Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 20 Junio 2015 11:16
APOYO

El Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras de FEDER recibe más de 360 consultas cada mes

Con el SIO, la federación española de afectados busca paliar la "desorientación" y la "incertidumbre" que siente el colectivo

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Una de las formas de acceder a este servicio gratuito de información es por vía telefónica. Una de las formas de acceder a este servicio gratuito de información es por vía telefónica. morguefile.com

Más de tres millones de personas conviven en España con una enfermedad poco frecuente. Muchas de ellas atraviesan momentos de desorientación, incertidumbre y gran aislamiento ante el desconocimiento que rodea a estas patologías. Para paliar esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dispone de un Servicio de Información y Orientación (SIO) que el pasado año atendió 4.340 consultas.

Como explica la entidad, la falta de un diagnóstico precoz -la definición de este tipo de dolencias supone una media de cinco años- y la carencia de tratamientos específicos, ayudas económicas y protocolos de la enfermedad son algunas de las principales barreras con las que se encuentran estos pacientes, cuyo sufrimiento y situación se agravan "con el rechazo, el aislamiento, la pérdida de autoestima y la desinformación".

Por eso, el SIO surgió "como respuesta a las consultas que, desde el comienzo de las actividades de la Federación, comenzaron a realizar afectados, familiares, estudiantes y profesionales", con el objetivo de facilitar, de forma gratuita, información sobre las enfermedades raras (ER) y los recursos existentes, así como el contacto y el intercambio de experiencias entre personas afectadas por el mismo grupo de patologías, el apoyo psicológico y el asesoramiento legal.

El servicio está dirigido a pacientes, clasificados o no, personas sin diagnóstico "con largo peregrinaje médico sin encontrar el nombre de la enfermedad que padecen, a sus familiares, a los profesionales, a las administraciones y a la sociedad en general".

Diversas vías de contacto

Durante el pasado año, el SIO atendió un total de 4.340 consultas, tanto nacionales como internacionales, lo que supone una media de 361 mensuales. Las demandas de información se pueden realizar a través de diferentes medios: correo electrónico (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.), la vía más utilizada; correo postal y teléfono (918 221 725), al igual que presencialmente.

Como señala FEDER, gracias a esta línea de asesoramiento "más de 1.000 afectados han encontrado una asociación de referencia sobre su enfermedad; más de 200 han contactado con otras personas en su misma situación y han recibido información sobre profesionales con experiencia en su enfermedad". De esta forma, "se ha favorecido también la creación de redes de pacientes y se ha fomentado el asociacionismo, informando sobre trámites para constituirse a un total de 35 asociaciones".

Además, más de un centenar de personas ha recibido orientación para el diagnóstico, "una de las barreras más importantes con las que se enfrenta este colectivo, ya que la definición de una enfermedad supone una media de cinco años". En base a ello, muchas han sido derivadas al Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras, de la que forma parte la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), fundada en Salamanca.

Información sobre trámites y recursos

Por otro lado, continúa FEDER, el SIO también ha ayudado en los trámites sobre discapacidad y dependencia de 89 personas, así como en tipo de prestaciones, como ayudas económicas, centros residenciales o rehabilitación, derivándose las demandas al Servicio de Asesoría Jurídica de la entidad.

SIO-okEn materia de Sanidad, a través de este servicio "se han identificado más de 200 recursos específicos para el colectivo y se ha aumentado en un 10% el número de especialistas, de forma que en su base de datos cuenta con 468 profesionales con experiencia en una o varias enfermedades raras, haciendo posible una orientación eficaz y efectiva".

Asimismo, trabaja para fomentar el acceso a productos sanitarios, consiguiendo la implicación de Farmacéuticos Sin Fronteras "para cubrir algunas necesidades relacionadas con la fotoprotección, la higiene, los colirios, etc". En base a todo ello, el SIO se encarga además de localizar e identificar necesidades para trabajar sobre ellas. Así, también trata de favorecer "la coordinación entre los profesionales sociosanitarios, la creación de normativas en las comunidades autónomas y la difusión, visibilidad e integración de los afectados, así como de potenciar el registro de estas patologías".

Por otro lado, el Servicio de Información y Orientación ha puesto en marcha un call center a través del cual "los usuarios obtienen una atención directa con confidencialidad absoluta y sin ningún tipo de coste y pueden realizar una encuesta de satisfacción, cuyos resultados apuntan a un 100% de conformidad respecto a la atención".

Mejorar la calidad de vida de las personas con ER, una prioridad

Como recuerda FEDER, el SIO nació en 2001 "para luchar contra la desesperanza, el desconocimiento y la falta de ayudas prácticas a este colectivo". Gracias a la asistencia integral que ofrece, es actualmente la única línea de atención integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además, gracias a su trayectoria, está a la cabeza de la Red Europea de Líneas de Ayuda en esta materia.

De hecho, la utilización de este recurso ha aumentado considerablemente respecto a los años anteriores, ya que las consultas se han incrementado un 46% en relación a 2013, siendo la mayor parte de sus usuarios familiares y afectados, si bien "más de 600 profesionales y una decena de medios de comunicación han recurrido a esta herramienta para recopilar información sobre enfermedades minoritarias".

Para solicitar más información, puede contactar con el SIO a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o por teléfono en el 918 221 725.

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