La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) tiene registradas a 3.333 personas con hemofilia y otras coagulopatías. De ellas, 469 son mujeres portadoras de la hemofilia (herederas de un cromosoma X afectado) y 473 padecen alguna coagulopatía. De estas últimas, 373 sufren la enfermedad de Von Willebrand, 19 padecen hemofilia A, solo una tiene hemofilia B y 80 presentan otras coagulopatías congénitas menos frecuentes. En el caso de los hombres, 1.776 padecen hemofilia A, 276 sufren hemofilia B y 339 tienen la enfermedad de Von Willebrand.

Publicado en Pacientes de cerca

Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Leucemia Mieloblástica Aguda (LMA), un cáncer de la sangre cuya incidencia en nuestro país se estima en 3,5 nuevos casos por 100.000 habitantes/año y que se incrementa con la edad, lo que explicaría que más de la mitad de los pacientes afectados tenga más de 65 años.

Publicado en Profesionales

Los nuevos tratamientos no sustitutivos y la terapia génica son algunos de los principales avances que se están investigando en el ámbito de la hemofilia. Hoy, viernes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que la mayoría de los pacientes vivirán en confinamiento. Los expertos han coincidido en destacar que la precaución y los hábitos saludables son los mejores consejos para las personas con hemofilia mientras dure el estado de alerta.

Publicado en Pacientes de cerca

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) han celebrado su segunda reunión científica conjunta bajo el título Avances en el tratamiento de la hemofilia y la coordinación de Ana Villegas Martínez, hematóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y académica de número de la RANME. Esta sesión científica ha estado dedicada a “una enfermedad en la que se ha avanzado de forma espectacular en su tratamiento en los últimos años, de tal modo que incluso se habla de una posible curación”, señala Ana Villegas.

Publicado en Pacientes de cerca

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha recorrido estos días las sedes de las principales administraciones públicas de Madrid y las instalaciones de varias empresas para crear conciencia sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso en condiciones de igualdad a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada.

Publicado en Pacientes de cerca

La XLVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVI Simposio Médico Social reúnen en Salamanca a más de 300 afectados de toda España con el objetivo de alzar la voz ante las Administraciones para pedir la financiación de las últimas terapias disponibles y también para dar voz a esas otras coagulopatías congéniticas más raras, y por tanto, muchas veces olvidadas.

Publicado en Pacientes de cerca

El Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha celebrado estos días su II Reunión del GEEDL y otras enfermedades hematológicas singulares, durante la que se ha puesto de manifiesto que, aunque lentamente, "se está avanzando en el conocimiento y desarrollo de nuevos tratamientos para las numerosas enfermedades que se clasifican como enfermedades raras por la diversidad de sus manifestaciones clínicas, biológicas y moleculares".

Publicado en Investigación

"El 27,8% del gasto global derivado del abordaje de los pacientes hematológicos se refiere al uso de medicamentos", ha apuntado el doctor Jorge Sierra, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), durante su intervención en la III Jornada de Periodistas Avanzando en el cuidado del paciente hematológico.

Publicado en Profesionales

La hemofilia tiene una incidencia de uno de cada 5.000 a 10.000 habitantes, lo que se traduce en que en España viven unos 3.000 afectados por esta enfermedad hereditaria causada por un deficiencia del factor VIII de la coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B). Las hemorragias y sangrados pueden ser graves, sobre todo las hemorragias articulares, que ocasionan artropatías severas y complican la vida diaria de los pacientes.

Publicado en Profesionales

Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto Pedalea por la Hemofilia, y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, han expuesto este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida de los pacientes, sobre todo de los niños.

Publicado en Pacientes de cerca
Página 1 de 2