martes, 24 mayo de 2022
Pacientes
ENFERMEDAD RARA

Una oportunidad para los enfermos de miopatía nemalínica

La madre de Alba, una niña afectada por esta patología poco frecuente, quiere buscar otros casos para formar una asociación y fomentar la investigación
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El pensamiento 'prestado'

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Comentarios (5)

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  1. Daniel Antilef dice:

    Hola buen día… Soy Daniel Antilef de Argentina… El 1 de octubre de 2018 nació nuestra hija Gianna Eluney, le diagnosticaron MIOPATIA NEOMALINICA y es nuevo acá en el país. El primer caso… Bastante desesperado por la situación.. necesito si es posible dar con la niña que nació con ese mismo síntoma como para poder saber cómo es la evolución y la vida cotidiana de la niña… Muchas gracias!!! Saludos

  2. Mabi Goncalves dice:

    Hola Daniel. Mi hija Fátima también padece la enfermedad. La diagnosticaron hace 5 años aproximadamente. La atienden en el hospital Garrahan. Me gustaría contactarme con más gente que padezca la enfermedad. Gianna no es la única. Supongo que debe haber más. Tal vez algunos sin diagnóstico o simplemente no sabe

  3. Vanina dice:

    Hola, Mabi y Daniel, soy Vanina. Mi hijo tiene Miopatía Neomalinica, tiene 15 meses y se lo diagnosticaron cuando tenía 6 meses. Me gustaría entrar en contacto con ustedes para saber cómo es en Argentina el tratamiento y también si quieren como dijo Daniel, saber de su progreso. Yo vivo en el exterior pero estoy muy interesada para saber cómo es su experiencia. Gracias

  4. Fabiama dice:

    Necesito ayuda mi hija nació con una miopatia severa congénita y lo único que dicen que en cualquier momento va a morir como no va haberr alguna cura o una mejor vida para los niños que nacen asi

  5. Ninoshka dice:

    Soy de Bolivia , Tengo un niño de 6 años que padece miopatia nimalinica, es portador de traqueostomia y gastrostomia, si alguien pudiera ayudarme o darme referencias de donde poder llevarlo, algún tratamiento o cualquier cosa que pueda ayudarme a darle una mejor condición de vida estaré sumamente agradecida.

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