Miércoles, 14 Septiembre 2016 13:42

Vivir con distrofia simpático refleja

Como en la mayoría de enfermedades raras, el nombre y apellido de la misma tarda en llegar, y la persona afectada tiene que pasar por varios médicos, tratamientos y pruebas. Noemí Navarro, de 24 años, ha pasado por ello y recuerda como los médicos reconocían que estaban ante un caso "muy raro", y que "nunca habían visto nada igual en los años que llevan trabajando".

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El Consejo de Ministros, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Fátima Báñez, ha aprobado la distribución de créditos a las Comunidades Autónomas por importe de 3.025.020 euros, para el desarrollo de sistemas de información sanitaria y para financiar estrategias frente a enfermedades raras.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado sobre las dificultades actuales para que los pacientes accedan a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. La entidad asegura que, a pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), "la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los afectados el acceso equitativo a estos fármacos".

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Bajo el lema Sumamos esfuerzos, añadimos valor, y en el marco de sus asambleas generales, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este fin de semana un taller con sus asociaciones para definir las líneas de trabajo que harán posible la actualización del Estudio sobre la situación de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio).

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Desde hace semanas, Marcos y Minerva se levantan a las seis de la mañana y a las siete inician su ruta diaria: unos 42 kilómetros de maratón a pie y 21 kilómetros en tándem, recorrido al que dedican "entre seis y nueve horas por jornada". La actividad responde a un reto: realizar en 59 días cerca de 3.400 kilómetros dentro de una Vuelta Solidaria a España organizada bajo el lema Muévete por los que no pueden.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han celebrado una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes.

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"Dada la complejidad clínica de las enfermedades raras, hay que tener en cuenta que, en ocasiones, las dificultades que los niños y niñas encuentran en su desarrollo no responden sólo a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan".

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El Consejo de Gobierno de la Junta de Castilla y León ha autorizado a la Consejería de Sanidad la contratación, por casi medio millón de euros y durante dos años, de casi 20.000 estudios mamográficos en zonas básicas de salud (ZBS) periféricas de la Comunidad, dentro del Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama.

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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas han aprobado hoy la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS), que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, ofrecer atención personalizada a los pacientes y facilitar el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas.

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