"En el mundo en el que vivimos, todo el que es diferente es un poco raro", apunta el secretario de la Asociación de Pacientes Psoriasis en Red, Javier Garrido. Y a la hora de hablar de psoriasis, los afectados siguen con una lucha constante para dejar claro que su enfermedad NO ES CONTAGIOSA. Y lo dice en mayúsculas porque en pleno siglo XXI, los afectados se sienten observados e incluso rechazados si las lesiones que tiene en la piel son visibles. "Podemos llevar una vida normal, no es una enfermedad contagiosa, es inflamatoria", insiste.

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Acción Psoriasis impulsa la iniciativa de concienciación social Besos por la psoriasis, una campaña que da comienzo en la Universidad Complutense de Madrid (UCM) con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, y que también se desarrolla en la Universidad de Barcelona (UB) y la de Sevilla (US). El objetivo esencial del proyecto es difundir el conocimiento en torno a esta patología y promover la concienciación de la sociedad sobre el impacto que ocasiona en la calidad de vida de los pacientes, que a menudo se ven afectados en el plano emocional, laboral y social.

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El éxito de un tratamiento para la psoriasis, una enfermedad que afecta a un 2-3% de la población general, se define por su efectividad a largo plazo, es decir, por el aclaramiento mantenido de la piel así como por un buen perfil de seguridad que impacte positivamente sobre la calidad de vida del paciente.

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Domingo, 28 Agosto 2016 08:25

Verano con psoriasis, piel sin complejos

La campaña Destápate '16 de Acción Psoriasis, la asociación española de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares, ha vuelto a movilizar este año a miles de personas que padecen la enfermedad, que comparten, comentan y siguen la iniciativa día a día. Cerca de 150 pacientes han mandado ya fotografías de verano en las que aparecen disfrutando y mostrando sus lesiones con normalidad.

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Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de Novartis, han presentado hoy en el Hospital Clinic de Barcelona la exposición itinerante Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes.

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"La Dermatología española está situada entre las mejores del mundo, gracias a la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y su Fundación". Así lo ha asegurado Julián Conejo Mir, fundador de esta organización, durante la inauguración del acto en el que la Fundación Piel Sana ha presentado los proyectos y campañas que desarrollará este año para promover mejores en los cuidados de la piel.

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La prevalencia de la psoriasis en España se ha incrementado casi en 1% durante los últimos 15 años, y entre el 20 y el 30% de las personas que la padecen desarrollan artritis psoriásica. Ante esta perspectiva y con el objetivo de dar mayor visibilidad a estas patologías y colaborar con los pacientes, Acción Psoriasis y Janssen han puesto en marcha la campaña De la psoriasis hablemos muy alto.

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Acción Psoriasis, con el apoyo de Novartis, acaba de lanzar MiPsoriasis, una aplicación de medición, seguimiento y apoyo a los pacientes que busca ayudar a los afectados y a los profesionales en la mejora del control de la patología. La app, presentada en rueda de prensa en el marco del Día Mundial de la Psoriasis, registra la actividad de la enfermedad regularmente, así como su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen.

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Uno de cada cuatro casos de psoriasis es diagnosticado por un médico de Atención Primaria, según datos del estudio Análisis del impacto físico, emocional y sociosanitario de la psoriasis, elaborado por Acción Psoriasis con el apoyo de Novartis. Estos datos subrayan la importancia de la formación continua de estos profesionales acerca de esta patología, para así reconocerla y poder hacer un correcto seguimiento.

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La asociación Acción Psoriasis ha puesto en marcha un nuevo proyecto de investigación para conocer cómo la enfermedad impacta en la vida de los afectados y en sus relaciones personales y laborales. Para ello, ha impulsado un cuestionario sobre la afectación psico-social de la psoriasis a la que invitan a participar a los pacientes.

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