El ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, ha planteado hoy que la investigación y la atención sociosanitaria son claves en la estrategia de Sanidad frente a las enfermedades raras. Lo ha hecho en el acto de celebración del Día Mundial de estas dolencias, que se conmemoró el 29 de febrero, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y presidido por la Reina y en el que la organización ha entregado los Premios FEDER 2016.

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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias. Este proyecto, llamado Innov-Care, cuenta con un presupuesto de casi 2 millones de euros.

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A pesar de que el pediatra de Atención Primaria es el especialista que detecta los primeros síntomas ante una enfermedad rara, los recursos sociosanitarios disponibles están poco accesibles, y el 92,7% de estos profesionales estarían interesados en recibir información o formación continuada sobre dolencias poco frecuentes.

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De nuevo una sorprendente exhibición de la Policía Local sirvió de arranque a la jornada de las estrellas. Esas que, sonrientes y amarillas, como el color la luz, simbolizan la tarea de la Asociación de Afectados por Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), una entidad que, pese a su juventud, ha conseguido poner estas dolencias en la conciencia de la sociedad y, sobre todo, en la agenda política de la Comunidad.

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Las plazas, catedrales y otros edificios emblemáticos de las capitales de Castilla y León pondrán luz a la lucha diaria contra las enfermedades raras, que celebra el lunes su Día Mundial.

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Las llamadas enfermedades raras, huérfanas o minoritarias son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de personas y que padecen entre el 6 y el 8% de la población mundial, siendo, todavía hoy, poco conocidas entre gran parte de la sociedad.

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La Sociedad de Medicina Interna, en su apuesta por dar visibilidad a las enfermedades raras, propone un registro estatal, así como más coordinación de los agentes implicados. Tiene en marcha el proyecto FIND para la detección de casos de mucopolisacaridosis (MPS) y continúa activo el proyecto PAGORA, de detección de porfiria aguda intermitente.

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El primer número de la revista newsRARE, primera publicación de divulgación científica en España centrada en enfermedades raras, verá la luz este mes con el objetivo principal de ser un canal de difusión, debate e intercambio de experiencias y opiniones sobre todos los aspectos relacionados con este tipo de patologías.

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha subrayado hoy en Salamanca que las patologías poco frecuentes "tienen que ser una prioridad sanitaria y social para el Sistema Nacional de Salud" y ha instado a la Administración a tener en cuenta una serie de necesidades de los afectados y de sus familias para las que este momento no existen respuestas adecuadas.

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La procuradora por Salamanca y portavoz de Podemos en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León, Isabel Muñoz, ha obtenido contestación por escrito del consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, a la pregunta realizada el pasado mes de octubre respecto a la atención sanitaria que reciben en la Comunidad los pacientes afectados por enfermedades raras.

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