La miopatía nemalínica es una enfermedad neuromuscular poco frecuente de la que no se conoce su prevalencia y de la que no se ha establecido una correlación clara genotipo/fenotipo. Desde el Hospital Sant Joan de Deu y bajo el hashtag #RareCommons, hacen un llamamiento para que pacientes con esta patología se unan a un grupo de familias que está intentando crear una asociación y fomentar el estudio de esta dolencia rara.

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