Hoy,  15 de noviembre se conmemora en España el Día de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular) y se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Según datos de la Sociedad Españolad de Neurología (SEN), al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Publicado en Pacientes de cerca

Hoy 7 de septiembre, en todo el mundo, se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization (anteriormente UPPMD) para concienciar sobre el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.

Publicado en Pacientes de cerca

En el transcurso de la XLII reunión de SENEP celebrada en Oviedo, han sido presentados por primera vez en España los datos del registro STRIDE, (PTC124-GD-025o-DMD) un estudio en marcha, multicéntrico, observacional, sobre la seguridad y la efectividad de atalureno para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne en niños con una mutación sin sentido.

Publicado en Vademecum

Durante décadas, el cine, el arte o la literatura han funcionado como escaparate de enfermedades de toda índole sobre las que, si no las padecemos, somos incapaces de imaginarnos qué implica vivir con ellas. Diagnósticos, tratamientos, complicaciones, toma de decisiones, aspectos psicológicos y un sinfín de aspectos de la dolencia son representados, a veces superando la realidad, y otras quedándose corta.

Publicado en Investigación

El grupo parlamentario Podemos CyL pedirá explicaciones al consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, a través de una pregunta oral, sobre la negativa del Sacyl "de proporcionar a un niño de Salamanca un fármaco que retrasa los terribles efectos de la enfermedad que padece, la distrofia muscular de Duchenne (DMD)".

Publicado en Hospital