Responsable clínico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce y coordinador del Grupo de Trabajo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Julio Gómez Cañedo (Bilbao, 1969) lleva 16 años cuidando personas al final de la vida, entre ellas a su propia hija, “durante los tres años y ocho meses que vivió”.
Durante más de cuatro años, tuvo “el privilegio” de vivir en Quito y aprender con la gente de los barrios una Medicina basada en la comunidad. Experiencias profesionales y personales determinantes que le convierten en voz de referencia para hablar de la importante dimensión de la espiritualidad en el final de la vida, tal y como hace en el boletín Actualidad SECPAL.
¿Cuáles son los objetivos fundamentales de este Grupo de Espiritualidad en el conjunto de la SECPAL?
Desde su nacimiento, el grupo, liderado por Alba Payás y luego por el Dr. Enric Benito, ha querido profundizar en la dimensión espiritual de la atención, que siempre había estado contemplada en la concepción de los Cuidados Paliativos (CP), pero se había desarrollado poco. Se ha hecho un gran trabajo en recopilar bibliografía y estar al tanto de nuevas publicaciones; en la divulgación de la importancia de la dimensión espiritual en la experiencia del sufrimiento y en su acompañamiento; animar la investigación continua e impulsar la formación de los clínicos en la detección de las necesidades y recursos espirituales, así como en las estrategias de intervención.
¿Cómo abordar la espiritualidad en los Cuidados Paliativos?
Hay dos niveles. El primero, la detección de las necesidades y recursos espirituales de la persona enferma. Y el segundo nivel, el acompañamiento de la persona en su proceso de final de vida en un itinerario orientado a la aceptación. Desde el Grupo de Espiritualidad se elaboró un cuestionario para la evaluación de la dimensión espiritual que fue validado en un estudio posterior. Usar esta herramienta en la clínica permite una evaluación integral de las necesidades de la persona. La publicación de la Monografía de Espiritualidad: Espiritualidad en Clínica. Una Propuesta de Evaluación y acompañamiento Espiritual en Cuidados Paliativos en 2014 aporta numerosa información acerca de cómo intervenir, pero asumiendo dos riesgos: que su lectura no deje en el profesional una sensación de complejidad que le lleve a no entrar en esta dimensión y que no se convierta en un mero recetario para aplicar de un modo mecánico.
¿La evidencia científica ya es determinante para considerar los cuidados espirituales como área esencial de los Cuidados Paliativos?
Hay gran desarrollo internacional y muchos avances con expresión en la literatura científica. En el ámbito europeo, se creó en 2010 un grupo similar al nuestro, el EAPC Task Force on Spiritual Care. En 2009, tuvo lugar la Conferencia de Consenso de Pasadena, cuyo informe se publica en Medicina Paliativa por iniciativa del Grupo de Espiritualidad. Es una pieza crucial en la implantación del cuidado espiritual y se convierte en el artículo más bajado y citado en el año 2010. Posteriormente, el GWISH (George Washington Institute of Spirituality and Health), liderado por Cristina Puchalski, promueve la reunión de un grupo internacional de expertos en Ginebra en 2013, que trata de ampliar el ámbito de los cuidados espirituales más allá de los cuidados paliativos y recuperarlos en todo el ámbito de la salud. En el año 2012, aparece el Oxford Textbook of Spirituality in Healthcare, que abre nuevas perspectivas al desarrollo de la espiritualidad en clínica. El número de investigaciones y publicaciones en torno a la espiritualidad en clínica sigue creciendo, como lo demuestran las comunicaciones en congresos y jornadas SECPAL.
¿Cómo se forma a los profesionales en este apasionante objetivo de vincular ciencia y espiritualidad?
El Grupo de Espiritualidad diseñó y puso en práctica una serie de talleres formativos por los que pasaron más de 300 profesionales y que se han compartido en Latinoamérica. En este momento, se encuentran en revisión, incorporando los aprendizajes desde la experiencia. Por otro lado, en todos los postgrados y másteres de cuidados paliativos se han incorporado módulos sobre la dimensión espiritual.
¿Quién cuida al que cuida en este proceso del final de la vida?
Desde el principio, el cuidado de los profesionales que acompañan los procesos de final de vida fue tenido en cuenta por el Grupo y ha tenido su apartado en los talleres formativos. El trabajo personal, el autoconocimiento y el cultivo de la propia espiritualidad son fuente de resiliencia y nos capacitan para el cuidado. La herramienta por excelencia para la buena praxis es la propia persona del profesional y su competencia, compasión y compromiso para acoger la realidad del otro bañada en desesperación o en esperanza.
¿Qué medidas concretas pueden tomarse para impulsar el compromiso de las instituciones, equipos y profesionales de incorporar explícitamente el abordaje de la dimensión espiritual en el quehacer clínico?
Impulsar la formación de los profesionales, facilitar los espacios de autocuidado y fomentar ese compromiso de todos los implicados.
En este contexto, no podemos obviar la actualidad política en torno a la Ley al Final de la Vida y la de la eutanasia, ambas en trámites parlamentarios avanzados. ¿Qué debe recoger la Ley al Final de la Vida sobre los cuidados espirituales?
La ley debería reconocer, como decíamos en el manifiesto final de las IX Jornadas SECPAL de Mallorca, que una concepción integral e integradora de la persona que reconoce su dignidad fundamenta nuestra práctica desde sus inicios. No contemplar en nuestros pacientes sus recursos y necesidades espirituales supone también traicionar los fundamentos de los Cuidados Paliativos. Aún queda camino por recorrer para sensibilizar en una visión amplia y plural de la espiritualidad, que permita hacer presente las perspectivas filosófica/existencial, axiológica, religiosa o cualquier otra que respete la diferencia de cosmovisiones y el derecho a las mismas.
¿Cómo abordamos la espiritualidad en alguien que tiene claro que quiere morir ante una enfermedad irreversible?
Cuando alguien expresa su deseo de morir, me está hablando de su sufrimiento. El abordaje de la dimensión espiritual desde la hospitalidad, la presencia y la compasión facilitan un acompañamiento del profesional a la persona enferma sufriente en un itinerario que le posibilite transcender su sufrimiento potenciando todos sus recursos para que sea sujeto de su vida hasta el final de la vida. Creemos en la capacidad del ser humano de afrontar la experiencia de muerte, no sin dificultades, pudiendo abordarla desde la negación, la resignación o la rabia, pero también desde la aceptación confiada que conduce a un nuevo espacio de conciencia trascendida de la realidad.
¿La espiritualidad es contraria a la eutanasia?
Debemos superar esta lógica de contrarios: paliativos versus eutanasia, espiritualidad contra eutanasia. La espiritualidad como universal humano tiende a generar unidad e integración. La espiritualidad está ligada a la vida y a la experiencia humana, también la del morir, que es única e idiosincrática en cada ser humano.
> Lee la entrevista a Julio Gómez Cañedo en Actualidad SECPAL
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