en el año 2022.

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En menos de un año, 21 enfermeras han dado el primer paso hacia la acogida de un niño o niña con una enfermedad poco frecuente gracias al programa AcogER+Enfermera, desarrollado por el Consejo General de Enfermería (CGE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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Un investigador de la Fundación Jiménez Díaz y de la Universidad Autónoma de Madrid ha hallado un tratamiento que podría mejorar la esperanza de vida de los pacientes con progeria, una enfermedad genética extremadamente rara y fatal que se caracteriza por un envejecimiento acelerado en niños. Los resultados del estudio ya han dado el primer paso este año, al utilizar la tecnología de edición genética CRISPR-Cas9 en ratones con progeria.

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El cielo de Salamanca fue anoche un poco más brillante, y eso que llovía. El compromiso de las personas y entidades que contribuyen a visibilizar las enfermedades poco frecuentes y hacen un poco más fácil la lucha diaria de las familias afectadas hizo que Brillantina, la mascota de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León se llenara de luz en una celebración navideña adelantada: la cena solidaria en la que, cada año –y ya van cinco–, Aerscyl agradece el respaldo recibido y suma nuevos apoyos a su causa.

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(Ampliación) - La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra este sábado en la sede de la Fundación ONCE, en Madrid, su III Jornada Familiar, en cuyo marco se ha constituido el primer comité científico especializado en esta enfermedad. 

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