Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 28 Agosto 2021 12:59
DÍA MUNDIAL

Una X que simboliza el apoyo a las personas con síndrome de Turner

Las asociaciones de familias afectadas organizan acciones para visibilizar este trastorno genético que causa alteraciones en el crecimiento y desarrollo de las niñas

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Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, que se conmemora este sábado, representantes del Ayuntamiento de Salamanca han ofrecido una recepción a miembros de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes (ASTAS CyL), la primera constituida en el país para ayudar a las personas afectadas y a sus familias.

Durante el acto, la alcaldesa en funciones, María Victoria Bermejo, y la primera teniente de alcalde, Ana Suárez, han puesto de manifiesto el respaldo del Consistorio a esta entidad creada por familiares de Alejandra Grandes en el año 2012, y desde entonces da voz a las niñas y mujeres que presentan este trastorno genético.

El síndrome de Turner, que solo afecta a las mujeres y que se detecta en una niña por cada 2.500 nacidas, se caracteriza por que a las células les falta todo o parte de un cromosoma X. Esto causa alteraciones en el crecimiento y desarrollo normal de la niña, como baja estatura, afectación en los ovarios, malformaciones cardiacas o anomalías en el riñón, entre otras. La detección precoz y la visibilización del síndrome son fundamentales para mitigar sus consecuencias y mejorar la calidad de vida de las afectadas.

Precisamente para incrementar el conocimiento de la población sobre el síndrome de Turner y promover avances en el abordaje de este trastorno, las diferentes asociaciones autonómicas que representan a las familias que conviven con él (Castilla y León, Andalucía y Madrid) han organizado diversos actos, como mesas informativas, exposiciones, jornadas y gestos simbólicos, como la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos con color fucsia. 

Así, en el caso de Salamanca, donde se creó la primera asociación del país sobre el síndrome de Turner, este sábado se iluminará la fuente de la Puerta de Zamora, y a las 20:30 horas se ha programado la lectura de un manifiesto y una suelta de globos en la Plaza Mayor de la capital. Además, el 30 de agosto la asociación instalará mesas informativas en la plaza del Liceo (de 11:30 a 13:00 horas) y en la Puerta de Zamora (19:00 a 21:00 horas).

Asimismo, el tejido asociativo ha emprendido acciones de sensibilización en redes sociales, invitando a los ciudadanos a hacerse una foto individual o en grupo formando una X con los codos o sobre el pecho para compartirla con el hashtag #TodosSomosTurner2021

Como se explica desde FEDER, el objetivo de todos estos actos es dar visibilidad y normalizar estre trastorno raro poco conocido, fomentar la participación social de las afectadas, reflejar el espíritu de lucha y promover el acercamiento entre las familias que conviven con este. Además, las diferentes asociaciones se han coordinado para proponer diferentes acciones, como un concurso del que ha salido el cartel para la difusión del Día Mundial y un certamen de relatos cortos.

 

 



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