“Los cuidados paliativos deben hacer ver que son esenciales y lograr estructuras homogéneas y sólidas para la atención integral al final de la vida”

Así lo ha dejado patente el Dr. Alberto Alonso Babarro, médico coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, durante la primera ponencia de las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que comenzaron en la tarde de ayer con la primera de las tres sesiones virtuales previstas para abordar todos los retos que se plantean para lograr que los cuidados paliativos sean universales.

Como ha indicado en la presentación de las Jornadas el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL, “estamos inspirados en avanzar, mejorar y superar para liderar el cambio necesario en esta nueva era marcada por el avance de la tecnología, la pandemia de covid-19 y los cambios sociopolíticos y antropológicos que determinan nuestra sociedad y cultura”. En este escenario, la antesala del 30 aniversario de SECPAL, que se celebrará en 2022, es una oportunidad “para abrazar nuestra rica historia y descubrir por nosotros mismos los valores fundamentales de compasión, fuerza y resistencia que se encuentran en lo profundo de nuestras raíces”, ya que “es pertinente revisar nuestro progreso y asegurar que la esencia de los cuidados paliativos sea garantizada para nuestra población”.

Para ello, también es fundamental “trabajar en equipo, como hemos sabido hacerlo durante la pandemia”, según ha señalado Alberto Alonso. En su ponencia sobre Los cuidados paliativos en tiempo de crisis sanitaria, ha puesto de manifiesto cómo la covid-19 “nos ha demostrado lo vulnerables que somos todos ante un fenómeno que no es esperable, pero que está presente a lo largo de la historia”. Una situación de fragilidad “que ya existe a nivel individual cuando se sufre una enfermedad y que se agravó por el aislamiento al que sometíamos a los pacientes con covid”, provocando que muchos murieran solos.

Atención al final de la vida durante la pandemia

De ahí la importancia de iniciativas como la que lideró el Dr. Alonso en La Paz, donde casi desde el principio de la pandemia se habilitó un sistema de visitas a pacientes al final de la vida y también se logró mantener abierta la planta de Cuidados Paliativos en un momento crítico en el que casi todo el hospital estaba dedicado a la covid-19: “Pusimos en marcha un equipo de atención al final de la vida enmarcado en la pandemia que nos hizo ser más influyentes por nuestras aportaciones en tres aspectos: conseguir una mejor atención sintomática, más personalizada, y afinar en el pronóstico; llamar la atención sobre la necesaria comunicación con los pacientes, estableciendo protocolos para explicarles, por ejemplo, por qué unos eran candidatos a ir a las UCI y otros no; y utilizar correctamente la sedación paliativa”.

“Cuando estás en primera línea, lo que sabemos es aplicable a la pandemia, y se ha demostrado que trabajando en equipo somos más eficaces y mejores”, destaca, aunque también reconoce que “se ha pagado un coste muy alto” en la atención “a nuestros pacientes no covid”, con un uso continuado de la atención a distancia y con toda una serie de obstáculos para seguir su evolución y evitar su sufrimiento. Pero incluso ante esta dura adversidad, la enseñanza es “que tenemos que incorporar esas nuevas tecnologías de las que hemos aprendido para combinarlas con las visitas presenciales”.

çCon todo, como ha añadido el experto, las lecciones que ha dejado una pandemia sin precedentes en nuestra historia reciente “están en el origen de la propia especialidad” y pasan por “una atención centrada y personalizada en cada paciente y su entorno, en su situación social, económica y familiar”, respondiendo a lo que ya recogía la Carta de Praga de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). Un documento “muy relevante”, ha recordado, que reclamaba la consideración de los cuidados paliativos como un derecho humano, invitando a los gobiernos y a la sociedad a trabajar por construir una atención integral al final de la vida, desde la etapa de formación hasta su integración plena en el sistema sanitario, “algo que nosotros ya sabíamos, pero que todavía tenemos que transmitir”.

En esta tarea, ha explicado, “los cuidados paliativos deben buscar su protagonismo, estar en primera línea, hacer ver que son esenciales y lograr estructuras sólidas y homogéneas para una atención que tenga en cuenta la situación concreta de cada paciente, y que todo eso se recoja en nuestras historias clínicas, siempre trabajando en equipo, como lo hemos hecho durante la pandemia”.

El reconocimiento de la especialidad, un camino “como el del mito de Sísifo”

Uno de los elementos que resultan indispensables en nuestro país para consolidar estas estructuras es el desarrollo de un cuerpo de conocimiento “uniforme, homogéneo y obligatorio” sobre los cuidados paliativos y su reconocimiento como especialidad o súper especialidad. Así lo han subrayado los doctores Xavier Gómez-Batiste, Javier Rocafort y Miguel Ángel Benítez, tres figuras de referencia en el ámbito de la atención paliativa, durante una mesa redonda en la que han expuesto las oportunidades y las barreras que existen para la creación de centros docentes y plataformas de investigación en este campo.

