Pacientes de cerca Por S.A.D. Jueves, 02 Marzo 2017 17:40
ACTO INSTITUCIONAL DE LA FEDERACIÓN DE PACIENTES

Unánime petición para aumentar la investigación de las enfermedades raras

La Reina elogia la labor de las asociaciones y la ministra anuncia el manual para el Registro de estas patologías

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La Reina acaricia a una de las niñas afectadas por una enfermedad rara durante al acto institucional de esta mañana en Madrid. La Reina acaricia a una de las niñas afectadas por una enfermedad rara durante al acto institucional de esta mañana en Madrid.

D​oña Letizia ha presidido esta mañana el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Museo Nacional del Prado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

El lema de esta edición, La investigación es nuestra esperanza, pretende trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red. En este sentido, la Reina, aunque recordó la importancia de la asistencia y la atención, afirmó que la investigación científica es la única manera de generar esperanza: "Es el camino del progreso y del avance, la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria. La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigación, hacerlo con una sola voz, como país, es un cambio cultural que España merece. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial".

Asimismo, felicitó a FEDER por su labor. "He comprobado cómo trabajáis en todas las asociaciones y entidades que formáis parte de FEDER. También he visto cómo llamáis a todas las puertas posibles en las administraciones y cómo buscáis el modo de involucrar a todos los agentes sociales en una causa que es la de todos. He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil", puso de relieve Doña Letizia.

"Sé que vosotros no os vais a rendir"

Concluyó Su Majestad le Reina sus palabras haciendo un llamamiento a continuar en esta línea: "Sigamos insistiendo. Sé que vosotros no os vais a rendir. Ojalá vuestro empeño constante y sostenido en aliviar los síntomas de tantos síndromes, en dar más calidad a la vida de quienes padecéis una enfermedad rara, obtenga pronto resultado y que, además, se abra esa ventana al conocimiento que es imprescindible para que todos mantengamos la esperanza".

El acto comenzó con la intervención del presidente de FEDER, Juan Carrión. A continuación, tuvo lugar un diálogo sobre la importancia de la investigación en el que participaron Eva Camenforte, afectada de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomial y madre de dos niñas con esta enfermedad, y María Belén Zafra, madre de un niño con Síndrome de SanFilippo. Seguidamente, se presentó la acción de sensibilización La investigación es nuestra esperanza. Divulgación a través de la Magia, coordinado por el director del Laboratorio de Neurociencias Visuales del Instituto de Neurociencias de Alicante, Luis Martínez Otero.

Una vez finalizada esta presentación, tomaron la palabra el director del Instituto de Salud Carlos III, Jesús Fernández Crespo, que expuso la importancia del trabajo en red en la investigación de enfermedades raras, y la directora de FEDER, Alba Ancochea, que abordó la situación actual de la investigación en el ámbito nacional e internacional.

Reina-Feder-AbaituaTuvo lugar a continuación la entrega de los Premios FEDER 2017, que concede esta entidad para reconocer la labor que se realiza en distintos ámbitos, especialmente las iniciativas en donde se promueve el trabajo en red y en donde los pacientes tengan o hayan tenido un papel relevante siendo parte de la iniciativa o el proyecto galardonado.

En esta ocasión, el Premio al Embajador de las Enfermedades Raras fue para Celestino Olalla, presidente de Otro Mundo es Posible, el premio a la Responsabilidad Social Corporativa, para la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU); el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras para el doctor Ignacio Abaitúa, investigador que lleva toda su trayectoria profesional ligada a las enfermedades poco frecuentes; el Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras,para la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla; el premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia y Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, por el desarrollo de las Guías para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras; el Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras, a la Asociación INeDITHOS, entidad de las Islas Baleares que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, desde el ámbito educativo y social de los niños hospitalizados en la unidad de semicríticos del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Son Espases; el Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED, a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

Manual para el Registro Estatal de las Enfermedades Raras

Para cerar el acto, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, adelantó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.

La ministra ha destacado la importancia de tener una mayor información sobre estas patologías y ha agradecido a su labor a FEDER y a las personas e instituciones que han sido reconocidas hoy por su contribución. “El trabajo de todos, en cada uno de estos ámbitos, ayuda, y mucho, a los más de 3.000.000 de españoles y sus familias que se ven afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras en España”, ha declarado la ministra.

Reina-Feder-Celestino-Olalla“La investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”, ha declarado la ministra. En este sentido, el Gobierno ha financiado 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros a través del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.

En este ámbito, ha subrayado la importancia del Instituto de Salud Carlos III, especialmente por su Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, la Acción Estratégica en Salud y el Centro de Investigación Biomédica en Red, centrado también en Enfermedades Raras. Y ha puesto en valor la importancia del convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federación de Enfermedades Raras que se firmará este año.

En cuanto a los centros de referencia, la ministra ha recordado que se han designado 227 Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en 46 hospitales para la atención de 59 patologías o procedimientos relacionados con las enfermedades raras. También ha destacado la colaboración con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia.

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