Los últimos 20 años han supuesto un gran avance en la investigación y desarrollo de tratamientos para las personas con enfermedades raras. Pero, además, estas dos décadas también han sido claves para visibilizar el problema y las barreras socio-sanitarias que suponen estas patologías raras y ultrarraras. Es el caso de la neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), una patología mitocondrial que este año celebra, por primera vez, su Día Europeo. 

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La Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) organizó el pasado viernes 26 el primer simposio de esta enfermedad poco frecuente. El encuentro, celebrado en el Hospital Clínico San Carlos, tuvo como lema “Compartimos experiencias” y ha servido para poner en marcha una red de expertos y avanzar en un diagnóstico rápido y certero para la enfermedad.

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