El Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan hoy la campaña AcogER+enfermera, que hace un llamamiento a las 300.000 enfermeras y enfermeros españoles para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva, a los niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente.

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El consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha obtenido la tercera designación de medicamento huérfano por parte de la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT).

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El Consejo de Ministras y Ministros ha aprobado este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas (CCAA), Ceuta y Melilla de 8,14 millones de euros destinados a financiar planes de salud pública, así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea.

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Hoy, 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 150 enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que la controlan. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente podrían existir en España más de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular.

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El investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá bha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

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Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad.

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Sábado, 10 Noviembre 2018 21:04

#SoyRaro y abrazo. Y sonrío... Y vivo

Durante 2019, todos los meses serán raros. De enero a diciembre. "Porque todos somos raros, porque todos somos únicos", tal y como nos recuerdan una y otra vez las familias de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), empeñada desde hace años en hacernos ver que sus estrellas, niños y adultos afectados por una de las miles de patologías consideradas poco frecuentes, luchan, como cualquiera, "por vivir y ser felices, cada uno con sus peculiaridades".

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El Colegio de Médicos de Zaragoza manifiesta su rechazo ante la posible celebración en Zaragoza, el próximo 14 de octubre, de la conferencia Enfermedades raras y autismo, en la que los conferenciantes, no siendo profesionales médicos, presuntamente difunden prácticas sin una base científica sostenible, incurren en intrusismo y pueden suponer un peligro para la salud pública. 

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Investigadores del Hospital Clínico Universitario de Salamanca y del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) han diagnosticado por primera vez un caso de sitosterolemia en población española. Esta enfermedad rara, de la que apenas se han notificado un centenar de casos en todo el mundo, incrementa el riesgo cardiovascular y, al ser difícil de identificar, los pacientes corren el riesgo de pasar por tratamientos inadecuados.

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La lectura de la Declaración de Santiago ha dado por finalizada esta domingo la peregrinación Alfas en Camino 2018, que ha reunido en la Ruta Jacobea a casi cien pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT). Con esta acción, los participantes, procedentes de países como España, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania, han querido visibilizar esta condición genética rara que afecta al hígado y los pulmones.

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