La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) tiene registradas a 3.333 personas con hemofilia y otras coagulopatías. De ellas, 469 son mujeres portadoras de la hemofilia (herederas de un cromosoma X afectado) y 473 padecen alguna coagulopatía. De estas últimas, 373 sufren la enfermedad de Von Willebrand, 19 padecen hemofilia A, solo una tiene hemofilia B y 80 presentan otras coagulopatías congénitas menos frecuentes. En el caso de los hombres, 1.776 padecen hemofilia A, 276 sufren hemofilia B y 339 tienen la enfermedad de Von Willebrand.

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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha recorrido estos días las sedes de las principales administraciones públicas de Madrid y las instalaciones de varias empresas para crear conciencia sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso en condiciones de igualdad a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada.

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La XLVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVI Simposio Médico Social reúnen en Salamanca a más de 300 afectados de toda España con el objetivo de alzar la voz ante las Administraciones para pedir la financiación de las últimas terapias disponibles y también para dar voz a esas otras coagulopatías congéniticas más raras, y por tanto, muchas veces olvidadas.

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Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto Pedalea por la Hemofilia, y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, han expuesto este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida de los pacientes, sobre todo de los niños.

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