La miastenia gravis es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta a la transmisión nerviosa causando debilidad y fatiga muscular. Se trata de una enfermedad crónica que con los tratamientos inmunosupresores e inmunomoduladores actuales puede controlarse, pero existe un porcentaje de pacientes (entre el 10-20%) que presentan una miastenia refractaria, y, a pesar de los tratamientos disponibles, no consiguen alcanzar una mejoría de su enfermedad, sufriendo frecuentes recaídas y una importante repercusión en su vida diaria.

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La comunidad internacional ha designado el mes de junio como el Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis (MG) o enfermedad del copo de nieve, que debe su nombre a que no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. Y para celebrarlo, se ha puesto en marcha la campaña mundial #MiasteniaConRitmo que pretende dar la mayor visibilidad posible a esta patología olvidada pero que merma, en gran medida, la calidad de vida de quien la padece.

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Este domingo, 2 de junio, se conmemora el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a unas 15.000 personas en España.

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El 70% de los nuevos casos de miastenia en España aparecen en mayores de 65 años, aunque la enfermedad puede debutar a cualquier edad, ya que al menos un 10% de los casos se dan en la infancia o en la juventud, según indica la Sociedad Española de Neurología.

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La Asociación Miastenia de España AMES celebró ayer una jornada informativa sobre la enfermedad en la que el doctor Tomás López Alburquerque aseguró que en la actualidad el 90% de los pacientes tiene una buena calidad de vida con los tratamientos inmunosupresores, e informó que la investigación trabaja ahora en hallar dianas más específicas para enviar selectivamente los fármacos a los linfocitos que generan los anticuerpos y evitan la contracción muscular.

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Es difícil afrontar que estás enfermo, cuando ni tú mismo tienes claros los síntomas, estos no se repiten mucho o no son siempre igual de intensos. Puede tratarse de visión borrosa o doble, un día, para convertirse en sensación de cansancio generalizado una semana después. Quizás te resulte fatigoso hablar, respirar, masticar o tragar; quizás, de improviso, te resulta imposible levantar los brazos más de dos veces seguidas, al peinarte en el baño.

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La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la miastenia gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.

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La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de COCEMFE, FEDER y ASEM, conmemorará el Día Nacional contra la Miastenia, 2 de junio, con la celebración de una serie de jornadas informativas para enfermos y familiares de miastenia por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema "Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla".

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