La consejera de Sanidad de Castilla y León, Verónica Casado, se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de impulsar de manera coordinada, tal y como anunció hace unos días en las Cortes de Castilla y León, el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que se prevé esté completamente desplegado en el año 2022.

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En menos de un año, 21 enfermeras han dado el primer paso hacia la acogida de un niño o niña con una enfermedad poco frecuente gracias al programa AcogER+Enfermera, desarrollado por el Consejo General de Enfermería (CGE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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Su Majestad la Reina presidió hoy la primera Jornada sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsa la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER y visitó el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

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Hoy 7 de septiembre, en todo el mundo, se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization (anteriormente UPPMD) para concienciar sobre el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.

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El próximo sábado, 17 de agosto, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión. Con motivo de esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide mayor concienciación y muestra su solidaridad con los pacientes y con sus familiares.

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Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado más de 10 años para poner nombre a la patología con la que convive. 

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han renovado recientemente su convenio de colaboración para el intercambio y divulgación de información, la colaboración en la resolución de consultas de afectados y profesionales de salud, la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad con el fin de fomentar determinadas líneas de investigación o la realización conjunta de actividades formativas.

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En apenas dos meses desde que se inició la campaña, nueve enfermeras han manifestado su intención de acoger a un menor afectados por una enfermedad raras: cuatro son de Madrid, y las restantes de Andalucía, Canarias, Cataluña, Castilla-La Mancha y Navarra. Aunque las cifras puedan parecer modestas, en los últimos años, previos a la campaña, apenas se han formalizado acogimientos de menores con enfermedades poco frecuentes.

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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, España se une, por quinto año consecutivo, a un movimiento mundial sin precedentes para pedir el abordaje "integral y global" de estas patologías que afectan a 3 millones de personas en España, muchas veces sin diagnóstico, ni tratamiento, ni recursos para vivir con dignidad.

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Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad, a pesar de que en España hay tres millones de afectados, y de ellos, del 50% conviven con la enfermedad desde antes de cumplir los dos años, según datos de la Sociedad Española de Neurología, que considera esencial potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional, así como mejorar los tiempos de diagnóstico y los programas de prevención, reivindicaciones que están presentes en todos los actos programados por el movimiento asociativo agrupados en Feder.

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