Profesionales Por S. A. D. Jueves, 24 Agosto 2017 13:57
ACUERDOS DEL CONSEJO DE GOBIERNO

Subvención de la Junta para avanzar en la investigación ante los 215.016 casos de enfermedades raras en Castilla y León

La Asociación para el Estudio de las Malformaciones Congénitas mantiene su ayuda para seguir con el servicio de consulta de mujeres embarazadas

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La investigación es fundamental para prevenir y detectar enfermedades congénitas La investigación es fundamental para prevenir y detectar enfermedades congénitas

La Junta financia con 125.000 euros la investigación de las enfermedades raras a través del Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL), y destina también 25.000 euros a la Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASEREMAC).

El Consejo de Gobierno ha aprobado la subvención para la Fundación del IECSCYL para profundizar en los conocimientos existentes sobre las enfermedades raras, al tiempo que se impulsan los estudios en materia de salud pública desarrollados en la Comunidad.

El Sistema Regional de Salud Castilla y León considera que la mejor manera de dar respuesta a las necesidades de los ciudadanos que padecen alguna enfermedad rara es mejorar el conocimiento sobre las mismas. 

Por ello, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha tomado dos medidas claves. Por una parte, la creación del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL), formalizado mediante la Orden SAN/113/2014. Y por otro lado, la apuesta por potenciar la investigación de este grupo de enfermedades.

El IECSCYL ha sido elegido para desarrollar esta iniciativa por ser la entidad que representa a Castilla y León dentro del Convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la Red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III, y del que forman parte todas las comunidades autónomas.

Casos de enfermedades raras

El objetivo de este acuerdo nacional es implicar a todos los servicios de salud en las actividades de investigación e innovación en enfermedades raras fomentando, asimismo, la colaboración entre ellos. Además, el fin último del proyecto es la creación un registro estatal de estas dolencias minoritarias en base a los registros autonómicos.

Esta subvención ya fue concedida en los años 2015 y 2016, y en este tiempo, ha permitido la puesta en marcha de acciones como el mantenimiento y actualización del manual de registro de enfermedades raras, la actualización constante de los casos registrados en la Comunidad, el fomento de la publicación de resultados y producción científica, la puesta en marcha de las Unidades Periféricas del Registro o la creación de un contenido web específico en el portal de Salud de Castilla y León para este tipo de estudios, entre otras muchas medidas.

En Castilla y León hay registrados 215.016 casos de enfermedades raras en la actualidad. Los cuáles se distribuyen a su vez de la siguiente manera entre las dostintas provincias: 13.864 Ávila, 29.945 Burgos, 44.166 León, 15.306 Palencia, 25.064 Salamanca, 14.504 Segovia, 7.939 Soria, 48.032 Valladolid y 16.196 Zamora.

Defectos congénitos de los recién nacidos

Respecto a la subvención de 25.000 euros a ASEREMAC, el objetivo es mantener el apoyo a la labor que desarrolla este organismo para fomentar la formación, el asesoramiento y la investigación clínica, genética y epidemiológica referida a los defectos congénitos en recién nacidos y niños.

Los ámbitos en los que se plasma esta cooperación entre el Sistema Sanitario de Castilla y León y la ASEREMAC se centran en el acceso de los profesionales de Sacyl al servicio español de información telefónica sobre teratógenos, para conocer los potenciales riesgos tanto para el feto como para la madre según los tratamientos farmacológicos que se prescriban a las mujeres embarazadas.

También se abordarán otras cuestiones relacionadas con el cuidado y la atención al embarazo para prevenir problemas de salud relacionados con esta materia sanitaria. Por otro lado se apoyará, asimismo, la continuidad del servicio de información telefónica para la embarazada, desde el que la Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas facilita a la población en general información en materia de cuidados, atención y prevención durante el embarazo. Y se desarrollarán actividades de formación y de difusión de nuevos conocimientos científicos relacionados con la prevención de defectos congénitos.

El Gobierno castellano y leonés apoyará también las actividades y estudios que la asociación lleve a cabo sobre diagnóstico y evolución de las malformaciones congénitas. Y, por último, se fomentará la colaboración de la ASEREMAC con el registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León, dependiente de la Consejería de Sanidad.

22 estudios cromosómicos y seis moleculares

Por último indicar que los resultados obtenidos por el trabajo diario de esta asociación en 2016 fueron los siguientes: se realizaron 286 consultas por parte de los profesionales sanitarios al servicio de información telefónica sobre teratógenos, las demandas de información a cargo de mujeres embarazadas y otras personas interesadas fueron 945 y se realizaron 22 estudios cromosómicos y seis moleculares, llevados a cabo todos ellos de manera conjunta entre la Consejería de Sanidad y la ASEREMAC.

Por provincias las 945 consultas telefónicas realizadas por mujeres embarazas y población interesada se distribuyeron de la siguiente forma: 32 en Ávila, 155 en Burgos, 151 en León, 73 en Palencia, 64 en Salamanca, 103 en Segovia, 24 en Soria, 284 en Valladolid, 59 en Zamora. Por otro lado, las 286 consultas llevadas a cabo por los profesionales sanitarios se repartieron así: 25 en Ávila, 65 en Burgos, 37 en León, 6 en Palencia, 32 en Salamanca, 30 en Segovia, 3 en Soria, 71 en Valladolid, 17 en Zamora.

En el ámbito sanitario, el Consejo de Gobierno ha aprobado también 1.631.092,86 euros destinada a la contratación del servicio de limpieza e higienización de las instalaciones sanitarias del Hospital Santiago Apóstol, de la provincia de Burgos. De esta manera se garantiza una asistencia que cumple, en todo momento, con las mejores condiciones de salubridad posibles.

Y otra partida económica de 338.500 euros que se utilizará para la contratación de un total de 2.500 pruebas diagnósticas dirigidas a garantizar que todos los usuarios del sistema sanitario leonés tengan la mejor asistencia posible. En concreto, el presupuesto incluye la realización de 2.000 pruebas mediante resonancia magnética y de 500 pruebas más que se harán a través del sistema de tomografía computerizada.

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