En este sentido, y aunque existen experiencias y modelos de formación afianzados en España, como el de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la UVic-UCC / ICO (Universidad de Vic / Instituto Catalán de Oncología), continúa siendo un desafío conseguir el desarrollo pleno de la atención paliativa en todo el sistema de salud mediante la inserción académica de modelos homogéneos de formación media, básica y avanzada y la acreditación de los profesionales mediante la definición de perfiles y competencias específicas. “Con el reconocimiento de los cuidados paliativos siento que estamos viviendo continuamente el mito de Sísifo”, sostiene el Dr. Gómez-Batiste, primer catedrático de Medicina Paliativa de España, en referencia al esfuerzo que supone empujar una gran piedra hasta la cima de la montaña para ver cómo cae de nuevo hasta el punto de partida.

Sobre esto, el Dr. Miguel Ángel Benítez, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife, ha considerado que, aunque “sí existe cuerpo de conocimiento en cuidados paliativos”, lo que no hay es “voluntad política” para implantarlo y desarrollarlo. En la misma línea, el Dr. Javier Rocafort, director médico del Centro de Cuidados Laguna de Madrid, ha apuntado a la “incapacidad” de la Administración de turno para crear, “no solo nuestra especialidad, sino cualquier ACE o diploma de acreditación (DA) o acreditación avanzada (DAA)”.

Sinergias con Portugal y Latinoamérica

A la necesidad de ser líderes y trabajar en equipo para avanzar en este camino se une también la de establecer sinergias con otras sociedades hermanas que están en la misma línea, como es el caso de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP) y la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), cuyas representantes han referido varios modelos de colaboración para afianzar la especialidad en el espacio iberoamericano.

Desde la ALCP, la Dra. Patricia Bonilla ha propuesto “realizar proyectos innovadores, como plataformas de casos clínicos con realidad virtual entre España, Portugal y Latinoamérica”, o “diseñar un mapa de los posibles grupos de interés que nos apoyen para el desarrollo de los cuidados paliativos ibero-luso-latinoamericanos”.

Por su parte, la Dra. Edna Gonçalves, que ha hecho un exhaustivo repaso de los 29 años de cuidados paliativos en Portugal, ha establecido como retos de futuro promover la formación en paliativos en todas las escuelas médicas, de enfermería, trabajo social y psicología; reconocer la especialidad y el registro de los equipos y contar con mayor número de profesionales, para lo que se necesita “una voluntad política efectiva de priorizar los CP en el sistema nacional de salud”.

Avanzar, mejorar, superar

Seguir trabajando Hacia unos cuidados paliativos universales es el lema de las XIV Jornadas Internacionales SECPAL, que se celebran en formato online a lo largo de tres semanas entre octubre y noviembre bajo la coordinación de Denise Pergolizzi y Manuel Castillo, quienes también han participado en la inauguración oficial junto a Montserrat Buisan, directora corporativa de Programas Sociales de Fundación “la Caixa”, y el presidente de SECPAL, Juan Pablo Leiva. Las sesiones continuarán días 26 de octubre y 2 de noviembre, programadas en torno a tres áreas temáticas: Avanzar, Mejorar y Superar.

El 26 de octubre, con el lema MEJORAR, se expondrá la experiencia de desarrollo de los cuidados paliativos en Colonia (Alemania) tras la aprobación de la ley que les da soporte, destacando su modelo organizativo, asistencial, docente e investigador, así como los logros conseguidos. En esta jornada, la mesa redonda Vehiculizando la capacidad de compasión de la comunidad permitirá debatir diferentes estrategias de cuidados basados en la comunidad y en la atención compasiva, con varios ejemplos de implementación en Cataluña o Andalucía. La planificación compartida de la atención y la integración de nuevas tecnologías y redes sociales en cuidados paliativos completarán las sesiones previstas en este día.

Finalmente, el 2 de noviembre, y bajo el epígrafe SUPERAR, se abordarán, en una mesa redonda titulada Retos en competencias clínicas y estrategias de desarrollo, tanto las necesidades asistenciales resueltas y por mejorar como las competencias y perfiles profesionales, las barreras para su implementación y las estrategias de desarrollo futuro. Seguidamente, se presentarán las comunicaciones más destacadas entre las casi 150 enviadas a estas Jornadas Internacionales y se conocerán los ganadores de esta edición.

El Dr. Enric Benito será el encargado de impartir la conferencia de clausura, Cómo nos transforma espiritualmente nuestro trabajo en cuidados paliativos, tras la que tendrá lugar la despedida de las Jornadas y la presentación del Congreso SECPAL 2022 de Palma de Mallorca para los días 9, 10 y 11 del próximo mes de junio.