Profesionales Por S. A. D. Lunes, 14 Junio 2021 12:21
PRESENTACIÓN

Constituida la primera sociedad científica multidisciplinar dedicada a las enfermedades autoinmunes sistémicas

Profesionales de 12 especialidades médicas crean SEMAIS para colaborar en el diagnóstico, la atención y el tratamiento a los pacientes con estas patologías

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Hoy por hoy se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) en España, debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación, aunque ya se están implementando estudios de prevalencia que permitirán resolver este vacío en los próximos años.

Con el objetivo de mejorar la atención a estas personas y seguir profundizando en su estudio e investigación, profesionales de 12 especialidades médicas implicadas en el abordaje de estas patologías han constituido la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), presentada este lunes.

Estas enfermedades están mediadas por mecanismos inmunes, y sus efectos pueden estar limitados a un solo órgano o tejido –oftalmopatía de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria– o ser sistémicas, cuando afectan a dos o más órganos distintos, como sucede con el lupus eritematoso sistémico, las miopatías inflamatorias, la esclerodermia o el síndrome de Sjögren, entre otras. Estas últimas son, generalmente, más graves y se asocian a una mayor mortalidad y peor pronóstico.

Como ha destacado en rueda de prensa la Dra. Patricia Fanlo, especialista en Medicina Interna, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra y presidenta de SEMAIS, "esta sociedad constituye un hito sin precedentes en la historia de las sociedades científicas en España", y  responde "a una necesidad demandada tanto por las asociaciones de pacientes como por los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos al manejo de estos pacientes".

Por su parte, el Dr. Miguel Ángel González-Gay, vicepresidente primero de la sociedad y jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, ha explicado que SEMAIS integra a especialistas en Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Medicina Familiar y Comunitaria, Inmunología y Medicina Interna, así como a un representante de asociaciones de pacientes.

"Existen muchas formas de clasificar las enfermedades autoinmunes sistémicas, según su extensión (sistémicas o localizadas), su tiempo de evolución (agudas y crónicas), dependiendo de si existe o no afectación de órganos diana, la presencia y tipo de autoanticuerpos, etc. Además, es frecuente el solapamiento de varias enfermedades y lo que podríamos denominar como evolución cambiante de entidades que empiezan cumpliendo criterios de una enfermedad concreta y cambian o se transforman en otra distinta a lo largo de su evolución", ha destacado el Dr. González-Gay.

Semais enfermedades autoinmunes sistemicasHasta ahora, esta diversidad ha dificultado conocer con exactitud su incidencia y prevalencia en España a nivel global, aunque sí existen estudios concretos de lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o vasculitis sistémicas, y en todos los casos la incidencia es inferior al 1% de la población española.

Atención multidisciplinar y multicéntrica

Como ha señalado el Dr. Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic Barcelona y vicepresidente segundo de SEMAIS, el principal reto en la atención a estos pacientes en España es "disponer de unidades con experiencia clínica de carácter multidisciplinar dedicadas a la atención de estas patologías minoritarias y/o complejas en los principales hospitales de cada provincia o comunidad autónoma y que se organicen en red". Asimismo, es importante el desarrollo de "centros, servicios y unidades de referencia a nivel estatal para atender a los casos más complejos". Y es que la realidad de algunas de estas patologías es que los pacientes tardan varios años en ser diagnosticados, por lo que esta atención especializada y multidisciplinar podría acortar estos tiempos.

"Cuando hablamos de enfermedades autoinmunes sistémicas, siempre nos centramos en el tratamiento en los órganos afectados o en las alteraciones analíticas, pero no le damos la suficiente importancia a la calidad de vida de los pacientes, que, a fin de cuentas, es lo más importante", señala la presidenta de SEMAIS.

"Para ellos, las principales preocupaciones se centran en poder realizar una vida cotidiana dentro de la normalidad, sin dolor y sin fatiga, que son los síntomas más limitantes. También solicitan que los especialistas que les atiendan estén coordinados; que dispongan de tiempo suficiente en las consultas para preguntar dudas y que sus médicos les expliquen las cuestiones relevantes de su diagnóstico y de los tratamientos. Pero, sobre todo, una de las cosas que más revindican es la multidisciplinariedad", añade.

Para finalizar, la Dra. Carmen Pilar Simeón, directora científica de la nueva sociedad científica y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha puesto el énfasis en el papel de investigación que va a tener SEMAIS, "con la realización de proyectos que reflejen el trabajo en equipos clínicos formados por diferentes especialistas".

A su juicio, es clave que la investigación básica se sitúe cada vez más cerca de la clínica, con una interrelación bidireccional. "Estas dos líneas son viables si en ellas participamos un número importante de profesionales dedicados a la atención de los pacientes con EAS y al estudio de estas enfermedades, independientemente de dónde trabajemos y del número de pacientes que visitemos, porque todos sumamos, mucho más en este tipo de patologías poco frecuentes".

En este contexto, los representantes de la junta directiva de SEMAIS consideran que la existencia de esta nueva sociedad científica puede favorecer la atención de los pacientes en unidades con experiencia clínica y promoviendo la docencia, la investigación y la difusión social de estas enfermedades. Entre los proyectos que plantean, destaca la creación de registros multidisciplinares de incidencia de patologías autoinmunes como esclerodermia, lupus, enfermedad de Behçet o vasculitis; la celebración de talleres para pacientes y reuniones o congresos para profesionales sanitarios, como Ten Topics –el foro científico sobre EAS más destacadas a nivel nacional– o el primer congreso SEMAIS en el mes de noviembre.

 



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